4 3 2017 LEHTI OMAISHOITAJILLE JA LÄHEISILLE Heidi-Maija Salonen rohkaisee nuoria hoivaajia puhumaan s. 14 Pohjoismaiden ulkopuolella perheen rooli korostuu s. 20 Liiton nimi muuttuu s. 33 TEEMAT Nuoret ja lapset hoivaajina Omaishoito maailmalla Luetko Lähellä-lehteä työssäsi? Vaihda nettilehteen s. 3

1 2017 LEHTI OMAISHOITAJILLE JA LÄHEISILLE Tilaa linkki sähköpostiisi Kirsin tarina –video nuoresta hoivaajasta s. 32 Perheystävällinen työpaikka joustaa s. 14 TEEMAT Omaishoidon tuki Työ ja omaishoito Vaihda ekologiseen nettilehteen s. 52 LAH1701_.indd 1 17.2.2017 8.12 2 2017 LEHTI OMAISHOITAJILLE JA LÄHEISILLE Hoivasuhde vai parisuhde? s. 8 Työskenteletkö omaishoitajien parissa? Saatko Lähellä-lehden työpaikallesi? Säästä luontoa. Vaihda selattavaan nettilehteen. Saat samalla ajankohtaista tietoa omaishoitoasioista suoraan sähköpostiisi. Omaishoitotiedote sisältää linkin Lähellä-lehden selattavaan näköislehteen. Tilaa sähköinen omaishoitotiedote ja Lähellä-nettilehti Tilaa tiedote ja linkki näköislehteen ilmoittamalla nimesi, sähköpostiosoitteesi, organisaatiosi ja sen postiosoite Juha Viitaselle juha.viitanen@omaishoitajat.fi. Saat tiedotteen neljästi vuodessa, aina uuden Lähellä-lehden ilmestyttyä. Tilaus astuu voimaan seuraavan Lähellä-lehden ilmestymisestä. Postituslistalta voi erota milloin tahansa. Vinkkaa lehdestä kollegoillesi Linkkiä tiedotteeseen ja lehteen voit myös helposti jakaa työyhteisössäsi. Työkaverisi voivat myös tilata omaishoitotiedotteen suoraan itselleen. Raimo-isälle Aleksi on täydellinen ja rakas s. 16 TEEMAT Seksuaalisuus Mies omaishoitajana Vaihda ekologiseen nettilehteen s. 49 LAH1702_.indd 1 16.5.2017 10.10 3 2017 LEHTI OMAISHOITAJILLE JA LÄHEISILLE Marjatta antoi kasvonsa kampanjalle s. 27 Tukiverkosta apua etäomaishoitajalle s. 8 Vapaaehtoisuus muuttuu, entä järjestöt? s. 16 TEEMAT Etäomaishoito Vapaaehtoistoiminta Vaihda ekologiseen nettilehteen s. 32 LAH1703_.indd 1 5.9.2017 11.00 4 3 2017 LEHTI OMAISHOITAJILLE JA LÄHEISILLE Heidi-Maija Salonen rohkaisee nuoria hoivaajia puhumaan Tutustu omaishoitotiedotteisiin www.omaishoitajat.fi/omaishoitotiedotteet Lue selattavia Lähellä-lehtiä www.omaishoitajat.fi/lahella-lehdet s. 14 Pohjoismaiden ulkopuolella perheen rooli korostuu s. 20 Liiton nimi muuttuu s. 33 TEEMAT Nuoret ja lapset hoivaajina Omaishoito maailmalla Luetko Lähellä-lehteä työssäsi? Vaihda nettilehteen s. 3

Tällä palstalla vuorottelevat liiton puheenjohtaja ja toiminnanjohtaja. PÄÄKIRJOITUS MARJA TUOMI toiminnanjohtaja Kaikkien omaishoitajien liitto O maishoito mielletään edelleen usein hoivaksi, joka koskee iäkkäitä, toisistaan huolta pitäviä pariskuntia. Liitto on vuosien ajan pyrkinyt muuttamaan tätä mielikuvaa kertomalla erilaisista omaishoitotilanteista ja eri-ikäisistä omaishoitajista. Kuten tiedämme, omaishoito ei ole ikä- tai sukupuolisidonnaista ja se voi koskettaa ketä tahansa meistä. Omaishoitotilanteiden moninaisuudesta johtuen omaishoitoperheiden tuen tarpeet ovat hyvin erilaisia. Viime keväänä Kuntoutussäätiön julkaisema uusi omaishoitoa koskeva tutkimus vahvistaa, että omaishoitoa tuetaan parhaiten tarjoamalla omaishoitoperheille heidän tarpeitaan vastaavaa räätälöityä tukea. Erityislapsiperheiden tuen tarpeet poikkeavat merkittävästi iäkkäiden tai etäomaishoitajien tuen tarpeista. On hienoa, että liiton uudessa hallituksessa lapsiperheiden tilanteiden ja tarpeiden asiantuntemus vahvistuu. Kuppi nurin -hanke kerää tietoa päihteiden käytöstä Omaishoidon monimuotoisuuden esiin tuominen on yksi tärkeistä tehtävistämme. Koska tavoitteemme on tukea kaikkia omaishoitajia, haluamme tarttua myös hieman arempiin ja kipeämpiin kysymyksiin. Sellainen on esimerkiksi päihdeongelma omaishoitoperheessä. Riippumatta siitä, kenellä perheessä on perheen arkea haittaavaa päihteiden käyttöä, se vaikuttaa omaishoitajan ja koko perheen elämään. Syksyn aikana liiton Kuppi nurin -hanke on kerännyt tietoa ilmiön yleisyydestä. Vain selvittämällä tilannetta pystymme suunnittelemaan, miten voimme tukea näitä omaishoitoperheitä. Suomessakin nuoria hoivaajia Kansainvälisen yhteistyön ansiosta olemme saaneet tietoa muualla Euroopassa tunnistetuista omaishoitotilanteista, joista Suomessa on ollut vain vähän tietoa. Tämä oli tilanne myös nuorten, alle 18-vuotiaiden hoivaajien kohdalla. Suomen tilannetta on selvitetty liiton Jangsterit-hankkeessa ja nyt tiedämme, että myös Suomesta löytyy lapsia ja nuoria, jotka ovat joutuneet eri syistä ottamaan perhees- sä hoivavastuuta. On hyvä, että vastaavanlaista hanketoimintaa on sekä paikallisyhdistyksissämme että yhteistyökumppanijärjestöissämme. Kiinnostusta yhteistyöhön on myös kunnissa ja seurakunnissa. Yhdessä toimien meillä on paremmat mahdollisuudet tavoittaa hoivavastuussa olevia lapsia ja nuoria ja tukea heitä. Sääntömuutos korostaa liiton tarkoitusta Liiton lokakuussa pidetty syyskokous hyväksyi muutokset liiton sääntöihin. (kts. s. 33). Liiton nimi muuttuu Omaishoitajaliitoksi ja tarkoituspykälään nousee omaishoitajan rinnalle koko omaishoitoperhe. Lisäksi kansainväliseen yhteistyöhön tullaan panostamaan enemmän. Sääntömuutoksella korostetaan liiton toimivan kaikkien omaishoitajien ja omaishoitoperheiden aseman parantamiseksi kansainvälisen yhteistyön kokemuksia hyödyntäen. Rauhallista joulun aikaa ja hyvää alkavaa vuotta 2018! LÄHELLÄ 4/2017 5

4 2017 JULKAISIJA KUVA: JUHA VIITANEN TÄSSÄ NUMEROSSA KUVA: JAANA KURVINEN s.32 Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Förbundet närståendevårdare och vänner rf Hämeentie 105 A 18, 00550 Helsinki Puh. 020 7806 500 www.omaishoitajat.fi PÄÄTOIMITTAJA Marja Tuomi, marja.tuomi@omaishoitajat.fi VASTAAVA TOIMITTAJA Tiina Kokko, tiina.kokko@omaishoitajat.fi TOIMITUSSIHTEERI Juha Viitanen juha.viitanen@omaishoitajat.fi TOIMITUSNEUVOSTO Tarja Välimäki, puheenjohtaja, Tiina Kokko, Tuija Kotiranta, Eero-Veikko Niemi, Sinikka Salomaa, Marja Tuomi ja Juha Viitanen. SVENSK RESUMÉ Maria Österlund s.35 ”Tunnelma risteilyillä oli lämmin ja järjestelyt toimivat moitteettomasi. Omaishoitoasioiden tietoiskujen aiheet oli hyvin valittu”, totesivat Orionin projektijohtaja Jarmo Seppälä ja viestintäjohtaja Terhi Ormio. S. 35. NUORET JA LAPSET HOIVAAJINA MUUT JUTUT 8 13 14 16 25 18 Hiljaiset huolenkantajat Lapsella on oikeus olla lapsi Pelko ja häpeä vähenivät keskustelulla Kansainvälinen konferenssi: Nuoret hoivaajat tunnistetaan monessa maassa Nuorilla hoivaajilla riski sairastua itse OMAISHOITO MAAILMALLA 20 Sopimusomaishoitajan vastuusta ei ennakkotapauksia 26 Päivä kerrallaan 30 Järjestöjen palvelujen tavoitteena ihmisten hyvinvointi 32 Omaishoitaja hätäpukkina 33 Liiton nimi muuttuu Omais hoitajaliitoksi TILAUKSET JA OSOITTEENMUUTOKSET Lähellä-lehti on jäsenetu paikallisyhdistyksille ja heidän jäsenilleen. Lehti ei ole tilattavissa. Mikäli henkilö haluaa lehden, hänen tulee liittyä paikallisyhdistyksen jäseneksi. Myös yhteisöt voivat liittyä yhdistysten jäseniksi. Osoitteenmuutokset ks. s. 50. ILMOITUSMYYNTI TJM Systems Oy, PL 75, 02921 Espoo Jaana Martiskainen jaana.martiskainen@tjm-systems.fi Puh. 044 566 7195 ILMOITUSAINEISTOT aineistot@tjm-systems.fi ULKOASU Ad Twist Ky / Jaana Kurvinen PAINOPAIKKA Forssa Print KANNEN KUVA Juha Tuomi SEURAAVA LEHTI Ilmestyy 1.3.2018 Samat haasteet, erilaisia ratkaisuja VAKIOPALSTAT 5 Pääkirjoitus: Kaikkien omaishoitajien liitto 29 Digitalisaatio 33 Ajankohtaista 38 Lomat ja kuntoutukset 41 Yhdistykset toimivat 43 Lakimies: Omaishoidon ja työssäkäynnin yhdistäminen 45 Ristikko 46 Svensk resumé 50 Osoitemuistio Aikakauslehtien liiton jäsenlehti ISSN 1235-8401., 26. vuosikerta Lähellä-lehti ei vastaa tilaamatta lähetettyjen kirjoitusten ja kuvien säilyttämisestä eikä palauttamisesta. LÄHELLÄ 4/2017 7

TEEMA NUORET JA LAPSET HOIVAAJINA Entinen nuori hoivaaja Kirsi Hokkila on kokemusasiantuntija, projektipäällikkö Joensuunseudun omaishoitajat ja läheiset ry:n ALISA – Alaikäiset sairasta omaistaan hoivaavat -hankkeessa ja Omaishoitajat ja läheiset -liiton Jangsterit-hankkeen ohjausryhmän jäsen. ” Raskain työ on kantaa kuormittavat tunteet. 8 LÄHELLÄ 4/2017

TEKSTI: KIRSI HOKKILA KUVAT: SAMI LAMBERG Hiljaiset huolenkantajat Suomi on heräämässä nuorten hoivaajien asialle. Kumpaakin vanhempaansa hoivannut Kirsi Hokkila kertoo, millaisesta ilmiöstä on kysymys. S uomessa on vasta herätty siihen, että hyvinvointiyhteiskunnassamme elää lapsia ja nuoria, jotka hiljaisesti ja tunnollisesti kantavat vastuuta ja huolta vanhempansa, sisaruksensa tai muun perheenjäsenensä sairauden vuoksi perheen arjesta ja asioista. Hoivaajina toimivien lasten ja nuorten tarkkaa määrä Suomessa ei vielä tiedetä, mutta yksikin ikänsä puolesta heille kuulumatonta vastuuta kantava lapsi tai nuori on liikaa. Yleinen argumentti ja vakaa kansallinen uskomus on, etteivät lapset ja nuoret Suomen hyvän sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmän ansiosta joudu hoitamaan perheenjäseniään. Olen itsekin kohdannut ihmisiä, jotka väittävät näin, kunnes kerron heille itse olleeni yksi näistä näkymättömistä ja kohtuuttoman suurta vastuuta kantavista lapsista ja nuorista. Käsitteiden puute haittaa keskustelua Yhteiskunnallinen keskustelu lapsista ja nuorista hoivaajina on hankalaa, koska Suomessa ei ole määritelty yhteisiä käsitteitä, joilla keskustella lapsista ja nuorista hoivaajina. Kun me kokemuspohjalta asiaa lähestyvät puhumme lapsiomaishoitajista, emme tarkoita, että lapset antaisivat vanhemmilleen hoitolaitoksissa annettavaan hoitoon rinnastettavaa hoitoa, kuten poliittisesta näkökulmasta asiaa tarkastelevat asian useimmiten ymmärtävät. Lapset kyllä usein osallistuvat sairaan vanhempansa hoitotoimenpitei- siin, mutta lasten ja nuorten kohdalla raskain työ on kantaa kuormittavat tunteet ja lapsen ymmärryksen ylittävät kokemukset. Onkin alettu puhua lapsihoivaajista ja heidän antamastaan hoivasta, joka on välittävää huolehtimista ja vastuunkantoa, joka ei heille ikänsä puolesta kuuluisi. Väite, ettei Suomessa voi olla lapsiomaishoitajia, on sikäli oikein, että laki määrittelee omaishoitajan henkilöksi, joka on tehnyt omaishoitosopimuksen kunnan kanssa. Suomen omaishoidon verkosto kuitenkin määrittelee omaishoitajaksi henkilön, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Tämän määritelmän perusteella myös lapset ja nuoret voidaan tunnistaa omaishoitajiksi ja nostaa lapsen ja nuoren antama hoiva yhdeksi tasavertaiseksi osaksi omaishoitotilanteiden monimuotoisuutta. Tunnekuorma vaikuttaa lapsen kehitykseen Fyysisen kuormittavuuden lisäksi hoivaamiseen kuuluu voimakkaita tunteita. Vanhemman ja lapsen välinen rakkaus on mielestäni maailman vahvin side, ja siihen liittyvän hoivasuhteen tunnelataus on erityisen suuri. Vieläkin suurempi tunnelataus voi olla luonnollisesta poikkeavassa hoivasuhteessa. Kun puhutaan vanhemmilleen hoivaa antavista alaikäisistä lapsista, tilanne on väistämättä normaalista poik- keava ja tilanteen tunnepuolen kuormittavuus lapselle auttamatta liian suuri. Nuorten hoivaajien keskeinen ongelma on, että heidän henkinen kuormansa jää hoivatilanteen tunnistamattomuuden vuoksi useimmiten tuetta ja rakentavasti käsittelemättä. Tällöin se voi merkittävästi vaikuttaa lapsen tasapainoiseen kehitykseen ja henkisiin voimavaroihin varttua täysipainoiseksi aikuiseksi. Ilman aikuisen tukea Tässä lehdessä sivuilla 14–15 tarinansa kertova, onnettomuudessa aivovammautunutta isäänsä hoivannut Heidi-Maija Salonen kuvaa koskettavasti isänsä hoivaamiseen liittyvien kokemustensa sanoittamisen ja jakamisen vaikeudesta, josta olen itsekin eri yhteyksissä puhunut. Lapsihoivaajat jäävät liian usein yksin kokemustensa ja pelkojensa kanssa. Vertaisia on hankala löytää, erilaisuuden ja häpeän tunne voi estää puhumasta. Sairas vanhempi voi olla myös sairauden tuomassa henkilökohtaisessa kuormituksessaan kyvytön katsomaan asiaa lapsen kannalta, eikä lähipiirin aikuisillakaan ole välttämättä työkaluja ja keinoja puuttua tilanteeseen. Oman kokemukseni mukaan tilanne voi olla aikuisille niin raskas, että on helpompi vaieta. Perheiden dynamiikkaa ja lapsuuden ja nuoruuden haasteita tutkinut psykoterapeutti Maaret Kallio käsitteli tätä problematiikkaa Lujasti Lempeä -bloginsa tekstissä osuvin sanoin: ”Se, mikä ei tule yhdessä jaetuksi, jää yksin kannettavaksi. Moni on lohduttanut vanhempaansa, mutta jäänyt yksin omassa lohduttomuudessaan.” LÄHELLÄ 4/2017 9

” Vanhemmuutta ei välttämättä riitä kaikille lapsille tarpeeksi. Lapsen maailma järkkyy, kun turvallisuus häviää Maaret Kallio kuvaa blogissaan kohtausta elokuvasta Kaiken se kestää, jonka hän sanoo olevan kurkistus monen aikuisen alkoholilta tuoksuvaan lapsuuteen ja monen lapsen nykypäivään, jossa ”yön edetessä pieni peittelee unille isänsä, eikä isä poikaansa”. Alkoholismi on suomalaisille tuttu kansantauti. Tuttua on myös sen ylisukupolvisuus, koska rankat kokemukset jättävät jälkensä. Vaikka päihdeongelmat voivat uusimman tiedon mukaan olla myös geneettisesti periytyviä, alttius päihdeongelmalle syntyy ja kasvaa merkittävimmin päihdeongelmaisten vanhempien lapsille ja nuorille aiheuttamien raskaiden kokemusten ja niitä seuraavan kuormituksen vuoksi. Läheisen ihmisen ei kuitenkaan tarvitse olla humalassa, kun lapsen maailma järkkyy. Heidi-Maijakin kuvaa kertomuksessaan, kuinka onnettomuuden myötä vahvasta johtajaluonteisesta isästä tuli hänen silmissään hauras. Lapsen maailma järkkyy, kun turvallisuuden tunne hajoaa. Kyse on absoluuttisen tuen ja turvan menettämisestä – vanhemmuuden menettämisestä. Vanhemmuus voi hukkua pulloon, mutta samalla tavalla se voi hävitä äidin mielestä muistisairauden vuoksi. Vanhemmuutta ei välttämättä riitä kaikille lapsille tarpeeksi, jos yksi perheen lapsista on vakavasti sairas. Turvallisuus voi siis kadota perheestä monista syistä: mielenterveysongelmien, neurologisten tai somaattisten sairauksien vuoksi, aivoverenkiertohäiriöiden tai syöpädiagnoosin myötä tai tapaturmat voivat aiheuttaa perheenjäsenen äkillisen invaliditeetin. Syystä riippumatta lapsen jäädessä ilman tarvitsemaansa huolta ja turvaa, hän ottaa itse raskaan vastuunkantajan roolin. Moni turruttaa kokemuksensa Äitini ja isäni erosivat ollessani ensimmäisellä luokalla. Pian eron jäl- 10 LÄHELLÄ 4/2017 keen äitini sai selittämättömille vuosia vaivanneille oireilleen nimen: MS eli multippeliskleroosi. Myöhemmin tuo elämämme ylle synkät varjonsa luonut kirjainyhdistelmä sai vielä tarkennuksen: nopeasti ja aggressiivisesti etenevä taudin muoto. Minä elin lapsuuteni, nuoruuteni ja nuoren aikuisuuteni sopeutuen päivittäin etenevän sairauden uusiin oireisiin, huolehtien perheemme arjesta silloin, kun äitini ei siihen kyennyt. Äitini kuoli 52-vuotiaana sairautensa uuvuttamana pitkän keuhkokuumekierteen jälkeen minun ollessani 26-vuotias. Saman vuoden syksynä sain kesken työpäivän puhelun serkultani, joka kertoi vuosien varrella vakavasti alkoholisoituneen isäni pudonneen jäisiltä kierreportailta niskoilleen. Sairaalaan soitettuani minulle selvisi, että mikäli isäni selviäisi onnettomuuden aiheuttamista vammoista hengissä, hän tulisi olemaan neliraajahalvaantunut vakavan selkäydinvamman vuoksi. Isäni kuoli vammojensa seurauksena kaksi vuotta myöhemmin 64-vuotiaana. Tuolloin olin 28-vuotias nuori nainen, joka oli lapsuutensa elänyt ainoana lapsena äitinsä MS-taudin ja isänsä alkoholismin kanssa, nuoruutensa ja nuoren aikuisuutensa kahdesta eri syystä vaikeasti vammaisten ihmisten tyttärenä ja haudannut heidät kahden vuoden sisällä. Raskaiden kokemusten käsittelemisen sijasta valitettavan moni lapsi ja nuori valitsee turruttamisen, jonka keinovalikoima on laaja. Joku kieltää kokemuksensa täysin, joku suuntaa ajatuksensa ja huomionsa totaalisesti muualle, jota useimmiten kutsumme ylisuorittamiseksi. Kolmas ajautuu epäterveisiin ihmissuhteisiin, koska hakee pakonomaisesti turvaa ja rakkautta, josta lapsena jäi paitsi ja neljäs turvautuu päihteisiin. Minä löysin keinoni puhumisesta. Hakeuduin Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n kokemusasiantuntijakoulutukseen, jossa sain siihenastista elämääni kuvaavan termin: lapsihoivaaja. Lemmikeille enemmän palveluita kuin nuorille hoivaajille Google-haku termeille lapsihoivaaja, nuori omaishoitaja, lapsiomaishoitaja ja nuoret hoivaajat, kertoo omalta osaltaan karua totuutta siitä, millaisesta ilmiöstä on kyse. Haku tuottaa vain muutaman osuman, jotka liittyvät Omaishoitajat ja läheiset -liiton Jangsterit-hankkeen ponnisteluihin nuorten hoivaajien tunnetuksi tekemisessä. Nuoret ja lapset hoivaajina on ilmiö­nä monelle suomalaiselle valitettavan tuttu, mutta yhteisten käsitteiden puuttuessa ilmiö on jäänyt tunnistamatta suomalaisessa yhteiskunnassa. Ehkä jopa tunnustamatta. Lasten ja nuorten hoivaajien ryhmä on näkymätön myös yhteiskunnan palvelurakenteissa, joissa lemmikkikoirille löytyy enemmän palveluita kuin läheistään auttaville lapsille ja nuorille. Jokaisessa puheenvuorossani, jonka esitän kokemukseni tiimoilta, lausun aina saman lauseen: ”Olen istunut elämäni aikana lukemattomia tunteja, vuorokausia, jopa viikkoja, ehkä kuukausiakin erilaisissa hoitolaitoksissa, terveyskeskuksissa, sairaaloissa, osastoilla ja kuntoutuskeskuksissa, mutta en muista yhtään kertaa, että minulle olisi esitetty kysymys: ”Miten sinä Kirsi voit?”. Lasten ja nuorten hoivatilanteiden tunnistamattomuudesta kertoo sekin, etten minäkään silloin noissa laitoksissa istuessani odottanutkaan kenenkään kysyvän minulta hyvinvoinnistani. Maaret Kallion blogitekstin otsikko ”Lapsi hylkää ennemmin itsensä kuin vanhempansa” kiteyttää nuorten hoivaajien problematiikan hyytävän osuvasti. Näin jälkikäteen katsoessani huomaan, että minullekin oli tärkeintä, että äitini ja isäni saivat tarvitsemansa hoidon, ja ennen kaikkea, että heidän taakkansa kevenisi. Jo lapsena vaistomaisesti tiesin, että äitini tunsi valtavan suurta surua siitä, kuinka hänen sairautensa minuun

vaikutti. Teinkin kaikkeni, jotta voisin helpottaa tuota tunnetta. Halusin ottaa osan tuosta äidin taakasta kannettavakseni. Paras keino kantaa taakkaa oli esittää reipasta, iloista, ja niissä raskaimmissakin tilanteissa vakuuttaa äidille, ettei meillä tai minulla ole mitään hätää. Kaikkein paras keino, ja monelle lapselle varmasti luontaisin keino, oli pärjätä hyvin koulussa, koska se teki äidin onnelliseksi. En kuitenkaan koskaan ennen tuota kaksi vuotta sitten käymääni kokemusasiantuntijakoulutustani ymmärtänyt kysyä, että ”Entä kuka auttaisi minua kantamaan tätä taakkaani?” Kirsi Hokkila eli lapsuutensa ainoana lapsena äitinsä MS-taudin ja isänsä alkoholismin kanssa, nuoruutensa ja nuoren aikuisuutensa vaikeasti vammaisten ihmisten tyttärenä ja hautasi heidät kahden vuoden sisällä. Hyvinvointivaltion tulee tarjota apua Heidi-Maija tuo omassa tarinassaan ilmi, kuinka merkittävää keskusteluapu oli hänelle hänen kasvaessa nuoruudesta aikuisuuteen. Heidi-Maija oli kätkenyt taakkansa, joka kuitenkin vuosia myöhemmin oli purkautunut tavalla, jonka käsittelyyn hän oli viimein ymmärtänyt hakea apua. On kuitenkin väärin, että hoivatilanteissa olevat lapset ja nuoret saavat apua vasta siinä iässä, kun he ymmärtävät sitä itse hakea. Suomi on hyvinvointivaltio, jonka olisi kyettävä tarjoamaan lapsille ja nuorille oikea-aikaista tukea ja apua perheessä läsnä olevan sairauden aiheuttaman kuormituksen käsittelemisessä. Ajoissa annettu tuki voisi estää lasten ja nuorten päätymisen myöhemmin raskaiden sosiaali- ja terveyspalveluiden piiriin. Pahimmassa tapauksessa lapset ja nuoret joutuvat lastensuojelun asiakkaiksi tai aikuisina psykiatristen palveluiden käyttäjiksi. Lapsi- ja nuorihoivaajista, heidän kokemuksistaan ja tarpeistaan on saatava lisää tietoa. Sen jälkeen julkisen sektorin on sisällytettävä nuorille hoivaajille tarkoitetut palvelut palvelurakenteisiinsa. Suomi heikoilla kansainvälisesti Suomen kehittymättömyys nuorten ja lasten antaman hoivan tunnistamisessa ja heidän tukemisessaan on todettu myös ulkomaalaisessa vertailussa. Englantilainen professori Saul Becker, jota pidetään maailman johtavana nuorten hoivaajien tutkijana, on yhdessä sveitsiläisen tutkija Agnes Leun kanssa kehittänyt luokit- telun, jolla mitataan maan kehittyneisyyttä lasten ja nuorten omaishoitajuuden ilmiön tunnistamisessa ja sen tukemisessa. Agnes Leu vieraili toukokuussa Suomessa, ja kertoi Suomen olevan hänen näkökulmastaan vaiheessa, jossa tietoisuus nuorista hoivaajista on vasta heräämässä. Hänen mukaansa Suomessa lapset ja nuoret on vasta tunnistettu erityiseksi, ”haavoittuvassa asemassa olevaksi” yhteiskuntaryhmäksi, mutta konkreettiset toimenpiteet ja käytännöt heidän tukemisekseen puuttuvat. Monissa Euroopan maissa nuorten ja lasten tukemisessa ollaan pidemmällä kuin Suomessa. Esimerkiksi Ruotsi ja Norja sijoittuvat Leun ja Beckerin luokittelussa Suomea ylemmäksi. Toistaiseksi mikään maa ei ole vielä yltänyt luokittelun korkeimmalle tasolle. Britannia edustaa tällä hetkellä edistyneintä tasoa. Britanniassa nuorista hoivaajista on luotettavaa tutkimustietoa, nuoret omaishoitajat tunnistetaan ja heille on tarjolla valtakunnallisia palveluita. Suomen alhainen sijoitus ulkomaalaisten tutkijoiden luokittelussa kuulostaa suomalaisesta hyvin kummalliselta. Elämmehän yhdessä maailman edistyneimmistä ja kehittyneimmistä yhteiskunnista, jossa olosuhteiden puolesta kaikilla tulisi olla mahdollisuus elää onnellista ja turvallista lapsuutta. Suomi on sitoutunut YK:n Lapsen oikeuksien sopimukseen, joka antaa lapsuudelle ja nuoruudelle itseisarvoisen aseman. Hoivaa antaville lapsille ja nuorille tulee antaa samat eväät elämään kuin muillekin heitä vakaammissa oloissa kasvaville lapsille ja nuorille. Nuoret hoivaajat tulee tunnistaa ja kehittää heille sopivia tukitoimia. LÄHELLÄ 4/2017 11

TEEMA NUORET JA LAPSET HOIVAAJINA Joensuussa tunnistetaan nuoria omaishoitajia JOENSUUNSEUDUN Omaishoitajat ja läheiset ry:ssä alkaa vuonna 2018 ALISA – Alaikäiset sairasta omaistaan hoitavat -hanke, jossa luodaan paikallinen yhteistyö- ja palveluverkosto omaishoitajina toimivien alle 18-vuotiaiden lasten ja nuorten tunnistamiseksi ja auttamiseksi. Hanke valjastaa mm. maakunnan koulut ja sairaanhoitopiirin yhteistyöhön kolmannen sektorin kanssa kehittämään pitkäaikaissairastuneiden perheiden tunnistamisen, tavoittamisen ja kohdennetun tukemisen keinoja. Hanketta rahoittaa STEAn Kaikille eväät elämään -avustusohjelma. MINÄKÖ KUVA: FINFAMI – MIELENTERVESYOMAISTEN KESKUSLIITTO omaishoitaja? Liiton hanke etsii alle 18-vuotiaita hoivaajia PERHEISSÄ on sairautta, vammaisuutta, riippuvuuksia ja tuen tarpeita, jotka vaikuttavat myös lapsen elämään. Aina ei lähellä ole vastuun ottavaa aikuista, vaan arki rakentuu lapsen tai nuoren avun varaan. Kun lapsuus on uhattuna, tuen tarpeen tunnistaminen on ensimmäinen edellytys sen saamiseksi. Lasten ja nuorten suojeluun tarvitaan kaikkia aikuisia ihmisiä Omaishoitajat ja läheiset -liiton Jangsterit – nuoret hoivaajat meillä ja muualla -hankkeen (2016–2018) tavoitteena on kansainvälisten kokemusten ja yhteistyön pohjalta tunnistaa ja tavoittaa perheessään hoivatilanteessa olevia alle 18-vuotiaita Suomessa, tehdä alustava selvitys heidän tarpeistaan ja aloittaa tukitoiminnan kehittäminen. Hankkeen nettisivulla on tietoa hankkeen etenemisestä ja tulevista tapahtumista, tutkimustietoa eri maiden nuorista hoivaajista sekä videoita, joissa nuoret hoivaajat kertovat kokemuksistaan. www.omaishoitajat.fi/Jangsterit Jos sinua kiinnostavat nuoret hoivaajat ja liiton Jangsterit-hanke, ota yhteyttä. Kaikki asiaan liittyvä tieto on tärkeää, jotta saamme tietoa nuorista hoivaajista ja voimme tukea heitä. Yhteydenotot: malla.heino@omaishoitajat.fi 12 LÄHELLÄ 4/2017 Tukea lapsille ja nuorille, joiden vanhempi on sairastunut psyykkisesti ARVIOLTA joka neljäs alaikäinen lapsi Suomessa elää perheessä, jossa vanhemmalla on mielenterveys- tai päihdeongelma. FinFami – Mielenterveysomaisten keskusliiton Mieletön Mahdollisuus -projektin (2014–2018) tavoitteena on vähentää mielenterveysongelmiin liittyviä ennakkoluuloja sekä tuottaa ja levittää hyviä käytäntöjä, joiden avulla voidaan tukea lasten ja nuorten hyvää kasvua vanhemman sairaudesta huolimatta. Näin voidaan ehkäistä mielenterveyden ongelmien siirtymistä sukupolvelta toiselle. Projekti tuottaa sisältöä mm. sosiaaliseen mediaan, vie mielenterveystietoa koululaisille draamallisten menetelmien avulla ja vahvistaa järjestön ja kunnallisen sektorin yhteistyötä lasten ja nuorten hyvinvoinnin edistämiseksi. www.finfami.fi/toiminta/lapset-ja-nuoret/mieleton-mahdollisuus-projekti Vertaistukea Facebookissa MUISTILIITON Kun isä unohti -verkkovertaisryhmä Facebookissa on tarkoitettu 13–30-vuotiaille nuorille, joiden läheisellä on muistisairaus. Ryhmässä voi käydä keskustelua aiheesta ja sen vierestä: muistisairaudesta, arjesta ja sen haasteista sekä mistä tahansa muusta. Sana on vapaa. Ryhmään liitytään painamalla "Liity ryhmään" -nappia, jonka jälkeen ylläpito varmistaa, että pyytäjä kuuluu kohderyhmään. Näin taataan turvallinen keskustelu vertaisten kesken. www.facebook. com/groups/kunisaunohti

NUORET JA LAPSET HOIVAAJINA TEEMA TEKSTI: TUOMAS KURTTILA KUVA: SHUTTERSTOCK Lapsella on oikeus olla lapsi L apsiasiavaltuutettuna olen tavannut lapsia, joiden vanhemmat kamppailevat päihde- ja mielenterveysongelmien kanssa. Näissä kohtaamisissa on ollut selkeä viesti yhteiskunnalle ja jokaiselle meistä – näe minut. Näe minut lapsena. Mitä on tuo lapsen näkeminen? Se on sitä, että vanhemman saadessa tukea tilanteeseensa, on otettava huomioon koko perhe. Esimerkiksi päihde- ja mielenterveysongelmaisten aikuisten lapset jäävät helposti sivuun. Kun vanhempi sairastuu, tukea tarvitsee koko perhe. Muutoin koko perhe sairastuu. Mitä on tuo näkeminen? Se on sitä, että uskallamme ottaa lasten kanssa puheeksi elämän koko kirjon. Kouluterveyskyselyssä kysymme monia kysymyksiä muun muassa kasvuympäristön turvallisuudesta. Lapset ja nuoret antavat meille paljon tietoa, mutta he saavat vähän tietoa ja palautetta kyselyn tuloksista. On uskallettava puhua koko elämästä, sen kaikista sävyistä ja väreistä. Mitä on tuo näkeminen? Se on sitä, että häpeää ei ole. Lapsi on arvokas, eikä lapsen mitta ole vanhemman vointi. Lapsella on oikeus rakastaa isää tai äitiä, vaikka pakoileekin häntä lähikaupassa, kun kaverit huomaavat vanhemman huonon voinnin. Mitä on tuo näkeminen? Se on sitä, ettei lapsen tarvitse olla reipas ja jaksava. Meidän on yhteiskunnassamme pidettävä huoli, että lapsella on oikeus täyteen lapsuuteen, vaikka sen varjona olevaa vanhemman sairautta emme voi kokonaan pyyhkiä pois. Lapsella on oikeus surra ja tulla kohdatuksi. Lapsella on oikeus olla lapsi ja käsitellä asioita lapsena, ei aikuisuuteen 12-vuotiaana matkaavana omaishoitajana. YK:n lapsen oikeuksien sopimus velvoittaa Suomea. Sen mukaisesti jokaisella lapsella on oikeus lapsuuteen. Lapsen oikeudet ovat meidän aikuisten velvollisuuksia. Kun lapsen vanhempi tai vanhemmat eivät enää jaksa, silloin mitataan meidän muiden aikuisten ja koko yhteiskunnan kykyä tukea lasta. Jokaisella on tässä tehtävänsä. Kouluissa on välttämätöntä ottaa puheeksi kouluterveyskyselyn tulokset eli lasten ja nuorten vastaukset, Kirjoittaja on lapsiasiavaltuutettu Kuva: Jarmo Nummenpää joissa he muun muassa kertovat läheisen päihdeongelmien aiheuttaneen lapselle ongelmia. ”Näe minut” on sitä puhetta, jossa lapsella on oikeus kuulla, että perheissä kohdatut ongelmat vanhempien sairastuessa ovat osa elämää. Lapsen ja nuoren on tärkeä kuulla, ettei hän ole tässä tilanteessa ainoa. Ettei hän ole sairas, vaikka isä tai äiti on. Ja että tästä voi selvitä ja siksi koulussa on turvallisia aikuisia, joiden puoleen voi aina kääntyä täydellä luottamuksella. Ettei lapsi ole yksin. Yhdessä taakat on tehty kannettavaksi. Ja voimavara ovat myös lapsen vertaissuhteet, kaverit ja ystävät. Siksi kaikille lapsille, samassa jumppasalissa, on puhuttava kaikesta siitä, mitä kouluterveyskyselyssä olemme yhteiskuntana heiltä kysyneet – niin hyvästä kuin raskaammastakin. Jokaisen lapsen on saatava ymmärtää, mitä perheiden todellisuudet ovat. Ymmärtämällä toista ymmärtää paremmin itseään. Lapsi ei hajoa vastuullisesta ja tukea antavasta puheesta, puhumattomuus satuttaa usein eniten. Jokaista. Suomalaisen yhteiskunnan on pystyttävä tuomaan tuhannet ja tuhannet omaishoitajina toimivat lapset takaisin turvalliseen ja mahdollisimman hyvään lapsuuteen. LÄHELLÄ 4/2017 13

TEEMA NUORET JA LAPSET HOIVAAJINA Heidi-Maija Salonen kannustaa nuoria hoivaajia etsimään keskustelukumppaniksi aikuisen oman lähipiirin ulkopuolelta. TEKSTI: HEIDI-MAIJA SALONEN KUVAT: JUHA TUOMI Pelko ja häpeä vähenivät keskustelulla Vammautunutta isäänsä hoitanut Heidi-Maija Salonen rohkaisee nuoria hoivaajia puhumaan kokemuksistaan ja tunteistaan ammattilaisen kanssa. O lin 16-vuotias, kun isäni joutui moottoripyöräonnettomuuteen, jonka seurauksena hän sai vakavan aivovamman. Isä taisteli hengestään viikkoja tiedottomassa tilassa. Isän tultua tajuihinsa alkoi kuntoutus ja hän opetteli uudelleen puhumaan, syömään ja liikkumaan. Aivovaurion vuoksi isäni ei pystynyt kunnolla kertomaan, mitä hän tuntee, ymmärtää, muistaa tai pystyy tekemään. Kun isä lopulta pääsi sairaalasta kotiin hoitoon, äitini ryhtyi isäni omaishoitajaksi. Isäni tulisi olemaan pyörätuolissa lopun elämäänsä ja tarvitsisi paljon apua kaikissa päivittäisissä toimissa, kuten syömisessä, peseytymisissä, vaatteiden vaihdoissa ja vessatouhuissa. Huoli vanhemmista hallitsi elämää Asuin itse nuoresta iästäni huolimatta jo toisella paikkakunnalla opiskelemassa. Opettelin itsenäistä elämää, jossa vanhemmat olivat olleet tärkeitä tukijoita. Yhtäkkinen muutos perhetilanteessa vaikutti myös minun elämääni. Opiskelin viikot omassa kodissani, mutta koko ajan taustalla oli huoli, miten äiti pärjää isän hoitamisessa ja kuinka isä voi. Viikonlopuiksi matkustin kotiin auttamaan äitiä isäni hoidossa. Hoitaminen oli fyysistä. Autoin pyörätuolista vuoteeseen siirtymisissä, ruokailuissa, pukemisissa ja kaikessa, missä apua saattoi tarvita. Hoitaminen kuormitti myös henkisesti. Isän persoona oli muuttunut täysin vamman myötä. Entinen vahva, iloinen, huumorintajuinen, liikunnallinen johtajaluonne olikin yhtäkkiä silmissäni hauras, hiljainen, omissa maailmoissaan oleileva vieraan tuntuinen persoona, joka ei ollut aiempaan verrattuna kiinnostunut juuri mistään tekemisestä. Isään oli tutustuttava uudelleen, kuin uuteen ihmiseen. Keskustelu oli vaikeaa, koska hänen puheensa oli hyvin hidasta, enkä aina tiennyt, ymmärtääkö hän minua. Hänen muistissaan oli paljon aukkoja etenkin lähivuosilta. Tuntui välillä tosi pahalta, ettei oma isä enää muistanut tärkeitä yhteisiä juttuja ja kokemuksia. Hän ei muistanut aina edes ikääni, mitä opiskelin tai missä vietin viikkoni, kun en asunut enää lapsuuden kodissani. Kätketyt tunteet ahdistivat Perheessämme tapahtuneet muutokset veivät valtaosan ajatuksistani, mutta elämää ja arkea oli koko ajan elettävä eteenpäin. Kavereille oli paljon vähemmän aikaa kuin ennen, koska tunsin, että apuani tarvitaan niin paljon kotona. Perheemme lähipiirissä sattui samaan aikaan myös kuolemantapauksia ja muita ikäviä asioita. Jokainen perheenjäsenemme tuntui käsittelevän vastoinkäymisiä ja haasteita omilla taPsykoterapia auttoi Heidi-Maija Salosta ymmärtämään, miten valtavasti isoja asioita oli tapahtunut muutamassa vuodessa. 14 LÄHELLÄ 4/2017

Psykoterapiasta uusia näkökulmia Löysin lopulta tieni seurakunnan diakonin luo, jolle uskalsin ensimmäistä kertaa kertoa, mitä meidän perheessä oli viime vuosina tapahtunut. Olo oli helpottunut joka kerta, kun olin saanut puhua. Tuntui hyvältä, että ventovieraalla ihmisellä oli aikaa kuunnella ja hän oli kiinnostunut ja myötätuntoinen, vaikkei voinutkaan tehdä sen konkreettisempaa. Hän kuitenkin lopulta ohjasi minua eteenpäin keskusteluavun tielle, mistä olen hänelle ikuisesti kiitollinen. Kävin vuosia psykoterapiassa, joka auttoi minua pikkuhiljaa ymmärtämään, miten valtavasti isoja asioita oli tapahtunut muutamassa vuodessa. Opin ymmärtämään asioita eri näkökulmista ja ennen kaikkia kuuntelemaan itseäni aivan uudella tavalla. Nuoren elämään ja aikuistumiseen liittyy jo itsessään paljon ristiriitaisia tunteita, muutoksia ja oman tiensä etsimistä. Ja kun elämä tuo siihen vielä kasan mieltä järkyttäviä ja sopeutumista vaativia tilanteita, on uupumisen ja masennuksen portit avattu. Kun tilanteista on selviydyttävä jotenkin, uupuminen tulee salakavalasti jälkikäteen juuri, kun luulee, että kaikki on jo hyvin. Tunnetaakan purkaminen auttoi tasapainoon ” Koin oloni ulkopuoliseksi, kun tuntui, ettei kukaan ymmärrä. voillaan. Seurauksena oli ymmärtämättömyyttä, pettymyksiä ja yksinäisyyden tunnetta. Kavereiden joukossa tunsin oloni usein hyvin yksinäiseksi, vaikka minulla aina onkin ollut hyviä kavereita ja jopa ystäviä. Perheemme tilanne oli vain niin erilainen, että koin oloni ulkopuoliseksi, kun tuntui, ettei kukaan ymmärrä. Perhetilanteemme joskus myös hävetti ja sekin tunne tuntui jotenkin väärältä. Tuntui hyvin kummalliselta auttaa omaa isää esimerkiksi pukeutumisessa, vaikka autoinkin mielelläni, kun näin, miten vaikeaa pukeutuminen oli. Oli paljon tunteita ja ajatuksia, joita en osannut pukea sanoiksi tai tiennyt kenelle olisin niistä uskaltanut kertoa. Kätkin ajatukseni ja tunteeni sisälleni. Ajattelin, ettei kenenkään tarvitse niistä tietää. Minulle oli järkytys, kun isä sairastui muutama vuosi onnettomuuden jälkeen ihosyöpään ja kuoli vajaassa vuodessa diagnoosin saamisesta. Vuoden päästä isän kuolemasta aloin tuntea oloni sietämättömän väsyneeksi ja minua itketti sopimattomissa paikoissa ja tilanteissa. Työssäni eteen tulevat haasteet tuntuivat usein ylitsepääsemättömiltä ja sain fyysisiä oireita, kuten selittämättömiä vatsakipuja, niska- ja hartiajumituksia ja tulehduksia. Lääkärissä ei koskaan löytynyt kipujen tai sairastumisten aiheuttajaa. Lisäksi tunsin lähes koko ajan voimakasta epämääräistä ahdistusta. Oman kokemukseni pohjalta rohkaisen nuoria hoivaajia puhumaan kokemuksistaan ja tunteistaan. Kannustan etsimään keskustelukumppaniksi aikuisen oman lähipiirin ulkopuolelta, esimerkiksi seurakunnasta tai järjestöstä, tai menemään vaikka koulukuraattorin puheille. On tärkeää, että henkilö on vaitiolovelvollinen, jolloin tietää, että hän ei puhu kerrotuista asioista muille. Ei kannata pelätä keskusteluja, mutta ei toisaalta myöskään odottaa, että apu olisi välttämättä konkreettista. Mielestäni parasta apua on, että tulee kokemustensa kanssa kuulluksi ja ymmärretyksi. Omasta kokemuksestani tiedän, että olo kevenee, kun purkaa sisälle kätkettyä taakkaa puhumalla. Muistan toki, kuinka hölmölle tuntui aina tapaamiseen mennessä. Ihmettelin itselleni, mitä minä täällä nyt puhun ihan vieraalle ihmiselle. Mitä hyötyä tästä on, vienkö vain hänen aikaansa. Myöhemmin ymmärsin, että apu tulikin vasta jälkikäteen, kun olin voittanut omat pelon ja häpeän tunteeni ja uskalsin puhua tunteistani ja kokemuksistani. Nyt kolmenkympin kynnyksellä ja pienen lapsen äitinä mietin kokemaani. Miten suuri merkitys elämässäni onkaan ollut sillä, että rohkaistuin puhumaan tunteistani. On vaikea kuvitella, että olisin pystynyt tasapainoiseen ihmissuhteeseen tai kasvattamaan lastani täydellä rakkaudella, jos sisälleni olisi jäänyt taakaksi kaikki se uuvuttava ja salattava tunnetaakka, jota ei mieleni enää jaksanut yksin käsitellä. Toivon, että kukaan nuori hoivaaja ei jää yksin. Oman ja läheistensä hyvinvoinnin vuoksi apua kannattaa hakea ja myös vastaanottaa, vaikka ei olisi aina edes ihan varma, mihin apua tarvitsee. LÄHELLÄ 4/2017 15

TEEMA NUORET JA LAPSET HOIVAAJINA TEKSTI: MALLA HEINO JA ELINA KOPONEN KUVAT: ELINA KOPONEN Kansainvälinen konferenssi Nuoret hoivaajat tunnistetaan monessa maassa Lasten ja nuorten tekemästä hoivatyöstä on kansainvälistä tutkimustietoa ja monissa maissa hoivaajina toimiville lapsille ja nuorille on tarjolla tukea. R uotsissa järjestettiin toukokuussa kolmipäiväinen kansainvälinen konferenssi Every Child has the Right to… ( Jokaisella lapsella on oikeus…), jossa lähes 600 tutkijaa, eri alojen ammattilaista ja kokemusasiantuntijaa 26 maasta keskustelivat lapsista ja nuorista, jotka auttavat, tukevat tai hoitavat pitkäaikaissairasta, vammaista tai päihderiippuvaista perheenjäsentään. Omaishoitajat ja läheiset -liiton Jangsterit-hanke ja FinFami – Mielenterveysomaisten keskusliiton Mieletön mahdollisuus -projekti käyttivät konferenssissa yhteisen puheenvuoron, jossa kerrottiin hankkeiden tavoitteista tunnistaa nuoret hoivaajat ja tukea heitä. Britannia edelläkävijä Tutkimustietoa nuorista hoivaajista on jo noin 25 vuoden ajalta. Alan kansainvälisesti tunnetuin tutkija, professori Saul Becker Birminghamin yliopistosta, kertoi pioneerityöstään ja kokemuksistaan Britanniassa 1990-luvun alussa. Ensimmäisiin nuoria hoivaajia käsitelleisiin tilaisuuksiin saapui vain muutama osallistuja ja hekin suhtautuivat asiaan epäillen tai jopa vihamielisesti. Ajatusta vanhempaansa tukevasta tai hoivaavasta alaikäisestä lapsesta pidettiin mahdottomana. Työ on tuottanut tulosta ja tällä hetkellä Britanniassa tehdään eniten maailmassa tutkimuksia nuorista hoivaajista. Britanniassa on myös kehitetty jopa lakiin kirjattuja tukitoimia nuorille hoivaajille. Britanniassa nuorten hoivaajien määrää on selvitetty luotettavasti väestönlaskennassa ja vuoden 2011 tietojen mukaan 5–17-vuotiaita nuoria hoivaajia on Britanniassa noin 215 000. Lapsille ja nuorille tehtyjen kyselyiden mukaan määrä on vieläkin suurempi, sillä väestölaskennassa asiaa on 16 LÄHELLÄ 4/2017 kysytty vanhemmilta. Tutkijoiden mukaan vanhemman voi olla vaikea tunnistaa ja tunnustaa tilannetta, jossa aikuisen ja lapsen roolit ja tehtävät ovat perheessä vaihtuneet. Sveitsissä on selvitysten mukaan alle 18-vuotiaita hoivaajia noin 114 00, Italiassa noin 170 000, Saksassa noin 230 000 ja Itävallassa noin 43 000. Suomesta ei toistaiseksi ole tilastotietoja, mutta kansainvälisten vertailujen pohjalta alle 18-vuotiaita hoivaajia arvioidaan olevan noin 24 000. Kohtaamispaikkoja, viikonloppufestareita, vertaistukea Konferenssissa kuultiin eri puolilta maailmaa esimerkkejä nuorille hoivaajille tarjolla olevista tukimuodoista. Australiassa toimii nuorten hoivaajien itsensä ylläpitämä virtuaalinen kohtaamispaikka, Little Dreamers Dreamer Hub, joka tarjoaa netissä tukea nuorille hoivaajille. Tarjolla on mm. vinkkejä, blogeja, tietoa tapahtumista ja videohaastatteluja. Kohtaamispaikkaan voi tulla, kun on vaikka alakuloinen, pitkästynyt tai vain juttuseuran tarpeessa. Intiassa eräs järjestö ylläpitää omaishoitokeskusta, jonne lapset voivat viedä pitkäaikaissairaan vanhempansa hoitoon koulupäivänsä ajaksi. Skotlannissa puolestaan järjestetään kesäisin nuorten hoivaajien viikonloppufestarit, johon osallistuu satoja 12–18-vuotiaita eri puolilta Skotlantia. Tapahtumassa on tilaisuus pitää hauskaa, tavata muita samanlaisessa elämäntilanteessa olevia sekä keskustella ammattilaisten ja päättäjien kanssa. Tanskassa Children’s Buddies -projektin tiimoilta tarjotaan 6–15-vuotiaille mahdollisuus iloiseen yhdessäoloon ja tekemiseen. Koulutetut vapaaehtoiset opiskelijat järjestävät mukavaa yhteistä tekemistä, kuten leipomista tai pyöräretkiä.

” Hoivatilanne voi pahimmillaan johtaa koulusta poisjäämiseen. Nuoriin hoivaajiin keskittyvään konferenssiin osallistui lähes 600 tutkijaa, asiantuntijaa ja nuorta hoivaajaa 26 maasta. Ruotsissa laki velvoittaa tukemaan Ruotsissa lasten ja nuorten hoivatilanteiden esiintuloon julkisuudessa on vaikuttanut vuonna 2010 terveydenhoitolakiin tullut lisäys, jossa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstölle asetettiin erityinen velvoite huolehtia lapsen tiedon, neuvonnan ja tuen tarpeista tilanteissa, joissa perheenjäsenillä on fyysisiä tai psyykkisiä sairauksia, toimintakyvyn alenemaa, riippuvuuksia tai vanhempi on yllättäen kuollut. Lakimuutos ei ole tavoittanut riittävän hyvin kaikkia ammattilaisia ja heille on annettu lisäkoulutusta lain sisällöstä ja nuorten hoivaajien kohtaamisesta. Ruotsalaiset muistuttivat kuulijoita: ”Uskaltakaa kysyä lapsilta ja nuorilta itseltään!” Omaishoidon eurooppalaisen yhteistyöverkoston Eurocarersin johtaja Stecy Yghemonos kertoi, että liian vaativa hoivatilanne voi johtaa pahimmillaan koulusta poisjäämiseen. Euroopassa oli vuonna 2014 noin neljä miljoonaa koulun keskeyttänyttä nuorta. Osa keskeytyksistä on voinut johtua perheessä olevasta hoivatilanteesta. Kokemukset ja tunteet yhdistävät Yksi konferenssin koskettavimmista ja mieleenpainuvimmista hetkistä oli eri maiden nuorten kokemusasiantun- tijoiden esiintyminen. Heistä monien hoivatehtävät olivat alkaneet jo hyvin nuorena. ”Olen hoitanut vanhempaani/ vanhempiani 7–8-vuotiaasta lähtien”, aloitti moni puhuja tarinansa. Nuorten hoivaajien elämäntilanteet vaihtelivat, mutta kaikki kuvasivat kokevansa hyvin samanlaisia tunteita, kuten yksinäisyyttä, ulkopuolisuutta ja erilaisuutta. Vaikka nuorten hoivaajien lapsuus on erityinen, on heillä mm. samat leikin ja turvallisuuden tarpeet kuin muillakin lapsilla. Nuorten hoivaajien viesti oli yhdenmukainen: ”Kukaan ei tunnu kuuntelevan. Kukaan ei kysy, mitä meille kuuluu, miten me pärjäämme.” Tilanne kuulostaa valitettavan tutulta myös aikuisten omaishoitajien kohdalla. Myös heiltä kysytään liian harvoin, mitä heille kuuluu. tavasti seuraavassa, Brysselissä vuonna 2020 järjestettävässä nuoriin hoivaajiin keskittyvässä konferenssissa Suomestakin on paljon suurempi edustus, ja ennen kaikkea, että tuolloin nuorten hoivaajien ryhmä olisi Suomessa tunnistettu ja tunnustettu ja heille suunnattujen tukitoimien kehittäminen aloitettu. Konferenssin esitykset ovat osoitteessa www.anhoriga.se/informati- on-in-english/ecr/ Matkaeväitä kotiin Konferenssi antoi paljon tietoa, kontakteja ja ajateltavaa. Myös Suomessa mm. sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten ja poliittisten päättäjien on oivallettava nuorten hoivaajien olemassaolo ja se, että hoivatilanteella on vaikutuksia lasten ja nuorten elämään ja tulevaisuuteen. Yli kuudesta sadasta konferenssiosallistujasta suomalaisia oli mukana viisi, kun tanskalaisia oli 67 ja norjalaisia 75 ja ruotsalaisia noin 300. Toivot- Koordinaattori Malla Heino (vas.) ja asiantuntija Sanna Huhtonen kertoivat, että Suomessa ollaan vasta tunnistamassa nuoria hoivaajia. LÄHELLÄ 4/2017 17

TEEMA NUORET JA LAPSET HOIVAAJINA TEKSTI: MALLA HEINO KUVA: JUHA TUOMI Nuorilla hoivaajilla riski sairastua itse Kansainvälisten tutkimusten mukaan lasten ja nuorten antamalla hoivalla on sekä kielteisiä että myönteisiä vaikutuksia heidän hyvinvointiinsa. S uomessa ei ole vielä tunnistettu nuoria hoivaajia, joten ei ole myöskään tutkimuksia siitä, millaisia vaikutuksia hoivatilanteesta on suomalaisille lapsille ja nuorille. Kansainvälinen tutkimustieto sen sijaan lisääntyy nopeasti. Tutkimusten mukaan enemmistö nuorista hoivaajista elää turvallisissa perheissä ja saa samanlaista tukea kuin kuka tahansa lapsi vanhemmaltaan. Tästä huolimatta nuorten hoivaajien elämä ja kokemukset ovat erilaisia kuin muiden nuorten. Ruotsissa ja Skotlannissa tehtyjen tutkimusten mukaan lapsen tai nuoren antamalla hoivalla on vaikutusta heidän terveyteensä, koulunkäyntiinsä, sosiaalisiin suhteisiinsa ja pitkällä aikavälillä myös työhön. Ongelmia koulunkäynnissä ja terveydessä Skotlantilaisissa tutkimuksissa nuorien hoivaajien terveydentila on todettu muita lapsia huonommaksi. Nuoret hoivaajat kokevat muita nuoria useammin olevansa väsyneitä ja uupuneita. Heillä on myös enemmän fyysisiä oireita, kuten astmaa, jonka puhkeamiseen ja pahenemiseen stressillä ja masennuksella on todettu olevan vaikutusta. Nuorilla hoivaajilla on liian vähän aikaa tai energiaa koulutehtävien tekemiseen ja unenpuutteesta johtuvia keskittymisvaikeuksia. Koulusta saatetaan olla luvatta poissa ja arvosanat voivat 18 LÄHELLÄ 4/2017 laskea. Nämä taas voivat johtaa koulunkäynnin keskeyttämiseen ja sen seurauksena jatkokoulutusmahdollisuudet heikkenevät. Sosiaalisten suhteiden luominen ja ylläpitäminen ovat nuorille hoivaajille ongelmallisia. Kotiin ei välttämättä haluta tai voida kutsua kavereita, ja toisaalta kodin ulkopuolisiin harrastuksiin tai tapaamisiin lähteminen voi olla vaikeaa, jos hoivattava tarvitsee apua tai jos nuori on hoivatyöstä johtuen väsynyt. Vaikeus lähteä kotoa voi viivästyttää nuoren itsenäistymistä ja vaikuttaa opiskelu- ja työuravalintoihin. Hoivan sitovuudesta johtuen nuori ei ole voinut esimerkiksi lähteä toiselle paikkakunnalle opiskelemaan. Kohonnut riski päihderiippuvuuteen Ruotsalaiset tutkimustulokset kertovat, että päihderiippuvaisten vanhempien lapsilla on muihin lapsiin verrattuna yli kaksinkertainen riski jättää peruskoulu kesken ja 4–7 kertaa muita lapsia suurempi riski tulla itse päihderiippuvaiseksi. Mielenterveysongelmaisten vanhempien lapsilla on huomattava riski sairastua myös itse. Esimerkiksi psyykkisen sairauden takia sairaalahoidossa olleen vanhemman lapsella on 2–3 kertaa muita lapsia suurempi todennäköisyys mielenterveyspalveluiden tarpeelle. Ruotsissa noin kuusi prosenttia lapsista elää syöpäsairaan vanhemman kanssa. Vakavien syöpäsairauksien on Kirjoittaja työskentelee Omaishoitajat ja läheiset -liitossa Jangsterit – Nuoret hoivaajat meillä ja muualla -hankkeen koordinaattorina. todettu heikentävän lapsen koulumenestystä. Aikuisina näillä lapsilla on lisääntynyt riski päihteiden väärinkäyttöön ja rikollisuuteen. Nuoret hoivaajat myös onnellisia ja ylpeitä Hoivan myönteisistä vaikutuksista tiedetään paljon kielteisiä vähemmän. Monet tutkimuksiin haastatellut nuoret kertovat olevansa onnellisia voidessaan auttaa ja ovat ylpeitä tärkeästä roolistaan perheessään. He myös arvostavat hoivatyössä oppimiaan käytännön asioita ja ihmissuhteisiin liittyviä taitoja. Hoivatilanteen on todettu lähentävän vanhempia ja lapsia toisiinsa ja lisäävän lapsen osallisuutta eli tunnetta ja kokemusta siitä, että häntä arvostetaan, pidetään luottamuksen arvoisena ja hänen mielipidettään kuunnellaan. Myös Suomessa tarvitaan nuorten hoivaajien tilanteesta luotettavaa tutkimusta, jonka pohjalta voidaan vastata nuorten ja heidän perheidensä tuen ja palvelujen tarpeisiin. Skotlannissa tehtyjä tutkimuksia on osoitteessa http://www.gov.scot/Pub- lications/2017/03/2478/4 ja tietoa Ruotsin tutkimuksista osoitteessa http://www.anhoriga.se/Glo- bal/BSA/Dokument/Rapporter_kunskaps%c3%b6versikter/infoblad%20 barn%20som%20anh%c3%b6riga-eng.pdf

TIEDÄTKÖ MILTÄ MUSIIKKI TUNTUU? Kohtaatko työssäsi kuuroja muistisairaita? Memo-ohjelma ohjaa ja tukee ammattilaisia, omaisia ja viittomakielisiä muistisairaita. Ota rohkeasti yhteyttä! Taikofon viihdyttää ja tuottaa iloa läheisellesi Taikofon FeelSound Player on hämmästyttävä tapa kokea musiikkia ja ääntä sekä kuulo- että tuntoaistilla. Tuemme viittomakielisiä muistisairaita ja heidän omaisiaan. Ohjaamme muistisairaat oikeiden palvelujen piiriin. Järjestämme viittomakielisiä vertaistapaamisia. Teemme tiivistä yhteistyötä julkisen sosiaali- ja terveystoimen kanssa kuurojen ja kuurosokeiden muistisairaiden auttamiseksi. Välitämme tietoa muistisairauksista, niiden ennaltaehkäisystä ja hoidosta viittomakielisille henkilöille. Välitämme kuuleville muistityöntekijöille tietoa viittomakielisestä yhteisöstä. Tuotamme viittomakielistä ja selkokielistä materiaalia. Memo-ohjelma parantaa viittomakielisten ikäihmisten mahdollisuutta saada tietoa muistisairauksista ja niiden hoidosta heidän omalla kielellään eli viittomakielellä. Toiminta auttaa selviytymään paremmin arjen haasteista. Äänituntumasoitin Taikofon on monipuolinen terapiaväline, jonka äänisisältö on vapaasti valittavissa. Taikofon rauhoittaa ja viihdyttää sinua ja läheistäsi. Taikofon on helppokäyttöinen, halittava ja sykähdyttävä suomalainen huippuinnovaatio, joka tuo iloa ja mielekästä sisältöä elämään. LUE LISÄTIETOJA JA TILAA OMA! Lisätietoa Memo-ohjelmasta muistiasiantuntija Johanna Lajunen GSM 040 778 9799 johanna.lajunen@kpsaatio.fi muistiasiantuntija Maria Kursi GSM 040 554 2812 (vain tekstiviestit ja Whatsapp) maria.kursi@kpsaatio.fi www.kpsaatio.fi (Apua arkeen) Seuraa meitä Facebookissa – Memo-ohjelma Taikofonin voit tilata nettisivullamme tai jälleenmyyjiltämme. Sähköposti: info@flexound.com Puhelin: 010 5671 770 Lisätietoja: www.taikofon.fi Kuurojen Palvelusäätiö sr on valtakunnallinen toimija. Edistämme viittomakielisten ja eri kommunikaatiomenetelmiä käyttävien ihmisten hyvinvointia ja osallisuutta. Taikofon FeelSound Player

TEEMA OMAISHOITO MAAILMALLA TEKSTI: MINNA ALA-KYYNY KUVITUS: JAANA KURVINEN USA: Valtio ei tue omaishoitajia. Samat haasteet, erilaisia ratkaisuja Pohjoismaiden ulkopuolella perheen rooli omaisten hoitajana korostuu. O maishoidon lukeminen hoitomuodoksi ei ole maailmalla yleistä, vaan omaishoitoa pidetään läheisten velvollisuutena. Monissa maissa velvollisuus on kirjoitettu myös lakiin. "Omaishoitoa on koko maailmassa. Pohjoismaiden hyvinvointivaltioissa yhteiskunnan rooli hoidossa on suurempi kuin muualla, kun taas mitä pidemmälle täältä mennään, perheen rooli korostuu", sanoo Jyväskylän yliopiston yhteiskuntapolitiikan professori Teppo Kröger. Omaishoito määritellään eri tavoin eri maissa, joten vertailu eri maiden välillä on vaikeaa. On myös eri asia, miten omaishoito tunnetaan ja miten sitä tuetaan. "Suomessa ns. virallinen omaishoitaja on henkilö, joka on omaishoidon tuen piirissä ja saa omaishoidon tuen hoitopalkkion, kun taas Eurocarers-järjestön määritelmän mukaan omaishoitaja hoitaa läheistään ilman palkkiota”, kertoo Omaishoitajat ja läheiset -liiton toiminnanjohtaja Marja Tuomi. Turvana vakuutusjärjestelmä Yhteiskunnan muutos ja erityisesti naisten aseman muuttuminen tuo yhä useammassa maassa yhteiskunnalle 20 LÄHELLÄ 4/2017 paineita ottaa omaishoito huomioon ja tukea sitä. Teppo Kröger kertoo esimerkkinä Japanin, jossa tapahtui suuri muutos lyhyessä ajassa. "Japani on ollut hyvin perinteinen ja konservatiivinen maa sukupuolten työnjaossa. Siellä oltiin totuttu siihen, että naiset hoitavat palkatta hoivaa tarvitsevat perheenjäsenet. Kun ikääntyneiden osuus väestöstä kasvoi ja naiset alkoivat käydä töissä, järjestelmä ei toiminutkaan." Japani otti vuonna 2000 käyttöön hoivavakuutusjärjestelmän, jossa valtio Suomen sairausvakuutusjärjestelmän tavoin kerää ihmisiltä pakollista maksua. Myös omaishoitajilla on mahdollista saada tukea järjestelmästä. Japanin järjestelmässä on paljon samaa kuin Saksan järjestelmässä, jonka perustana on sosiaalivakuutuksen periaatteella toimiva kaikille pakollinen hoivavakuutus. Saksassa vakuutusyhtiöt hoitavat järjestelmää ja sitä on mahdollista täydentää vapaaehtoisella vakuutuksella. Teppo Krögerin mukaan Saksan mallissa kriteerit omaishoitajan tukeen ovat tiukat. Läheisen, jota hoidetaan, täytyy olla hyvin huonossa kunnossa. Lisäksi järjestelmässä on taloudellinen tarveharkinta. Saksassa ei myöskään voi valita sekä taloudellista tukea että pal- veluja, vaan täytyy valita jompi kumpi. Vertailu vaikeaa Euroopassakin "Euroopassa arvioidaan olevan noin 100–125 miljoonaa omaishoitajaa. Tarkkoja lukuja on vaikea saada, koska siihen vaikuttavat määrittelyerot ja se, tunnistetaanko ja tunnustetaanko omaishoitajuus", kertoo Tuomi. Myös monissa Euroopan maissa vastuu hoitamisesta on perheenjäsenillä. Ainakin Saksassa, Italiassa ja Baltian maissa on lakiin kirjattu velvollisuus huolehtia vanhemmistaan ja puolisostaan. Suomessa puolisoiden keskinäinen hoitovelvoite poistettiin laista vuonna 1977. Lisäksi Suomessa perustuslaki takaa jokaiselle oikeuden välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon, joiden järjestämisvelvoite on kunnilla. Suomen malli on hyvin harvinainen. "Euroopassakin, esimerkiksi Saksassa, perhe voidaan haastaa oikeuteen, jos se ei hoida vastuutaan. Monessa kulttuurissa perhe on myös laaja käsite, siihen lasketaan esimerkiksi sisarukset", sanoo Kröger. Suomen mallissa hyvää ja huonoa Omaishoidon tukemisessa on jokaisessa

maassa omat erityispiirteensä. Sekä taloudellista tukea että palveluja saa monissa maissa hoidettava, mutta läheistään hoitavaa ei yhteiskunnan taholta tueta lainkaan. Joissakin maissa tukea voi saada järjestöiltä tai vakuutuksesta, toisissa taas tuki liittyy esimerkiksi vain saattohoitovaiheeseen. "Suomessa omaishoitoa on kehitetty, mutta laki ei toteudu tarkoitetulla tavalla. Tämä johtuu muun muassa siitä, että omaishoidon tuki on sidottu kuntien määrärahoihin", sanoo Tuomi. Myöskään Teppo Krögerin mukaan tilanne Suomessa ei ole automaattisesti parempi kuin muualla. Suomea ja Ruotsia vertailtiin vuosina 2008–2011 WoCaWo-projektissa, jonka tavoitteena oli tutkia työssäkäynnin ja omaishoivan yhdistämisen onnistumisia ja ongelmia. Vertailussa havaittiin, että Ruotsissa oli tukimuodoissa enemmän joustavuutta ja oikeudet olivat selkeämpiä. Suomessa omaishoitajan oli täytettävä tiukemmat kriteerit. Lisäksi kuntien resurssien vaihtelu ja ammattilaisten vastuulla oleva tarveharkinta aiheuttivat epätasa-arvoa. "Suomessa ongelma on se, että vaikka tukea on saatavissa, on hyvin epäselvää, mihin omaishoitaja on oikeutettu. Kunta voi myös kesken vuotta ilmoittaa, että sen vuoden rahat ovat loppu. Se on naurettavaa ihmisten tasa-arvon ja ihmisoikeuksien kannalta", sanoo Kröger. Hänen mukaansa Saksassakin, missä järjestelmä on hyvin jäykkä ja byrokraattinen, oikeudet ovat selkeät ja kun kriteerit täyttyvät, tukea saa. Suomessa kunnille on annettu vapaus järjestää omaishoito, ja valitettavasti sitä on käytetty myös huonosti. Skotlannissa omaishoitoa ei ole laissa, mutta se on kirjattu Skotlannin hallituksen strategiaan, jota toteutetaan hyvin. Skotlannissa on myös seitsemän omaishoitojärjestöä, jotka toimivat eri tavoin omaishoitajien tukemiseksi. Etelä-Euroopassa on edelleen tavallista, että naiset hoitavat lapset ja iäkkäät kotona. Tarvetta muutokseen kuitenkin on. Italiassa omaishoitopalkkioita maksetaan perheelle, ja rahalla voi hankkia palveluita. Italiassa onkin yleistä, että perheet palkkaavat esimerkiksi maahanmuuttajia omaishoitajiksi. Myös Italiassa on suuria alueellisia eroja omaishoitajien tukemisessa, ja kehitys on vasta alussa. Espanjassa perheet perinteisesti hoitavat apua tarvitsevat, mutta maassa on omaishoitojärjestöjä, jotka pyrkivät lisäämään tietoisuutta sekä päättäjien että omaishoitajien keskuudessa. "Manner-Euroopassakin on maita, joissa omaishoidon tukeminen on Suomeen verrattuna heikosti kehittynyttä. Useissa Itä-Euroopan maissa se on vasta käynnistymässä", kertoo Tuomi. Slovenia otti merkittävän askeleen kymmenen vuotta sitten, kun lakiin kirjattiin omaishoidon tuki. Kuitenkin vain 6 500 omaishoitajaa on saanut tukea, koska laki kirjoitettiin hyvin rajaavaksi. Tukea saadakseen pitää esimerkiksi olla työtön. Viron sosiaali- ja terveyspalveluissa on yhteneväisyyksiä Suomen malliin. Myös Virossa kunnat järjestävät palvelut, ja ne vaihtelevat kuntien taloudellisen tilanteen mukaan. Virossa on myös oikeus palvelutarpeenarviointiin. Virossa kuitenkin vastuu huolenpidosta on lain mukaan perheillä. Virallinen omaishoitaja on kunnan nimittämä henkilö eikä tämä voi olla hoidettavan oma lapsi tai vanhempi. AASIA: Vanhimman pojan vaimolla vastuu vanhempien hoidosta. JAPANI: Omaishoitajille tukea vakuutusjärjestelmästä. TAIWAN: Yksityisiä tukipalveluita. AUSTRALIA: 400 000 alle 25-vuotiasta omaishoitajaa. LÄHELLÄ 4/2017 21

Joustoja työn ja omaishoidon Tanskassa hoivavapaan perusteella maksettava tuki liittyy kuolemanvakavaan yhdistämiseen Työssäkäynnin ja omaishoidon yhdistäminen on teema, joka on tällä hetkellä esillä ympäri maailmaa. Se on kansantaloudellisestikin iso kysymys. "Esimerkiksi Iso-Britanniassa on arvioitu, että tähän mennessä noin 2,3 miljoonaa ihmistä on jättäytynyt pois työmarkkinoilta omaishoidon takia. Tilannetta on pyritty helpottamaan tekemällä työelämää joustavammaksi. Myös Japanissa on tehty samanlaisia laskelmia ja niillä tiedoilla perusteltiin hoivavakuutusjärjestelmän rakentamista", sanoo Kröger. Omaishoidon ja työn yhdistämisestä keskustellaan Euroopan Unionissa ja työelämään ollaan ajamassa lisää joustavuutta. EU tavoittelee alueelleen jatkuvaa talouskasvua, ja sitä kautta työelämään liittyviä asioita pidetään tärkeinä. "Asiaa lobataan juuri nyt paljon. En olisi yhtään yllättynyt, vaikka EU ottaisi tulevaisuudessa isomman roolin omaishoidon kehittämisessä", sanoo Kröger. Iso-Britanniassa on arvioitu, että tämän vuoden aikana hoitoa tarvitsevien iäkkäiden määrä ohittaa työikäisten perheenjäsenten määrän. Siellä toimii työnantajille suunnattu ja työnantajien johtama järjestö Employers for carers, joka valvoo omaishoitajien etuja sekä edesauttaa työn ja omaishoidon yhteensovittamista. Myös Ruotsissa on vastaava Arbetsgivare för anhöriga -järjestö työnantajille. Työssäkäyvät omaishoitajat ovat Ruotsin suurin omaishoitajaryhmä. Pohjoismaissa työikäisille on erilaisia hoivavapaamalleja. Ruotsissa läheisraha on hoidettavan etuus, jota hänellä on oikeus saada sata päivää elämänsä aikana. Läheisrahaa maksetaan kuolemanvakavasti sairaan läheiselle. Myös tai vaikeaan krooniseen sairauteen. Sitä maksetaan enintään kuuden kuukauden ajalta. Vakavasti sairaiden lasten kohdalla ei ole aikarajaa. Norjassa voi saada palkatonta saattohoitovapaata enintään 60 päivää. Lisäksi kunnasta riippuen voi olla mahdollista saada verotettavaa palkkaa oman lapsen tai vanhemman hoidosta, jonka hoito kunnan olisi muussa tapauksessa järjestettävä. Omaishoito maapallon toisella puolella USA:ssa omaishoitaja on perheenjäsen tai muu läheinen, joka hoitaa ilman palkkaa kroonisesti sairasta tai vammaista henkilöä. National Alliance for Caregiving -järjestön tekemän tutkimuksen mukaan USA:ssa on noin 43,5 miljoonaa omaishoitajaa. Yleensä omaishoitaja on kokopäivätyössä ja auttaa läheistään ilman ulkopuolista, palkattua apua. USA:n sosiaali-, terveydenhuoltoja eläkejärjestelmä on hyvin erilainen kuin Suomessa ja vaihtelee osavaltioittain. Se perustuu lähes kokonaan erilaisiin vakuutuksiin ja omaan säästämiseen. Eläke ja terveysvakuutus riippuvat tehdystä työajasta. Siksi on yleistä, että omaishoitaja yrittää selvitä kokopäivätyöstä. ”Australia taas on esimerkki maasta, jossa omaishoidon järjestämistä tuetaan valtion taholta monin tavoin”, kertoo Tuomi. Australiassa arvioidaan olevan 2,7 miljoonaa omaishoitajaa. Heistä noin 400 000 on alle 25-vuotiaita. Valtio tukeekin nuoria omaishoitajia tarjoamalla neuvontaa ja lomia sekä taloudellista tukea. Tavoitteena on, että he eivät jättäisi opintojaan kesken omaishoitotilanteen vuoksi. Myös muille omaishoitajaryhmil- le on järjestetty erilaisia tukipalveluja ja taloudellista tukea hoidon sitovuuden mukaan. Valtio voi maksaa myös tilapäistä tukea, vaikka hakija ei olisi oikeutettu varsinaiseen tukeen. Australia ja Iso-Britannia ovat edelläkävijöitä nuorten omaishoitajien tunnistamisessa ja tukemisessa. Erityisesti Iso-Britanniassa aihetta on tutkittu ja kansallisella tasolla on jo erityisiä laillisia oikeuksia sekä valtakunnallisesti saatavissa palveluja ja tukea. Myös ammattilaisia ohjeistetaan tunnistamaan ja tukemaan nuoria omaishoitajia. Kansainväliset kokemukset ovat tärkeässä roolissa Omaishoitajat ja läheiset -liiton Jangsterit – nuoret hoivaajat meillä ja muualla -hankkeessa (2016–2018). Sen tavoitteena tunnistaa ja tavoittaa perheessään hoivatilanteessa olevia alle 18-vuotiaita. Lisäksi Suomessa järjestettyyn omaishoitajaparlamenttiin otettiin mallia Skotlannista. Myös Suomesta on viety osaamista muualle. Tanskan melko nuori omaishoitojärjestö innostui Ovet-valmennuksesta® ja Virossa toteutetussa EU-hankkeessa suomalaiset toimivat kouluttajina. Valitettavasti joissakin maissa taloudellinen tilanne on tuonut takapakkia omaishoitajien tukemiseen. Australiassa tarkistettiin pari vuotta sitten maksettavaa tukea kustannussäästöjen toivossa. Irlannissa tukea on vähennetty, vaikka hoitovastuuta on laajennettu. Kuten monessa maassa on tapahtunut, asiat muuttuvat parempaan suuntaan vain, jos ihmiset vaativat palveluja ja oikeuksia. "Suomessakin omaishoitajien tunnistaminen ja tunnustaminen on alkanut vasta 1990-luvulla, joten meilläkin on vielä alkuvaiheen ongelmia. Omaisten rooli ei ole häviämässä mihinkään ja siihen täytyy kiinnittää yhä enemmän huomiota.", sanoo Kröger. Juttu jatkuu netissä. Lue omaishoidosta Aasiassa ja USA:ssa osoitteessa www.omaishoitajat.fi/ lahella-lehdet 22 LÄHELLÄ 4/2017

NORJA: Verotettavaa palkkaa lapsen tai vanhemman hoidosta. RUOTSI: Kuolemanvakavasti sairaalle sata päivää läheisrahaa. VIRO: Virallinen omaishoitaja ei voi olla oma lapsi tai vanhempi. TANSKA: Omaishoitajien valmennukseen oppia Suomesta. SKOTLANTI: Suomeen idea omaishoitoparlamentista. ISO-BRITANNIA: Työnantajien järjestö valvoo omaishoitajien etuja. SAKSA: Taloudellista tukea tai palveluita. EUROOPPA: Jopa 125 miljoonaa omaishoitajaa. ITALIA: Maahanmuuttajia palkataan omaishoitajiksi. ESPANJA: Perheellä velvollisuus hoitaa. Omaishoito näkyväksi Omaishoitajat ja läheiset -liitto on jäsenenä sekä Eurocarers-järjestössä (EuCa) että omaishoitajien maailmanjärjestössä The International Alliance of Carers Organizationsissa (IACO). EuCa:n jäseninä on yli 60 eurooppalaista omaishoitajajärjestöä, tutkimuslaitosta ja yliopistoa. EuCa koordinoi myös vuonna 2007 perustettua Euroopan parlamentin omaishoidon intressiryhmää. Se on kaikille europarlamentaarikoille eli mepeille avoin ryhmä, joka kokoontuu 2–3 kertaa vuodessa. Ryhmän tarkoituksena on keskustella omaishoidon kehittämisestä Euroopan tasolla. Suomalaisista mepeistä aktiivisimmin intressiryhmään osallistuu Sirpa Pietikäinen, joka on myös yksi intressiryhmän puheenjohtajista. "Omaishoitoon liittyvä päätöksenteko on kansallista, mutta on hyvä tietää, mitä Euroopan tasolla on suunnitteilla ja mihin suuntaan ollaan menossa. Intressiryhmän kautta saadaan myös tietoa siitä, miten omaishoidosta keskustellaan: koko omaishoidon kehittämisen näkökulmasta vai puhutaanko asioista pelkästään eri ikäryhmien tai diagnoosien kautta", sanoo Tuomi. Lisäksi Omaishoitajat ja läheiset -liitto on mukana pohjoismaisessa yhteistyössä, jota aletaan syventää keväällä 2018. Kansainväliset asiat on liitossa nostettu entistä tärkeämpään rooliin myös sääntömuutoksella. ”Meidän on tärkeä löytää yhteyksiä Euroopan ja maailman tasolla. Kun Euroopan tasolla päätetään isoista linjoista, se voi heijastua kansalliseen lainsäädäntöön. Kansainvälinen toiminta on aina ollut osa liiton toimintaa. Nyt sen merkitystä halutaan korostaa nostamalla se sääntöjen tarkoituspykälään”, sanoo Tuomi. LÄHELLÄ 4/2017 23

24 LÄHELLÄ 4/2017

TEKSTI: YRJÖ MATTILAN LAUSUNNON POHJALTA JUHA VIITANEN KUVA: SHUTTERSTOCK Sopimusomaishoitajan vastuusta ei ennakkotapauksia Lakimies Yrjö Mattilan tulkinnan mukaan kunta on vastuussa ja korvausvelvollinen vahingoista, jotka ovat sattuneet sopimusomaishoitajan tai sijaishoitajan hoitaessa hoidettavaa. O maishoitosopimus ei ole työsopimus, vaan toimeksiantosopimus. Omaishoitaja ei siis ole työsuhteessa kuntaan. Työttömyysturvaa hakiessa häntä pidetään silti usein itsenäisenä yrittäjänä tai oman työn tekijänä, joka on rinnastettavissa työntekijään. Tällöin myös kunta voidaan katsoa ”työnantajaksi”. Tiedossa ei ole tapauksia, joissa sopimusomaishoitajan hoitotyössä tekemän virheen vuoksi hoidettavalle olisi sattunut sellaisia vahinkoja, joista olisi seurannut korvaustarvetta. Vastuu- ja korvausvelvollisuus on siten toistaiseksi epäselvä. Ennakkopäätösten puuttuessa lakimies Yrjö Mattilan tulkinta on, että kunta on omaishoitajan ”työnantajana” vastuussa ja vahingonkorvausvelvollinen sopimusomaishoitajan hoitotyössä sattuneista virheistä. Vahingonkorvauslain 3 luvun pykälän mukaan työnantaja on velvollinen korvaamaan vahingon, jonka työntekijä aiheuttaa työssä virheellään tai laiminlyönnillään. Lisäksi perustuslain mukaan kunnalla on perimmäinen hoitovastuu kuntalaisistaan eikä omaishoitosopimus merkitse hoitovastuun siirtymistä kokonaan kunnalta omaishoitajalle. Tätä näkemystä puoltaa etenkin se, että omaishoitosopimuksessa ei mainita mitään hoitovastuun siirtymisestä. tä, kuka on vastuussa ja vahingonkorvausvelvollinen, jos sijaishoitajan hoitovastuun aikana hoidettavalle sattuu vahinko, josta seuraa korvaustarvetta. Sopimusomaishoitaja ei syyllisty virheeseen tai laiminlyöntiin, jos hän pyytää esimerkiksi tuttavaansa tilapäisesti sijaisekseen. Sopimusomaishoitaja voi sijaishoitajaa käyttäessään syyllistyä korkeintaan laissa mainittuun lievään tuottamukseen, joka on rinnastettavissa siihen, ettei omaishoitajakaan aina voi valvoa hoidettavaa. Mattilan tulkinnan mukaan kunta ei voi periä omaishoitajalta korvausta. Vahingonkorvauslain 4 luvun 1 pykälän 1. momentissa sanotaan, että ”jos työntekijän viaksi jää vain lievä tuottamus, ei vahingonkorvausta ole tuomittava”. Myöskään sijaishoitaja ei ole korvausvelvollinen, sillä vahingonkorvauslain 4 luvun pykälän 3. momentissa todetaan, että ”jos se, joka viranomai- sen määräyksestä, luottamustoimeen valittuna tai toisen pyynnöstä suorittaa laissa määrättyä tai työsuhteeseen verrattavissa olosuhteissa tiettyä tehtävää olematta itsenäinen yrittäjä, tehtävää suorittaessaan virheellään tai laiminlyönnillään aiheuttaa vahinkoa, on se, jonka lukuun tehtävä suoritetaan, velvollinen korvaamaan vahingon”. Hoitovastuussa hoidettavasta on viime kädessä kunta. Sijaishoitajan vastuu on sama kuin omaishoitajan, joten kummankaan ei tarvitse vahingon sattuessa pelätä korvausvaateita kunnalta. Juttu perustuu OTL, VTT Yrjö Mattilan Oulun seudun omaishoitajat ry:lle antamaan lausuntoon omaishoitajan vastuusta. Koko lausunto on luettavissa osoitteessa www.omaishoitajat.fi/ lausunnot Sijaishoitajan vastuu sama kuin sopimusomaishoitajan Ei ole myöskään ennakkopäätöksiä siiLÄHELLÄ 4/2017 25

TEKSTI: PIPSA SINKKO-WESTERHOLM KUVAT: IRMELI HÄMÄLÄISEN KOTIALBUMI JA PÄIVI AALTONEN Päivä kerrallaan Irmeli Hämäläinen hoitaa vakavasti sairasta äitiään, auttaa neljän lapsenlapsensa hoidossa ja opiskelee kokopäivätyön ohella. M yrskyläläinen Irmeli Hämäläinen, 58, on tänään kiireinen, vaikka onkin vapaapäivä töistä. Äiti on vietävä viidenkymmenen kilometrin päähän Lahteen lääkäriin, vanhin lapsenlapsi Ellen, 10, kuljetettava viulutunnille Porvooseen ja tenttiä varten pitäisi lukea satoja sivuja farmakologiaa. ”Vapaa-aikaa minulla ei ole. Harrastukseni ovat lastenhoito ja opiskelu”, Irmeli naurahtaa. Onneksi 78-vuotiaan äidin kunto on tällä hetkellä niin hyvä, ettei hän tarvitse jatkuvaa hoivaa. Keväällä tilanne oli toinen, kun sydänsairaan äidin kunto yllättäen romahti. Hemoglobiini oli pohjalukemissa ja vointi oli todella huono. Sairaalassa äidillä todettiin krooninen lymfaattinen leukemia eli pahanlaatuinen verisyöpä. Sen myötä aiemmin hallinnassa olleet sydänvaivat pahenivat. Nyt kun leukemia on saatu hallintaan, on sydämen vajaatoiminta pahin asia. Se vaikuttaa kuntoon heikentävästi ja vie voimia. ”Aikaisemmin aktiivisen ja liikunnallisen äidin on ollut hyvin vaikea hyväksyä sitä, ettei voi mennä avantouinnille tai tehdä suursiivousta”, Irmeli kertoo. ”Meillä kulkee hoivaaminen suvussa. Äiti toimi itsekin aikoinaan isäpuoleni omaishoitajana”, Irmeli kertoo. Myös Irmelin sisko ja kaksi aikuista tytärtä ovat hoitoalalla ja asuvat Myrskylässä. Se helpottaa arjen sujumista, sillä he kaikki osallistuvat äidin hoitamiseen. ”Pyrimme siihen, ettei äidin tarvitsisi koskaan mennä laitokseen. Meillä on oma hoitorinki, joka jakaa vastuuta ja tehtäviä.” Vaikka äiti asuu edelleen yksin omassa kodissaan, ei kaikki arjen työt enää suju. Apua tarvitaan mm. siivouksessa, lääkäreihin ja näytteidenottoihin kulkemisissa sekä kaupassakäynneissä. Leukemiaa ja sydänsairautta hoitavat eri lääkärit kahdella paikkakunnalla ja verikokeissa on käytävä kolmannella paikkakunnalla. Lääkärikäynneillä Irmelin on kuunneltava tarkasti ja kysyttävä, jos jokin on epäselvää. ”Äiti on vähän jääräpäinen, eikä kysy tarpeeksi, mitä asiat tarkoittavat”, Irmeli kertoo. ”Äiti on onneksi virkeä ja omatoiminen ja tekee esimerkiksi ruokansa itse. On hyvä, että äidillä on tekemistä. Näin pysyy kunto yllä”, Irmeli pohtii. Minäkö omaishoitaja? Kiireinen arki Ryhmäkoti Väinölässä sairaanhoitajana työskentelevä Irmeli ei koe olevansa omaishoitaja sanan varsinaisessa merkityksessä, sillä hän ei saa äitinsä hoitamisesta korvausta. Tällä hetkellä hän ei sitä edes kaipaa. Äidin hoitaminen on itsestäänselvyys. Kiirettä Irmelin arkeen tuovat työn ohessa suoritettavat farmakologian opiskelut. Opintojen myötä Irmeli saa lääkkeenmääräämisoikeuden, joka puolestaan mahdollistaa hänen työnkuvansa muuttamisen. Irmeli kokee vanhusten kanssa tehtävän perussai- 26 LÄHELLÄ 4/2017 raanhoidon ajoittain raskaaksi ja toivoo tehtäviä neuvonnan parissa. Myös Irmelin molemmat tyttäret ovat opiskelleet aikuisiällä vuosia työn ja lasten ohella. Nuorempi tytär opiskelee toisella paikkakunnalla, joten lastenhoitoapua tarvitaan paljon. Lastenlapset harrastavat ahkerasti ja Irmeli hoitaa usein kuljettamiset. ”Se vie aikaa ja voimavaroja, mutta teen sen hyvin mielelläni.” Aikaa vie myös luottamustoimi hallituksen jäsenenä Itä-Uudenmaan Omaishoitajat ja Läheiset ry:ssä. ”Myös äiti oli aikoinaan saman yh-

Oikea kuva ylhäällä: Irmeli (vas.) äitinsä kanssa Itä-Uudenmaan Omaishoitajat ja Läheiset ry:n vertaisryhmätapaamisessa. ” Elämällä on tapana järjestää asiat niin, että ne sujuvat. distyksen jäsen”, Irmeli kertoo. Arjessa auttaa, että työnantaja suhtautuu todella hyvin Irmelin tilanteeseen. ”Esimieheni on itsekin omaishoitaja, joten hän tietää, miten rankkaa arki voi olla. Hän on ollut todella joustava.” Toimeentulo tiukassa Vaikka arki on ajoittain hektistä, ei Irmeli koe epätoivoa tai ole huolissaan. Ainoa murhetta tuottava asia on äidin toimeentulo. Eläke on pieni eikä äidillä ole säästöjä. Sairastuminen on aiheuttanut lisäkustannuksia, sillä uudet lääkkeet ovat kalliita. Lääkäreihin ja näytteidenottopaikkoihin on pitkät välimatkat ja joka paikkaan on kuljettava omalla autolla, sillä pienellä paikkakunnalla julkinen liikenne toimii huonosti. ”Äiti ei ole ainakaan toistaiseksi suostunut vastaanottamaan kunnalta apua. Me lapset olemme äidin kotiapu”, Irmeli kertoo. Rahallinen tuki olisi kuitenkin tarpeen. ”Äidin eläke riittää vain hädin tuskin elämiseen. Kaikkia hankintoja pitää miettiä tarkkaan. Se on meille kaikille henkisesti rankkaa.” Irmeli toivoo, että omaishoitajille maksettava hoitopalkkio olisi nykyistä parempi. ”Omaishoito on vaativaa ja siitä saatava korvaus mitätöntä. Yhteiskunnalle tämä hoitomuoto on kuitenkin halpa.” Irmeli tietää, että nykytilanne on silti paljon parempi kuin vuosikymmeniä sitten, jolloin mitään avustuksia ei ollut. ”On hienoa, että omaishoitajat saavat edes jotain. Ja että vanhuksista pidetään huolta. On tietysti eri asia, miten hyvin se tällä hetkellä tehdään.” Vinkki palveluntuottajille Irmeli näkee päivittäin työssään, millaista on muistisairaiden omaishoitajilla. Ryhmäkoti Väinölässä on kaksi intervallipaikkaa hoidettaville, joiden omaishoitajat ovat lakisääteisillä vapaapäivillä. ”Omaishoitajat ovat todella väsyneitä, eivätkä silti haluaisi jättää hoidettavaansa meille. Sitten he vielä käyvät joka päivä katsomassa ja varmistamassa, että kaikki on kunnossa.” Usein monta päivää kestävä laitos- jakso on myös muistisairaalle stressaava kokemus, kun paikka ja ihmiset ovat vieraita. Levoton vanhus on siten myös raskas hoidettava. Irmelillä on tähän ratkaisu. ”Miksei omaishoitoon tarjottaisi pienimuotoisempaa palvelua, päivähoitoa vanhuksille? Hoitaja voisi tulla kotiin tai vanhuksen voisi tuoda laitokseen tunniksi-pariksi kerrallaan ja useammin kuin kolme kertaa kuukaudessa. Näin omaishoitaja voisi käydä rauhassa kaupassa ja asioilla”, Irmeli ideoi. Iloa lapsenlapsista ja harrastuksista Irmeli on perusluonteeltaan myönteinen eikä murehdi turhista. ”Jos äidin tila huononee, tulee arjesta varmasti nykyistä raskaampaa. Mutta sitä ei kannata murehtia etukäteen. Turha tulevaa sairautta on potea! Elämällä on tapana järjestää asiat niin, että ne sujuvat.” Iloa elämään tuovat pienet lapsenlapset ja heidän kanssa puuhastelu. Tällä hetkellä menossa on keppareiden eli keppihevosten rakentelu. ”Lasten kanssa en mieti töitä tai huolia.” Irmelillä on eläkeikään enää muutama vuosi. Sitten tilanne muuttuu taas, kun vapaa-aikaa tulee enemmän. Silloin voi alkaa harrastaa uudestaan öljyvärimaalausta tai betonitöitä kuten raparperinlehtien betonointia. Haaveena Irmelillä on muuttaa Espanjaan tai muualle ulkomaille. ”Katsotaan, miten haaveet toteutuvat. Kaikki menee ajallaan ja painollaan, päivä kerrallaan.” LÄHELLÄ 4/2017 27

omaishoitaja, jaksatko jatkaa? Omaishoitajien kuntoutuskurssit (Kela) Avire Wilhelmiinassa Onko sinulla uupumisoireita, sairauksia tai muita tekijöitä, jotka uhkaavat omaishoitajana jatkamistasi? Hae kuntoutukseen Avireen! Saat asiantuntevaa ohjausta, vertaistukea ja välineitä jaksamisesi tueksi. Järjestämme kursseja sekä pari- että yksilökursseina. Molempiin voi osallistua yöpyen tai avomuotoisesti. Parikurssit 5+5+5 vrk, toteutus 10 kk aikana, 8 kuntoutujaa ja 8 omaista Jaksot sisältävät sekä omaa että yhteistä ohjelmaa omaishoitajille ja läheisille. Hoitohenkilöstö huolehtii läheisesi päivittäisten toimintojen sujuvuudesta (pukeutuminen, peseytyminen, ruokailu), joten sinä voit keskittyä omaan ohjelmaasi. Yksilökurssit 5+5 vrk, toteutus 6-8 kk aikana, 10 kuntoutujaa Kuntoutustyöryhmä erikoislääkäri, sairaanhoitaja, sosionomi, liikunnanohjaaja, fysioterapeutti, psykologi ja avustavaa henkilöstöä. Hakeminen Kelan hakemus KU132, liitteeksi kotikuntasi toimijoiden laatima selvitys/ kuvaus omaishoitajan ja omaisen kotona selviytymisestä. Toteutamme parikurssit yhteistyössä Wilhelmiina-kodin kanssa, jolla on 20 vuoden kokemus vanhusten kuntoutuksesta ja asumispalveluista. Lue lisää: www.wilhelmiina.fi Kysy lisää: Janette Havia p. 050 462 1061 janette.havia@avire.fi Paula Kivekäs p. 0400 373 024 paula.kivekas@avire.fi Avire Wilhelmiina | p. 050 463 5437 | www.avire.fi Taavetti Laitisen katu 4, 00300 HELSINKI

DIGITALISAATIO Uudet palvelut Suomi.fi:ssä: viesti ja valtuuta lähettää viranomaisviestejä paperipostin sijaan sähköisesti. Viestit voi lukea esimerkiksi mobiilisovelluksella ja ne tallentuvat palveluun, jolloin niihin voi palata tai vastata myöhemmin. Yhteydenpito viranomaisten kanssa, esimerkiksi viranomaisen pyytämien puuttuvien tietojen lähettäminen, onnistuu reaaliaikaisesti. VALTUUDET-palvelun avulla voi valtuuttaa toisen hoitamaan omia tai yrityksensä asioita, jos ei itse kykene tai ehdi asioida viranomaisten tai yritysten kanssa. Sähköinen valtakirja eli valtuutus luodaan ja sen voi myös perua Suomi.fi-verkkopalvelussa. Palvelussa voi myös tehdä valtuutuspyynnön eli pyytää toiselta henkilöltä valtuutta toimia hänen puolestaan. Valtuus astuu voimaan vasta, kun valtuuttaja on hyväksynyt pyynnön. Palvelussa ei voi luoda avoimia valtakirjoa, vaan valtuus tulee aina rajata tiettyä asiaa koskevaksi. Sekä valtuutetun että valtuuttajan tulee olla täysi-ikäisiä. Palvelu helpottaa esimerkiksi liikuntarajoitteisten, ikääntyvien, pariskuntien tai ulkomailla oleskelevien henkilöiden viranomaisasiointia, sillä he voivat valtuuttaa läheisensä asioimaan puolestaan sähköisissä viranomaispalveluissa. Valtuuden luomiseksi palveluun tulee kirjautua pankkitunnuksilla, mobiilivarmenteella tai varmennekortilla. www.suomi.fi/viestit/viestiketjut www.suomi.fi/valtuudet Suomi.fi-verkkopalvelussa voi hoitaa viranomaisasioita sähköisesti. SUOMI.FI-verkkopalvelun Viestit-palvelussa voi vastaanottaa ja Kansalaisneuvonta auttaa Suomi.fi:ssä SUOMI.FI-verkkopalvelun käytössä neuvoo Kansalaisneuvonta. Se auttaa sähköisten palveluiden käytössä ja auttaa löytämään oikean viranomaisen tai sähköisen palvelun asian hoitamiseen. Neuvoja saa soittamalla numeroon 0295 000 (ma–pe 8–21, la 9–15, suljettu sunnuntaisin ja arkipyhinä) tai lähettämällä sähköpostia: palveluneuvoja@kansalaisneuvonta.fi Erityisryhmiä, kuten puhe- ja kuulovammaisia palvelee tekstiviestikanava puhelinnumerossa 13145. Kysymysviestin alkuun tulee kirjoittaa: Kn. Jos käytössä ei ole sähköistä tunnistautumisvälinettä, nettiyhteyttä tai henkilö ei kykene käyttämään Suomi. fi-verkkopalvelua, voi viranomaisasiat edelleen hoitaa kasvokkain kyseisen viranomaisen kanssa. Lisäksi eri puolella Suomea on Asiointipisteitä, joissa voi asioida usean viranomaisen kanssa samassa paikassa. Asiointipisteiden käyntiosoitteet löytyvät netistä osoitteesta http://www. yhteispalvelu.fi/intermin/yp.nsf/aakkosjarjestyksessa LÄHELLÄ 4/2017 29

TEKSTI: RIITTA SÄRKELÄ KUVA: ADOBE STOCK Järjestöjen palvelujen tavoitteena ihmisten hyvinvointi Sosiaali- ja terveysjärjestöjen merkitys ja asema sosiaalipalveluiden tuottajana on muuttunut viimeisen 20 vuoden aikana. Järjestöt ovat joutumassa ahtaalle. S osiaali- ja terveysjärjestöt ovat tulleet aina avuksi, kun ihmisille apua ei ole ollut tarjolla. Ensimmäiset sosiaali- ja terveysjärjestöt syntyivät 1890-luvulla. Laaja järjestöjen kenttä oli syntynyt 1960-luvun loppuun mennessä. Järjestöjä perustetaan edelleen aktiivisesti. Sosiaali- ja terveysjärjestöt kehittyivät palvelujen tuottajina 1980-luvulla. Samoja elämäntilanteita kokeneiden apu toisilleen, vertaistuki, kehittyi tärkeäksi osaksi järjestöjen työtä. Järjestöillä on ollut vahva asema Suomessa sosiaalipalvelujen tuottamisessa. Ne ovat tuottaneet palveluja tiiviissä kumppanuussuhteessa kuntiin. Järjestöt tarjoavat myös monimuotoista matalan kynnyksen apua. Näitä ovat mm. kriisikeskukset, klubitalot mielenterveyskuntoutujille, kumppanuuskeskukset ja perheväkivallan avopalvelut. Niille on tyypillistä, että avun piiriin voi hakeutua vapaasti ja muunakin kuin virka-aikana. Toiminta on usein rahoitettu Raha-automaattiyhdistyksen (nykyisin STEA) tuella ja 30 LÄHELLÄ 4/2017 kuntien toiminta-avustuksella. Järjestöt tarjoavat yhteisön ja vähentävät yksinäisyyttä. On mahdollisuus tehdä asioita yhdessä ja vaikuttaa päätöksentekoon. Erityisen tärkeitä ovat eri puolella Suomea olevat paikallisyhdistykset, kuten omaishoitajien yhdistykset. Vapaaehtoistoiminta ja vertaistoiminta ovat järjestöjen toiminnan ydintä. Huomattava osa siitä on paikallisyhdistyksissä ja toimii kuntien tarjoamissa tiloissa ja kuntien toiminta-avustuksilla. Vapaaehtoistoiminta, ihmisten apu toisilleen, on tärkeä voimavara. Varovasti arvioiden sosiaali- ja terveysjärjestöjen vapaaehtoistoiminta vastaa 21 000 henkilötyövuotta. Yksi vapaaehtoistoimintaan sijoitettu euro tuottaa kuusi takaisin. Järjestötoiminta on aatteellista ja yleishyödyllistä. Toiminnan tarkoitus on muu kuin voiton tavoittelu. Talous on mahdollistamassa toimintaa ja päämääränä on ihmisten hyvinvointi. Yrityksen tarkoituksena on tuottaa voittoa omistajilleen. Järjestöille on muodostunut palvelujen ja tuen kehittäjän rooli. Esimerkiksi nykyisin kuntien vastuulla oleva neuvolatoiminta ja Kelan jakamat äitiyspakkaukset syntyivät järjestöissä. Perheväkivaltaa kokeneiden auttamiseksi Ensi- ja turvakotien liitto käynnisti turvakotitoiminnan lähes 40 vuotta sitten. Vastaavalla tavalla sosiaali- ja terveysjärjestöt kehittivät ikäihmisten, pitkäaikaissairaiden ja vammaisten kuntoutus- ja muita palveluja. Järjestöt eivät tavoittele voittoa Järjestöjen tuottamat palvelut vähenevät Järjestöjen palvelutoiminta eroaa kuntien ja yritysten tuottamista palveluista. Kaikkia tarvitaan, mutta toiminnan lähtökohtien ero on tärkeää tunnistaa. Yritykset tulivat järjestöjen rinnalle sosiaalipalvelujen tuottajina 1990-luvulla. Järjestöjen ja yritysten osuuksissa sosiaalipalvelujen tuottajana on tapahtunut

Kirjoittaja, yhteiskuntatieteiden tohtori Riitta Särkelä työskentelee Ensi- ja turvakotien liiton pääsihteerinä. Kuva: Tiuku Pennola suuri muutos sitten 1990-luvun. Pelkistäen voi sanoa, että järjestöjen osuus on pienentynyt ja yritysten osuus merkittävästi kasvanut. Erityisen vahvaa yritysmuotoisten palvelujen kasvu on ollut 2000-luvulla. Vuosi 2004 oli taitekohta järjestöjen ja yritysten toimipaikkojen määrän suhteessa. Siihen asti järjestöjen osuus sosiaalipalveluyksiköistä oli yrityksiä suurempi. Yritysten osuus on ollut suurinta lasten ja nuorten laitos- ja perhehoidossa ja kasvanut merkittävästi myös vanhustenhuollossa. Sosiaalipalvelujen kehitystä 2000-luvulla kuvaa yritysten nopea kasvu ja palvelutuotannon keskittyminen. Suuret toimijat ostavat menestyviä pieniä yrityksiä ja laajentavat toimintaansa. Ulkomaiset pääomasijoittajat ovat monen suuren yrityksen taustalla. Vuonna 2016 sosiaalipalveluja tuottavia järjestöjä oli SOSTEn selvityksen mukaan 822. Muutoksen takana poliittiset valinnat Järjestöjen aseman muutos on kytkeytynyt palvelumarkkinoiden rakentamiseen. Niiden aseman muutoksen ovat saaneet aikaan muihin kuin järjestöihin liittyvät kansalliset poliittiset valinnat. Muutos on tapahtunut hiipien, vaikka päättäjien puhe on ollut järjestömyönteistä. Muutos käynnistyi 1990-luvulla valtionosuusuudistuksella, kun yritykset nostettiin järjestöjen rinnalle palvelujen hankkimisessa. Vastuu palveluista tuli kunnille. Suomen ensimmäisessä hankintalaissa 1992 sosiaali- ja terveyspalveluja ei suljettu kilpailuttamisen ulkopuolelle kansallisella poliittisella päätöksellä. Monissa muissa Euroopan maissa toimittiin toisin. Sosiaali- ja terveyspalveluista tuli vähitel- len kauppatavaraa ja hinta nousi hankinnoissa tärkeimmäksi laadun kustannuksella. Kansallisen politiikan muutos on vaikuttanut myös Raha-automaattiyhdistyksen rahoituslinjauksiin. Yrittäjät kyseenalaistivat sen avustusten oikeutuksen 1990-luvun lopulla markkinoiden toimintaa vääristävänä. Samanaikaisesti rahapeleihin liittyvä yksinoikeusasema oli Euroopan yhteisön tuomioistuimen arvioitavana. Nämä tekijät saivat yksinoikeusaseman menettämisen pelon takia RAY:ssä aikaan suuren varovaisuuden avustustoiminnassa. Lopulta se vetäytyi kokonaan järjestöjen tuottamien palvelujen rahoituksesta. Vuoden 2010 lopussa, mihin väitöskirjani tarkastelu päättyy, järjestöt olivat palveluntuottajina jo ahtaalla. Kehitys on edelleen kiihtynyt. Järjestöt on asetettu samaan asemaan voittoon tähtäävien yritysten kanssa ja unohdettu niiden toiminnan eron. Entä tulevaisuus? Järjestöjä tarvitaan tulevaisuudessakin yhteisön, vaikuttamismahdollisuuksien, avun ja palvelujen tarjoajina. Valmistelussa oleva sote-uudistus on entistä selvemmin laittamassa sosiaali- ja terveyspalvelut markkinoille. Riski on, että järjestöt ja pienet hoivayritykset joutuvat entistä ahtaammalle. Monimuotoiset, laadukkaat ja pitkäjänteisesti toimivat palvelut ovat ihmisten ja talouden etu. Ilman järjestöjä Suomessa ei selvitä. Järjestöjen iso haaste on vaikuttaa sote-uudistukseen ihmisten kannalta ja oman paikan löytämiseksi uusissa rakenteissa. Juttu perustuu Riitta Särkelän väitöskirjaan Järjestöt julkisen kumppanista markkinoiden puristukseen. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen aseman muutos sosiaalipalvelujen tuottajana 1990–2010. Väitöskirja on osoitteessa www.ensijaturva- kotienliitto.fi/julkaisut LÄHELLÄ 4/2017 31

TEKSTI: EERO-VEIKKO NIEMI KUVA: JAANA KURVINEN, FREEPIK Omaishoitaja hätäpukkina T ämä tapahtui melko pian sen jälkeen, kun vaimoni oli sairastunut ja minusta oli tullut yhdessä yössä omaishoitaja. Luultavasti en olisi suostunut koko juttuun, ellen olisi ollut vielä vähän shokissa oman elämämme muututtua niin rajusti. Omaishoitajan taipaleeni alussa minulla oli vahva tarve auttaa aina ja kaikkia, jos vain pyydettiin. Kävi niin, että erään sukulaisperheemme nuori äiti joutui sairaalaan toista lasta synnyttämään juuri ennen jouluaattoa. Isä ja parivuotias poika viettivät joulua kahdestaan kotona. Tässä tilanteessa ei joulupukki tietenkään voinut käydä sillä aikaa, kun isä piipahti ulkona. Jostakin piti siis saada pika pikaa pukki. Olen myöhemmin usein miettinyt, että nuori perheenisäkin oli varmaan vähän poissa tolaltaan, kun pyysi minua pukin tehtävään. Kaikki läheiseni tietävät, että en kerta kaikkiaan osaa olla pienten lasten kanssa. Setägeeni puuttuu minulta täysin ja lapset näyttävät poikkeuksetta aivan vilpittömästi pelkäävän minua. Joulupukin tamineita ei meillä tietenkään ollut, lapseton pari kun olemme. Sonnustauduin punaiseen ulkoiluhaalariin ja pelottavan näköiseen mustaan turkkiin. Naamarin ja tekoparran sentään sain jostakin ja päähän tonttulakin tapaisen. Asun kruunasivat mustat hanskat ja armei- 32 LÄHELLÄ 4/2017 jan nahkasaappaat. Ja sitten matkaan. Eläytyäkseni osaani päätin kiertää ensin pihan puolelle ja koputella olohuoneen ikkunaan. Niinhän pukilla ja tontuillakin on tapana tehdä joulun aikaan. Hiivin ison ikkunan taa ja koputin sitten rivakasti mustaan nahkahanskaan verhotulla nyrkilläni. Isä ja poika käännähtivät molemmat salamana kohti ikkunaa. Poika puhkesi railakkaaseen itkuun, eikä näyttänyt itku olevan kaukana isälläkään. Ensivaikutelma oli annettu. Isän alkaessa rauhoitella poikaansa katsoin parhaimmaksi lopettaa enemmät koputtelut, kiertää etuoven puolelle ja soittaa ihan tavallisesti ovikelloa. Isä tulikin kohta avaamaan, poika oli kieltäytynyt ovelle tule- masta. ”Koita nyt jotenkin olla”, neuvoi isä hiljaa. Mitä lie mahtoi sillä tarkoittaa. Aloitin sitten jotenkin tähän tapaan, että “Hyvää joulua vaan teillekin. Missäs teidän lahjasäkki mahtaa olla?” Huononäköistä minun oli helppo näytellä, koska tosi vahvat silmälasini eivät mitenkään sopineet pukin naamarin kanssa. Jakelin lahjat hät’hätää ja turhia höpisemättä. En laula koskaan enkä erityisesti pidä lasten laulustakaan, joten ehdotin: ”Ei kai me tässä mitään laulelemaan aleta?” Tällä selvittiin lauluosuudesta, mutta isä keksi ehdottaa: “Varmaan poika haluaa istua vähän aikaa pukin polvella, kun pukki on Korvatunturilta asti ehtinyt tulla meilläkin piipahtamaan.” Poika oli saanut vähän rohkeuttaan takaisin ja olisi ehkä tullutkin pukin polvelle, ellen olisi kiireesti vastannut: ”Ei kai se halua. Enkä minä osaakaan, putoaa pian”. Tunnelma tuntui tästä vähän latistuvan ja aavistin, että pukin oli aika lähteä. Läksiäissanat eivät ehkä nekään aivan onnistuneet. Totesin ulko-ovella: ”Enköhän minä tästä sitten lähde ajelemaan kotiin päin. Kyllä me varmaan ristiäisiin päästään, jos ei muuten, niin pyörätuolin kanssa.” Tuon joulun jälkeen minua ei ole kukaan tarvinnut joulupukin sijaisena.

AJANKOHTAISTA Liiton toiminnanjohtaja Marja Tuomi (vas.) ja puheenjohtaja Anneli Kiljunen olivat tyytyväisiä liiton sääntömuutoksiin. TEKSTI: MARJA TUOMI KUVA: JUHA VIITANEN Liiton nimi muuttuu Omaishoitajaliitoksi Uusi nimi otetaan käyttöön vähitellen, kun Patentti- ja rekisterihallitus on hyväksynyt liiton sääntömuutokset. Liiton hallitus asetti vuonna 2015 Liiton toiminnan kehittäminen -työryhmän, jonka tehtävänä oli kehittää liiton ja paikallisyhdistysten yhteistyötä sekä tarkastella liiton sääntöjä. Sääntöjä muutettiin edellisen kerran vuonna 2014, jolloin hallituksen jäsenten toimikausi rajattiin kolmeen kahden vuoden perättäiseen kauteen. Nykyinen hallituksen puheenjohtaja esitti, että vastaava muutos tehtäisiin koskemaan myös puheenjohtajaa. Näin turvattaisiin sekä tietty jatkuvuus että muutos säännöllisin väliajoin. Työryhmä antoi sääntömuutosesityksen liiton työvaliokunnalle, jonka jälkeen esitys käsiteltiin liiton hallituksessa. Sääntömuutosesitys paikallisyhdistysten kommentoitavana Hallituksen päätöksellä sääntömuutosesitys lähetettiin alkuvuodesta 2017 paikallisyhdistyksiin kommenteille. Määräpäivään mennessä saaduista 12 yhdistyksen kannanotoista 11 puolsi esitystä. Yksi yhdistys esitti liiton nimen säilyttämistä ennallaan. Perusteluna oli, että Omaishoitajat ja läheiset -nimi pitää sisällään hoitajat, hoidettava ja muutkin läheiset, jotka osallistuvat hoitoon. Omaishoitajaliitto nähtiin poissulkevana, rajaavana ja yksipuolisena. Työryhmän perustelu nimenmuutokselle oli, että nimi on tulkinnanvarainen. Nimessä oleva läheinen ymmärrettiin eri tavoin joko ei-virallisena omaishoitajana tai hoidettavana, mistä aiheutui väärinkäsityksiä. Liiton sääntöjen mukaan sääntömuutokset tulee käsitellä kahdessa peräkkäisessä vuosikokouksessa. Ensimmäinen käsit- tely oli kevätkokouksessa 5.4.2017, jonka jälkeen sääntömuutosesitys lähetettiin Patentti- ja rekisterihallitukseen (PRH) ennakkotarkastukseen. Toisen kerran sääntömuutokset käsiteltiin ja hyväksyttiin liiton syyskokouksessa Tampereella 27.10.2017. Keskeisimmät sääntömuutokset Liiton uusi nimi on Omaishoitajaliitto ry, Närståendevårdarnas förbund rf, Carers Finland. Liiton nimenmuutos ei edellytä paikallisyhdistyksiltä nimenmuutosta. Liiton tarkoituspykälän uusi muoto on: ”Liiton tarkoituksena on toimia omaishoitajien ja omaishoitoperheiden aseman parantamiseksi ja tukemiseksi, tukea paikallisyhdistysten toimintaa sekä osallistua kansainväliseen yhteistyöhön.” Sääntöihin lisättiin mahdollisuus osallistua yhdistyksen kokoukseen etänä tai postitse: ”Yhdistyksen kokoukseen voidaan osallistua hallituksen tai yhdistyksen kokouksen niin päättäessä myös postitse taikka tietoliikenneyhteyden tai muun teknisen apuvälineen avulla kokouksen aikana tai ennen kokousta.” Puheenjohtajan toimikausia rajattiin ja hallituksen päätösvaltaisuutta muutettiin. ”Liiton puheenjohtaja valitaan kahdeksi kalenterivuodeksi. Hallituksen puheenjohtaja ja jäsenet voidaan valita enintään kolmeksi hallituskaudeksi eli kuudeksi vuodeksi peräkkäin.” ”Hallitus on päätösvaltainen, jos puheenjohtajan tai varapuheenjohtajan lisäksi vähintään puolet sen jäsenistä on läsnä.” Syyskokouksen hyväksymät säännöt on lähetetty Patentti- ja rekisterihallitukseen hyväksyttäviksi. Sääntömuutosten lopullisesta hyväksymisestä tiedotetaan ensi vuonna. LÄHELLÄ 4/2017 33

AJANKOHTAISTA TEKSTI JA KUVAT: JUHA VIITANEN AJANKOHTAISTA Omaishoitajat ja läheiset -liiton ja sen paikallisyhdistysten järjestöpäivään osallistui edustajia 36 paikallisyhdistyksestä. Järjestöpäivä Tampereella Sote-uudistus huolettaa omaishoitajia Tampereella 26.10. pidettyyn liiton ja sen paikallisyhdistysten järjestöpäivään osallistui yli sata edustajaa liiton 36 paikallisyhdistyksestä keskustelemaan ajankohtaisista omaishoitoasioista. Osallistujia puhutti käynnissä oleva sote- ja maakuntauudistus. Päivän aluksi kuultiin yllättävä ja miellyttävä uutinen, kun johtaja Kristiina Hannula Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAsta kertoi, että ensi vuonna järjestöille on jaossa ennätykselliset 340 miljoonaa euroa Veikkauksen avustuksia. Toiminnanjohtaja Markku Virkamäki Kehitysvammaisten Palvelusäätiöstä esitteli Vammaisfoorumi ry:n ja Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan tekemän Ei myytävänä! -kansalaisaloitteen, jossa esitetään, että julkisia hankintoja koskevan lakiin lisätään rajaus, että lakia ei sovelleta sellaisten vammaispalveluiden hankintaan, joissa on kyse vammaisten henkilöiden välttämättömän huolenpidon ja tuen tarpeista ja tarpeisiin liittyvistä palveluista asumisessa ja jokapäiväisessä elämässä. Aloite on jo kerännyt 50 000 allekirjoitusta, joten se etenee ensi vuonna eduskunnan käsittelyyn. Aloitteen voi JÄRJESTÖPÄIVIEN JULKILAUSUMA: Putoaako omaishoitaja soteuudistuksesta? Valtakunnallisilla järjestöpäivillään Tampereella 26.10.2017 Omaishoitajat ja läheiset -liitto ja sen paikallisyhdistykset ilmaisivat suuren huolensa siitä, että tässä Suomen 100-vuotisen historian suurimmassa uudistuksessa omaishoitajat ovat vaarassa unohtua. Omaishoitajat ovat huolissaan siitä, että uudistuksen myötä heidän tilanteensa heikkenee entisestään. Sote-uudistuksessa keskitytään terveydenhuollon jär- 34 LÄHELLÄ 4/2017 allekirjoittaa 12.12. mennessä osoitteessa https:/www. kansalaisaloite.fi/fi/aloite/2538 Aiempien vuosien tapaan myös paikallisyhdistykset eri puolilta Suomea esittelivät toimintaansa. Raikuvimmat aplodit sai Napapiirin Omaishoitajat ry:n rap-esitys, joka on katsottavissa netissä osoitteessa https://www.youtube.com/watch?v=Olld-w5Sqcs&feature=share jestämiseen ja sosiaalihuollon kysymykset ovat jääneet taka-alalle. Omaishoidon tuki on merkittävä omaishoitoperheille myönnettävä sosiaalipalvelu. Omaishoitoa tukemalla yhteiskunta säästää noin kolme miljardia euroa vuosittain. Omaishoitoa tulee kehittää edelleen ja omaishoitoperheille on osoitettava selkeä polku tuen saamiseen. Määrärahasidonnaisuus ei saa ohjata omaishoidon tuen saatavuutta. Maakuntien on varattava riittävästi varoja omaishoitoperheiden tukemiseen siten, että omaishoitoperheille tarjotaan yksilöllisesti räätälöityä tukea lähipalveluna yhtenäisin valtakunnallisin perustein. Omaishoito on mahdollista vain, jos omaishoitajien hyvinvoinnista ja jaksamisesta huolehditaan.

AJANKOHTAISTA Lomaohjaaja Malla Meronen (vas.), risteilyisäntä Kyösti Meronen, lomaohjaajat Eila Antikainen, Yrjö Puhakka, Armi Hellström, Annikki Kanto, Tuula Siponen ja Mauri Kataja-Aho olivat risteilyllä omaishoitajia varten. Kuvasta puuttuvat lomaohjaajat Tiina Leppämäki, Pirjo Niemi ja Malla Neuvonen. ”Arvostan matkan tarjonneiden Orionin ja Viking Linen anteliaisuutta”, totesi iäkkään äitinsä omaishoitaja Ari Leinonen Lohjalta. Arin vieressä ensimmäistä kertaa lomaohjaajana mukana ollut Tiina Leppämäki Loimaan seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:stä. TEKSTI JA KUVAT: JUHA VIITANEN Omaishoitajat laineilla Yhdessä omaishoidon puolesta -risteilyt tarjosivat omaishoitajille sekä ajankohtaista omaishoitotietoa että virkistystä. Liiton yhteistyökumppaneiden Orionin ja Viking Linen tuella elo- ja syyskuussa järjestetyt kaksi Tallinnaan suuntautunutta Yhdessä omaishoidon puolesta -risteilyä saivat kiitosta niin omaishoitajilta kuin risteilyn mahdollistaneilta yhteistyökumppaneilta. Omaishoitajat ja läheiset -liitto tiedotti risteilyistä keväällä paikallisyhdistyksilleen, jotka puolestaan välittivät tiedon omaishoitajille. Paikallisyhdistysten omaishoitajille varattiin kiintiö, jotta mahdollisimman moni omaishoitaja eri puolilta Suomea pääsisi mukaan. Risteilyn suosio yllätti järjestäjät. ”Ensimmäiselle risteilylle varattiin paikkoja Pohjois-Suomea myöten ja myös varasijat täyttyivät nopeasti. Onneksi yhteistyökumppanimme olivat halukkaita järjestämään toisenkin risteilyn”, kertoo Omaishoitajat ja läheiset -liiton järjestöpäällikkö Merja Purhonen. Tietoiskuja, kiertoajelua, herkuttelua Menomatkalla Tallinnaan liiton työntekijät kertoivat ajankohtaisista omaishoitoasioista. Meneillään oleva sote-uudistus kirvoitti risteilijöiltä kitkeriäkin kommentteja omaishoitajien aseman mahdollisesta heikentymisestä. Liiton lomaohjaajat puolestaan kertoivat vetämiensä lomien ohjelmista ja tunnelmista. ”Joillakin omaishoitajilla ennakkoluulo lomista muuttui, kun he kuulivat, että lomia on erilaisissa omaishoitotilanteis- sa oleville. Moni sanoi, että lomaohjaajien kertoman perusteella aikoo hakea lomalle”, iloitsi Omaishoitajat ja läheiset -liiton lomista vastaava koulutussihteeri Kaisu Häggqvist. Tallinnassa sai oman valintansa mukaan osallistua kiertoajelulle tai viettää omaa aikaa kaupungilla. Kiertoajeluilla omaishoitajat kuuntelivat silmin nähden haltioituneina oppaiden kertomuksia Tallinnan ja Viron historiasta. Ehkä hieman yllättäen kiinnostusta ei herättänyt virolaisten omaishoitajien tilanne, vaan se, miten paljon Virossa on maahanmuuttajia, miten he ovat sopeutuneet maan tavoille ja miten virolaiset heihin suhtautuvat. Paluumatkan kohokohta oli runsas ja herkullinen illallisbuffet, jota moni kiitteli Helsingissä satamasta kotimatkalle lähtiessään. ”Julkisuudessa puhutaan paljon, miten omaishoitajia pitäisi tukea eri tavoin. Puheet jäävät monesti puheiksi, nämä risteilyt antoivat toivoa, että aina ei vain puhuta, vaan välillä tehdäänkin jotain konkreettista”, sanoi lomaohjaaja Tiina Leppämäki. Kiitos huolettomasta risteilypäivästä kuuluu myös liiton lomaohjaajille. ”Moni omaishoitaja kävi kiittämässä siitä, että risteilyllä oli mukana monta liiton lomaohjaajaa vain ja ainoastaan omaishoitajia varten”, kertoi molemmilla risteilyllä käytännön järjestelyistä huolehtinut Omaishoitajat ja läheiset -liiton toimistosihteeri Anu Nurmi. LÄHELLÄ 4/2017 35

AJANKOHTAISTA Maakuntapäivät omaishoidon parissa työskenteleville Suorat puhelinnumerot käyttöön vuoden alusta Liiton aluetyö järjestää vuonna 2018 jokaisessa maakunnassa Omaishoidon maakuntapäivät, joihin kutsutaan maakunnan sote-uudistuksessa mukana olevia työntekijöitä sekä Suomen omaishoidon verkoston jäsenjärjestöjen ja liiton paikallisyhdistysten toimijoita, muita omaishoidon parissa työskenteleviä, omaishoitajia sekä omaishoidosta kiinnostuneita. Lisätietoja ja päivämäärät www.omaishoitajat.fi/ omaishoidon-maakuntapaivat Puhelinvaihteen numerosta 020 7806 500 ei 2.1.2018 alkaen välitetä puheluita. Liiton työntekijät vastaavat suoriin numeroihin ma–pe klo 9–15. Henkilökunnan numerot löytyvät sivulta 50 ja osoitteesta www.omaishoitajat.fi/yhteystiedot Omaishoitajille lapasia, sukkia ja hartiahuiveja Aluevastaava Johanna Tervala terveydenhuollon palvelukseen ”Siirryin liiton Pohjois-Suomen aluevastaavan tehtävistä julkisen terveydenhuollon palvelukseen 18.9. Kiitos liiton paikallisyhdistysten vapaaehtoisille hallitustoimijoille ja palkatuille työntekijöille sekä liiton henkilökunnalle kuluneista vuosista. Lämmin kiitos yhteistyöstä myös vuosien varrella tapaamilleni omaishoitajille. Toivon, että hoidettavienne lisäksi pidätte huolta myös itsestänne ja omasta jaksamisestanne”, sanoo Johanna Tervala. 36 KUVA: JUHA TUOMI Pohjois-Suomen alueohjaus siirtyi aluevastaava Sari Havelalle, puh. 020 7806 572. Pohjois-Suomen aluetoimiston osoite on Sovionkatu 4-6, 92100 Raahe. Länsi-Suomen aluetoimisto muutti Porista Tampereelle osoitteeseen Hämeenkatu 13 b, 4.krs., 33100 Tampere. Aluekoordinaattori Pia Järnstedtin tavoittaa numerosta 020 7806 581. Neulomuksia sydämestä -Facebook-ryhmän jäsenet ovat kutoneet omaishoitajille mm. lapasia, sukkia ja hartiahuiveja. Neulomuksia luovutetaan omaishoitajille liiton aluetoimistojen ja paikallisyhdistysten välityksellä eri puolella Suomea loppuvuoden aikana. Omaishoitajat ja läheiset -liitto kiittää Neulomuksia sydämestä -ryhmän jäseniä. KUVA: MARI ONNELA Aluetoimistot muuttivat Toimeliaisuuspalkinnon luovuttivat Etelä-Hämeen Osuuspankin hallituksen puheenjohtaja Ilkka Jahkonen (oik), varapuheenjohtaja Sari Nieminen ja vastaanottivat Hämeenlinnan Seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n puheenjohtaja Marja-Leena Lehtinen sekä varapuheenjohtaja Lea Kumpulainen. Henkilöjäsenille kalenteri lahjaksi Hämeenlinnan Seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:lle 10 000 euron palkinto Tämän lehden liitteenä kaikki liiton paikallisyhdistysten henkilöjäsenet saavat lahjana Iloa luonnosta 2018 -kalenterin. Kalenteria voi myös ostaa. Kalenterin koko on 17 cm x 11 cm ja hinta kolme euroa + posti- ja toimituskulut. Tilaukset anu.nurmi@ omaishoitajat.fi tai puh. 020 Iloa luonnosta 2018 7806 500. Etelä-Hämeen Osuuspankin myöntää toimeliaisuuspalkinnon vuosittain toimialueensa yritykselle, yhteisölle tai yksityishenkilölle, joka on toiminut erityisen ansiokkaasti seudun henkisen ja taloudellisen hyvinvoinnin edistämiseksi. Palkinnon saajasta päättää pankin hallitus ilman hakemusta. ”Tulemme käyttämään tämän meille erittäin merkittävän tuen kokonaisuudessaan omaishoitajien virkistystoimintaan”, toteaa yhdistyksen puheenjohtaja Marja-Leena Lehtinen. LÄHELLÄ 4/2017

AJANKOHTAISTA eOvet verkossa erityislasten vanhemmille Ovet-ohjaajakurssi 26.2.–26.3.2018 Hotelli Hullu Poro, Raakkavaarantie 5, Levi 6.–7.2.2018 Ovet-ohjaajiksi haluaville tarkoitettu maksullinen kurssi antaa tietoa Ovet-valmennuksen® sisällöstä ja työskentelymenetelmistä sekä perustietoa ryhmän ohjaamisesta. Haku kurssille 20.12. mennessä. Lisätietoja ja hakuohjeet www.omaishoitajat.fi/tapahtumat Maksuton verkossa tapahtuva ryhmämuotoinen kurssi on suunniteltu erityislasten vanhemmille. eOvissa käsitellään omaishoitajuutta osana elämää, vanhemmuutta sekä omia voimavaroja ja tarjolla olevia tukipalveluja. Ilmoittautuminen 9.2. mennessä. Lisätietoja ja ilmoittautumiset kaisa. parviainen@omaishoitajat.fi tai puh. 020 7806 512. eOvet KUVA: SIKKETIINA RÖNTY Liitto onnittelee 15-vuotiasta EteläKarjalan Omaishoitajat ja Läheiset ry:tä Omaishoito ja päihteet -seminaari 16.1.2018 Radisson Blu Royal Hotelli Kamppi, Runeberginkatu 2, Helsinki Maksuttomassa, kaikille avoimessa seminaarissa keskustellaan päihteiden käytöstä omaishoitoperheissä ja kerrotaan, miten päihteet voi ottaa puheeksi ja mistä perheet voivat saada apua. Ilmoittautuminen 15.12. mennessä. Ohjelma ja ilmoittautuminen www. omaishoitajat.fi/tapahtumat Etelä-Karjalan Omaishoitajat ja Läheiset ry:n 15-vuotisjuhlissa lokakuussa muistettiin omaishoitajien hyväksi työtä tehneitä yhdistyksen jäseniä. Etualalla vasemmalla liiton puheenjohtaja Anneli Kiljunen ja yhdistyksen perustajajäsen Seija Marjokari. Takana Irma Torvela (vas.), Lilja Kaijansinkko, Maire Antinniemi ja Anneli Lappalainen. Neuroliitto mukaan verkostoyhteistyöhön Suomen omaishoidon verkoston syyskokous hyväksyi Neuroliiton jäsenekseen. Verkostossa on nyt kuusitoista jäsenjärjestöä ja näillä yli 200 000 henkilöjäsentä. www.omaishoidonverkosto.fi LÄHELLÄ 4/2017 37

LOMAT JA KUNTOUTUKSET 16.–21.4. Kunnonpaikka, Siilinjärvi OMAISHOITAJIEN LOMAT 2018 Vuoden 2018 lomatiedot ovat alustavia ja ne varmistuvat joulukuussa. Lomille voi kuitenkin jo hakea. Hakulomakkeita voi tilata puhelimitse 020 7806 533 tai sähköpostitse kaisu.haggqvist@ omaishoitajat.fi tai tulostaa nettisivuilta www.omaishoitajat.fi/ lomat. Lomille voi hakea myös sähköisesti suoraan lomajärjestöstä www.mtlh.fi Lomaopas ilmestyy vuoden vaihteessa ja se postitetaan jäsenille viikolla 1. Lomaille osallistujat valitsee Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto, joka myös myöntää lomatuen. Lomailija maksaa itse omavastuuosuuden ja matkat. Lomilla on täysihoito ja Omaishoitajat ja läheiset -liiton kouluttama lomaohjaaja ohjaamassa vertaistuellisia keskusteluryhmiä. Loman painopiste on lomaohjaajan johdolla käydyillä keskusteluilla ja ryhmästä saatavalla vertaistuella. Lomapäätös annetaan 1–2 kuukautta ennen loman alkua. Jos lomaa ei myönnetä, kielteistä päätöstä ei lähetetä. Hakuajan päätyttyä oman hakemuksen tilannetta voi tiedustella Maaseudun Terveys- ja Lomahuollosta, puh. 010 219 3460 arkisin klo 9–13. Ensimmäisten lomien hakuaika päättyy jo tammikuussa. Lomat järjestää Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry, joka myös myöntää lomatuen. Lomien omavastuu on 100 € / henkilö. Lapsiperhelomille alle 17-vuotiaat veloituksetta. 11.–16.3.Yyterin Kylpylähotelli, Pori Katse huomiseen -teemaloma omaishoitajille, joiden hoidettava läheinen on siirtynyt kodin ulkopuoliseen hoivaan tai kuollut. Kaksi eri ryhmää. Hakuaika päättyy 5.1. 8.–13.4. Härmän Kylpylä, Ylihärmä Pikkuusen pareet -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 8.1. 38 LÄHELLÄ 4/2017 Miesvoimaa -teemaloma miesomaishoitajille. Hakuaika päättyy 16.1. 19.–24.4. Lehmirannan lomakeskus, Salo Tanssin taikaa -teemaloma omaishoitajille. Hakuaika päättyy 19.1. 23.–28.4. Kruunupuisto, Punkaharju Matkamuistoja -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 23.1. 7.–12.5. Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kevään kaikuja -teemaloma omaishoitajille. Hakuaika päättyy 7.2. 14.–19.5. Kylpylähotelli Kuntoranta, Varkaus Elämäni kuvat -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 14.2. 3.–8.6. Imatran Kylpylä Sävelten siivin -teemaloma omaishoitajille. Hakuaika päättyy 3.3. 10.–15.6. Hotelli Rantakalla, Kalajoki Löytöretkellä -teemaloma perheille, joissa on omaishoitotilanne. Hakuaika päättyy 10.3. 25.–30.6. Kyyhkylän Kuntoutuskeskus, Mikkeli Suven sävelin -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 25.3. 1.–6.7. Yyterin Kylpylähotelli, Pori Merellä tuulee -teemaloma erityisesti työikäisille omaishoitajille. Hakuaika päättyy 1.4. 5.–10.8. Sport & Spa Vesileppis, Leppävirta Sukella seikkailuun -teemaloma perheille, joissa on omaishoitotilanne. Hakuaika päättyy 5.5. 5.–10.8. Härmän Kylpylä, Ylihärmä Vahva ja viisas -teemaloma omaishoitajille. Hakuaika päättyy 5.5. 20.–25.8. Ruissalon Kylpylä, Turku Vielä virtaa -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 20.5.

KUVA: LEHMIRANNAN LOMAKESKUKSEN ESITTELYVIDEO, PUG MEDIA SOLUTIONS OY LOMAT JA KUNTOUTUKSET 27.8.–1.9. Rokua Health & Spa Hotel, Utajärvi Edellytykset kuntoutukseen hakemiseen Eväitä elämään -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 27.5. • Kelan omaishoitajien kuntoutuskurssit on tarkoitettu omaistaan tai läheistään päivittäin hoitaville tai avustaville henkilöille, joilla sairaudesta tai omaishoitajuudesta aiheutuvan rasituksen vuoksi on arjen toiminnoista suoriutuminen tai osallisuus heikentynyt tai vaarassa heikentyä. • Hakijalla on uupumisoireita, sairauksia tai muita tekijöitä, jotka uhkaavat omaishoitajana jatkamista. • Lisäksi kuntoutujan, ja parikursseilla myös hoidettavan, toimintakyvyn on oltava sellainen, että hän kykenee liikkumaan kuntoutuspaikassa ilman jatkuvaa avustamista. 3.–8.9. Kylpylähotelli Kuntoranta, Varkaus Kipinää ja kuntoa -teemaloma omaishoitajille. Hakuaika päättyy 3.6. 8.–13.10. Anttolanhovi, Mikkeli Katse huomiseen -teemaloma omaishoitajille, joiden hoidettava läheinen on siirtynyt kodin ulkopuoliseen hoivaan tai kuollut. Kaksi eri ryhmää. Hakuaika päättyy 8.7. 15.–20.10. Meri-Karinan hyvinvointikeskus, Turku Syysunelmia -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 15.7. 21.–26.10. Kuntoutuskeskus Kankaanpää Kanssasi kahden -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 21.7. 28.10.–2.11. Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala Kädentaitoa -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 28.7. 29.10.–3.11. Kruunupuisto, Punkaharju Yhteen hiileen -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 29.7. 5.–10.11. Lapin Kuntoutus, Rovaniemi Muutosten tuulia -teemaloma omaishoitajille ja hoidettaville. Hakuaika päättyy 5.8. 19.–24.11. Hotelli Ylläsrinne, Kolari Tähdet kertovat -teemaloma omaishoitajille. Hakuaika päättyy 19.8. OMAISHOITAJIEN KUNTOUTUSKURSSIT 2018 Kela järjestää omaishoitajille kuntoutuskursseja sekä yksilö- että parikursseina. Parikursseille osallistuvat omaishoitajat ja hoidettavat yhdessä. Kuntoutuskurssit järjestetään avo- tai laitosmuotoisina kuntoutujien yksilöllisten tarpeiden mukaan arkipäivisin maanantain ja lauantain välisenä aikana. Kuntoutuskurssien rakenne ja ohjelma Omaishoitajien yksilökurssit ovat pituudeltaan 5+5 vuorokautta ja ne järjestetään 6–8 kuukauden aikana. Omaishoitajien yksilökurssit kohdennetaan seuraavasti: • alle 18-vuotiaan lapsen tai nuoren omaishoitajana toimivat vanhemmat tai aikuiset omaiset • aikuisen puolison, läheisen tai muun omaisen omaishoitajana toimivat aikuiset. Omaishoitajien ja hoidettavien parikurssit kestävät yhteensä 15 vuorokautta ja ne järjestetään kolmessa jaksossa 10 kuukauden aikana. Yksilö- ja parikurssien ohjelma määräytyy osallistujien tarpeiden ja tavoitteiden mukaan. Kuntoutujille, ja parikursseilla myös hoidettaville, laaditaan kirjallinen kurssiohjelma. Suurin osa toiminnasta on ryhmämuotoista. Kuntoutukseen hakeminen Kuntoutushakemus (KU132) on täytettävä huolellisesti. Kuntoutushakemuslomakkeita saa Kelan toimistoista tai ne voi tulostaa Kelan verkkosivuilta www.kela.fi. Hakemukseen liitetään B-lääkärinlausunto tai vastaavat tiedot sisältävä lääketieteellinen selvitys, jossa suositellaan kuntoutusta ja esitetään sen tavoitteet. Hakemukseen on liitettävä lisäksi ajankohtainen, enintään vuoden vanha kotikunnan toimijoiden laatima kuvaus omaishoitajan ja hoidettavan kotona selviytymisestä. Selvitys perustuu yleensä kunnan edustajan tekemään kotikäyntiin. Omaishoitajien kurssit ovat alueellisia kursseja. Suomenkielisten kurssien lisäksi järjestetään yksi saamenkielinen ja kaksi ruotsinkielistä kurssia. Kurssihaku Kelan sivuilta www.kela.fi/kuntoutus. Valitse sivulta kuntoutuskurssihaku. Avautuvalla kurssitarjonta-sivulla valitse sairaus tai ammattiala, jolle tarkoitettuja kursseja haluat katsella ja kohdasta Sairaus: • omaishoitajat, aikuista hoitavat tai • omaishoitajat, aikuista ja lasta/nuorta hoitavat tai • omaishoitajat, lasta tai nuorta hoitavat Lisäksi valitse Asuinkunta tai alue -valintakohdasta oma asuinkuntasi. Suorita haku. Tietoa kuntoutuskursseista ja neuvoja hakemuksen täyttämiseen saa Kelan palvelunumerosta 020 692 205 tai Omaishoitajat ja läheiset -liitosta puh. 020 7806 533. Kuntoutushakemus liitteineen toimitetaan Kelan toimistoon. Kuntoutuksen kustannukset Kuntoutuslaitosjakso on kuntoutujalle maksuton. Omaishoitajan kuntoutuksen aikaisesta hoidettavan sijaishoidosta voi aiheutua kuluja. Parikurssit ovat maksuttomia sekä kuntoutujalle että hoidettavalle. Matkakorvaukset Kela korvaa kuntoutukseen liittyvät kohtuulliset ja tarpeelliset matkakustannukset omavastuun ylittävältä osalta (yhteen suuntaan tehdyltä matkalta 25 € vuonna 2017, vuoden 2018 tietoa ei ole vielä saatavilla, katso www.kela.fi). Matkakorvausta haetaan toimittamalla Kelaan matkakorvaushakemus (SV 4), osallistumistodistus kuntoutuksesta sekä matkaliput ja maksukuitit. Korvausta on haettava kuuden kuukauden kuluessa matkasta. Kuntoutuspäätöksen antaa Kela. LÄHELLÄ 4/2017 39

Tietoa ja tukea viittomakielellä Passi-ohjelma järjestää pitkäaikaissairaille kuuroille ja kuurosokeille sopeutumisvalmennuskursseja yhteistyössä asiantuntijajärjestöjen kanssa. Kursseja järjestetään eri sairausryhmille tarpeen mukaan. Ota rohkeasti yhteyttä! Moniammatillisen tiimin ohjauksessa opetus- ja ryhmäkeskusteluja Asiantuntijoiden luentoja Liikuntaa Toimintakyvyn kartoitusta Ryhmässä, yhdessä toisilleen tilaa antaen Kurssit muodostuvat kohderyhmän tarpeiden mukaan räätälöidyistä lyhytkursseista (viikonloppukurssit), tai pidemmistä viiden päivän kursseista seurantajakson kanssa. Luentoja järjestetään eri teemoilla mm. kuurojen yhdistyksillä. Vertaistukiryhmiä järjestetään kunkin sairausryhmän tarpeiden mukaisesti. Viittomakielistä ja selkokielistä materiaalia. Lisätietoa Passi-ohjelmasta ja kursseista kurssivastaava Janne Rintamäki GSM 044 3350 685 (myös WhatsApp ja IMO) passi@kpsaatio.fi www.kpsaatio.fi (Apua arkeen) Ilmoita, jos sairausryhmäsi ei vielä saa kurssipalveluita omalla kielellään. Seuraa meitä Facebookissa – Passi-ohjelma 40 LÄHELLÄ 4/2017 Kuurojen Palvelusäätiö sr on valtakunnallinen toimija. Edistämme viittomakielisten ja eri kommunikaatiomenetelmiä käyttävien ihmisten hyvinvointia ja osallisuutta.

TEKSTI: TIINA JÄRVINEN JA ERJA RÄTY KUVA: HANNA HYVÄNEN YHDISTYKSET TOIMIVAT Tampereen seudulla ehkäistään väkivallan uhkaa TAMPEREEN Seudun Omaishoitajat ry:ssä omaishoitajia autetaan tunnistamaan itsessä väkivaltainen käytös hoidettavaansa kohtaan tai vakivallan käytön uhka. Terapeuttisten menetelmien avulla toiminnallisissa ryhmissä, 1–2 päivän kursseilla ja viikonlopun kestävillä leireillä annetaan keinoja omien kielteisten tunteiden tunnistamiseen hyväksymiseen ja käsittelyyn sekä väkivaltaisesta käytöksestä poisoppimiseen. Vaikeat ja ahdistavat tunteet pyritään kääntämään voimavaroiksi. Esimerkiksi vihan tunteesta omaishoitaja voi saada voimavaroja itselleen tärkeiden asioiden puolustamiseksi. Omien tunteiden ymmärtäminen ja hyväksyminen auttavat jaksamaan. Lisäksi yhdistys järjestää omaishoidon parissa työskenteleville ammattilaisille suunnattuja ”Kaikki tunteet ovat sallittuja” -luentoja, joissa käsitellään omaishoitajien vaikeita tunteita, mistä ne heräävät ja miten niiden kanssa pärjää. Esitys tarjoaa ammattilaisille keinoja ottaa kielteiset tunteet puheeksi omaishoitajien kanssa. Toimintoihin osallistuminen on maksutonta ja toiminnat järjestetään osana yhdistyksen Veikkauksen tuotoilla toteuttamaa kolmivuotista Ei saa ravistaa -hanketta. Tietoja tulevista ryhmistä, kursseista ja luennoista tiina.jarvinen@ treomaishoitajat.fi tai puh. 050 347 8262 ja erja.raty@treomaishoitajat.fi tai 050 351 9370. ”Ryhmissä ja kursseilla omaishoitajien tunteita käsitellään terapeuttisin menetelmin, joiden avulla pyritään voimautumisen tunteeseen”, kertovat hankekoordinaattori Erja Räty (vas.) ja hanketyöntekijä Tiina Järvinen. TEKSTI JA KUVA: SUSANNA RONIMUS Satakunnassa yrittäjät tarjosivat palveluita omaishoitajille Messukävijät tutustuivat erilaisiin apuvälineisiin ja hyvinvointituotteisiin. SATAKUNNAN Omaishoitajat ja Läheiset ry järjesti yhteistyössä Satakunnan Yhteisökeskuksen kanssa valtakunnallisena Yrittäjän päivänä 5.9. kaikille avoimet ja maksuttomat minimessut, jossa paikalliset yrittäjät esittelivät omaishoitajille hyvinvointia ja jaksamista tukevia palveluita ja tuotteita. Näytteilleasettajina oli mm. hoitotarvikeyrityksiä sekä hyvinvointipalveluja, kuntoutuskursseja ja lomia tuottavia yrityksiä. Erityisesti apuvälineet herättivät kiinnostusta ja moni kävijä sai vinkkejä sekä itselleen että läheiselleen hyödyllisistä apuvälineistä. ”Idea minimessuille syntyi, kun yritykset ottivat yhteyttä ja halusivat tulla esittelemään toimintaansa omaishoitajille. Yrittäjiltä saimme kiitosta erityisesti siitä, että yhteistyö yhdistyksemme kanssa sujui erinomaisesti. Omaishoitajat puolestaan kertoivat saaneensa monipuolisesti tietoa alueen palveluista sekä hyvinvointituotteista. Minimessut onkin yksi yhteistyön muoto, jolla yrittäjien palvelut tehdään tutuiksi omaishoitajille. Samalla myös yrittäjät ja yhdistys tulevat tutuiksi ja yhdessä voidaan ideoida muunkinlaista yhteistyötä”, sanoo Satakunnan Omaishoitajat ja Läheiset ry:n toiminnanjohtaja Tanja Tukkikoski tyytyväisenä. Tilaisuuden jälkeen yhdistys sai lisää yhteydenottoja yhteistyöstä kiinnostuneilta yrityksiltä, joten vastaavanlaisia tilaisuuksia järjestetään jatkossakin. Lisätietoja ohjaaja@sataomaishoitajat.fi tai puh. 044 026 6300. LÄHELLÄ 4/2017 41

HELSINKI: Forum 010 76 66622, Kallio 010 76 66505, Itäkeskus 010 76 66593, Malmi 010 76 66632, Töölö 010 76 66536 Lakipalveluja elämän varrelle: avioehtosopimukset, ositukset, edunvalvontavaltakirjat, testamentit, perunkirjoitukset jne. Etuja omistajalle: hok-elannonlakipalvelu.fi 42 LÄHELLÄ 4/2017 ESPOO: Espoonlahti 010 76 66641, Leppävaara 010 76 66611, Tapiola 010 76 66572 VANTAA: Myyrmäki 010 76 66601, Tikkurila 010 76 66563 KERAVA: 010 76 66551 HYVINKÄÄ: 010 76 66582

LAKIMIES YRJÖ MATTILA OTL, VTT Omaishoidon ja työssäkäynnin yhdistäminen Omaishoitaja on oikeutettu työttömyysturvaan, jos hän osoittaa työvoimaviranomaisille, että työssäkäynti on mahdollista omaishoidon ohella. O maishoitosopimuksen tehnyt omaishoitaja voi käydä kokopäivätyössä. Tällöin omaishoito ei yleensä ole ympärivuorokautisesti sitovaa ja omaishoidosta maksettava palkkio on yleensä alimman palkkioluokan mukainen. Jos omaishoitaja jää työttömäksi, hän on oikeutettu työttömyysturvaan. Ansiosidonnaista päivärahaa laskettaessa otetaan huomioon vain työsuhteesta saatu ansio, mutta ei omaishoidosta saatua palkkiota. Omaishoidon palkkio katsotaan kuitenkin tuloksi ja työttömyysturvaetuutta maksetaan soviteltuna. Työttömyysturva edellyttää työssäoloehdon täyttymistä Jos omaishoitaja, joka ei ole ollut aiemmin omaishoidon ohella työssä tai työssäkäynnistä on kulunut pitkä aika, ilmoittautuu työttömäksi työnhakijaksi, hän ei ole oikeutettu työttömyysturvaan. Työttömyysturvan saaminen edellyttää työssäoloehdon täyttymistä. Työssäoloehto ei kartu omaishoidosta, vaan ainoastaan palkkatyöstä. Työttömyysturvaa saa, jos on ennen työttömäksi jääntiään ollut 28 työttömyyttä lähinnä edeltäneen kuukauden aikana vähintään 26 kalenteriviikkoa työssä. Suunnitelma hoidettavan hoidosta työssäkäynnin ajaksi Vaikeinta työttömyysturvan saaminen on silloin, kun työvoimaviranomaiset rinnastavat omaishoitosopimuksen tehneet omaishoitajat yrittäjiin tai omaa työtä tekeviin ja tällä perusteella hylkäävät työttömyysturvahakemuksen. Työttömyysturvalain mukaan henkilöllä ei ole oikeutta työttömyysturvaan, jos hän työllistyy joko päätoimisesti yrittäjänä tai vastaavalla tavalla omassa työssään. Omaishoitajat, jotka ovat tehneet kunnan kanssa omaishoitosopimuksen ja saavat omaishoidon tuen hoitopalkkion, eivät kuulu kumpaankaan ryhmään. Pelkkä omaishoidon tuen palkkio ei riitä normaalin elämän kustannuksiin, joten omaishoitajan kannattaa hakea muutosta kielteiseen päätökseen ja esittää työvoimaviranomaisille suunnitelma, jossa kerrotaan, miten hoidettavan hoito järjestetään omaishoitajan työssäkäynnin aikana. Suunnitelmassa on hyvä olla kunnan antama vakuutus siitä, että kunta antaa tarvittavat palvelut hoidettavalle omaishoitajan työssäkäynnin aikana. Hoito- ja palvelusuunnitelman sanamuoto ratkaiseva Viime aikoina työvoimaviranomaisten linja on kiristynyt ja suunnitelman esittäminen ei ole riittänyt, jos omaishoitosopimuksen liitteenä olevassa hoitoja palvelusuunnitelmassa on maininta, että hoito on sitovaa. Merkitystä ei ole ollut sillä, että palkkio on alimman luokan mukainen, vaan maininta hoidon sitovuudesta on ollut ratkaisevaa, ja omaishoitajan ei ole katsottu olevan työmarkkinoiden käytettävissä. Hakemus työttömyysturvasta on hylätty ja valitukset työttömyysturvalautakuntaan ja vakuutusoikeuteen eivät ole muuttaneet kielteistä päätöstä. Omaishoitajan, joka ilmoittautuu työttömäksi työnhakijaksi, tuleekin kiinnittää erityistä huomiota hoitoja palvelusuunnitelmaan. Suunnitelman sanamuoto voi ratkaista, pääseekö omaishoitaja työttömyysturvan piiriin. Mikäli hoito ei ole ympärivuorokautisesti sitovaa, hoito- ja palvelusuunnitelmaan tulee kirjata, että omaishoito ei estä omaishoitajaa tekemästä samaan aikaan palkkatyötä. Näiden toiminpiteiden jälkeen ei työttömyysturvan saamisessa pitäisi olla epäselvyyksiä. LÄHELLÄ 4/2017 43

Lahjoituksia suomalaisten hyväksi Taloudellinen ja sosiaalinen vastuu sekä vastuu yhteisestä ympäristöstämme ovat keskeinen osa satavuotiaan Osuuskunta Tradekan toimintaa. Kannamme vastuuta suomalaisista lahjoittamalla vuosittain keskimäärin vähintään 10 % verojen jälkeisestä tuloksesta yleishyödyllisiin tarkoituksiin mm. lapsia ja lapsiperheitä tukeville järjestöille, nuorisojärjestöille sekä ikääntyvien ihmisten loma- ja virkistystoimintaan. Cumulus City&Resort Hotelli Seurahuone Helsinki Crowne Plaza Helsinki Hotel Indigo Helsinki - Boulevard Holiday Inn BURGER KING® Grillsson HelmiSimpukka Huviretki Martina Rax Buffet O’Learys, Bakers Helsinki, Iso Omena ja Sello Espoo Restel Tapahtumaravintolat Lehtipiste www.tradeka.fi

RISTIKKO Vastaa ja voita! Ristikon oikein vastanneiden kesken arvotaan kaksi Colgate ProClinical -sähköhammasharjapakkausta. Pakkaus sisältää sähköhammasharjan, verkkovirralla toimivan laturin sekä kätevän matkapakkauksen. Lähetä ratkaistu ristikko ja yhteystietosi 15.1.2018 mennessä osoitteella Juha Viitanen / Ristikko Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Hämeentie 105 A 18, 00550 Helsinki Nimi: LÄHELLÄ 3/2017 ristikon ratkaisu ja voittajat Onnetar suosi seuraavia: Kaija Purri Äänekoski, Seija Peltomäki Etelämaa, Marita Mäkilä Nakkila, Keijo Raitala Harjavalta ja Pirkko Knuutila Loimaa. Palkintona oli virtuaalijumppa-digipasseja omaishoitajat.moveit.fi-nettisivulle. Onnea voittajille! Osoite: LÄHELLÄ 4/2017 45

I den här spalten turas förbundets ordförande och förbundets verksamhetsledaren om att skriva. SVENSK RESUMÉ TEXT: MARJA TUOMI, VERKSAMHETSLEDARE ÖVERSÄTTNING: MARIA ÖSTERLUND Alla närståendevårdares förbund F ortfarande anses närståendevård ofta vara vård som berör ålderstigna par som tar hand om varandra. Förbundet har redan i flera år försökt förändra den här uppfattningen, genom att berätta om olika vårdsitua­ tioner och om vårdare i olika åldrar. Som vi vet är närståendevård inte ålders- eller könsrelaterat, utan det kan gälla vem som helst av oss. På grund av att närståendevårdsituationerna är så olika är också behovet av stöd till närståendevårdarfamiljerna väldigt olika. I våras publicerade Stiftelsen för rehabilitering en rapport om närståendevård. Rapporten slår fast att man bäst stöder närståendevården genom att erbjuda stöd som är anpassat till familjernas behov. Det stöd familjer med specialbarn behöver är helt annorlunda än det stöd ålderstigna vårdare eller vårdare på distans behöver. Det är fint att sakkunskapen om barnfamiljernas situation stärks i förbundets nya styrelse. Unga vårdare också i Finland Projektet Kuppi nurin samlar information om användningen av rusmedel Förbundets höstmöte som hölls i oktober godkände en ändring i förbundets stadgar. (Se sidan 33). Förbundets namn ändras till Närståendevårdarnas förbund rf (Omaishoitajaliitto ry på finska) och i paragrafen om syftet lyfts nu närståendevårdarfamiljen upp jämsides med närståendevårdaren. Dessutom kommer förbundet att satsa mera på internationellt samarbete. Genom stadgeändringen vill vi betona att förbundet verkar för att förbättra alla närståendevårdares och närståendevårdarfamiljers situation genom att dra nytta av erfarenheter från internationellt samarbete. Vi önskar alla läsare en fridfull juletid och ett gott nytt år 2018! En av våra viktigaste uppgifter är att föra fram mångfalden inom närståendevården. Eftersom vårt mål är att stödja alla närståendevårdare vill vi ta tag också i lite känsligare frågor. En sådan är till exempel missbruksproblem i närståendevårdarfamiljer. Oberoende av vem i familjen som använder rusmedel så att det försvårar vardagen, så inverkar det på närståendevårdarens och hela familjens liv. Förbundet närståendevårdare och vänners projektet Kuppi nurin har under hösten samlat information om hur vanligt det är med rusmedelsproblem. Bara genom att utreda situationen kan vi planera hur vi kan stödja dessa närståendevårdarfamiljer. 46 LÄHELLÄ 4/2017 Genom internationellt samarbete har vi fått information om närståendevårdarsituationer man känner till i Europa, men vet väldigt lite om hos oss. Så var det också när det gäller unga, under 18-åriga, vårdare. I Finland har man kartlagt situationen genom Förbundet närståendevårdare och vänners projektet Jangsterit. Nu vet vi att det också i Finland finns barn och unga som av olika skäl har tvingats ta vårdansvar i familjen. Det är bra att det finns motsvarande projekt både i våra lokalföreningar och hos våra samarbetsorganisationer. Det finns intresse för samarbete också i kommunerna och församlingarna. Genom att verka tillsammans har vi bättre möjligheter att nå ut till de unga vårdarna och stödja dem. En stadgeändring betonar förbundets syfte

TEXT: KIRSI HOKKILA ÖVERSÄTTNING: MARIA ÖSTERLUND BILD: SAMI LAMBERG De tysta ansvarstagarna Kirsi Hokkila som har tagit hand om sina bägge föräldrar vet att man i Finland fortfarande inte känner igen unga vårdare. I Finland har vi först nyligen insett att det i vårt välfärdssamhälle finns barn och unga som tyst och samvetsgrant tar ansvar för familjen och sköter föräldrar, syskon eller en annan släkting som har drabbats av sjukdom. Jag har själv varit en av dessa unga som tar ett oskäligt stort ansvar. Många bedövar sin erfarenhet Min mor dog som 52-åring. Hon var då uttröttad av MS och hade haft flera lunginflammationer i följd. Samma höst föll min alkoholiserade far i en isig trappa. Han dog två år senare av sina skador. Han var då 64 år gammal. Jag var då en 28-årig kvinna som hade levt min barndom som enda barn i en familj med en MS-sjuk mor och en alkoholiserad far. Jag hade levt min ungdom med två personer som av olika skäl hade allvarliga funktionsnedsättningar. Jag var deras dotter och jag begravde dem bägge inom två år. I stället för att behandla de tunga vårderfarenheterna väljer sorgligt många barn och ungdomar att bedöva det upplevda. Det finns många sätt att göra det. Någon förnekar sin upplevelse helt, en annan riktar sin uppmärksamhet på något helt annat, ofta handlar det om att överprestera. En tredje drivs in i osunda människorelationer eftersom hen tvångsmässigt söker kär- lek och trygghet som hen inte fick som barn. En fjärde förlitar sig på droger. Mitt sätt var att tala. Jag sökte mig till en utbildning för erfarenhetsexperter som ordnades av förbundets lokalförening i huvudstadsregionen. Där satte man ord på det jag hade upplevt. Jag hade varit ett vårdande barn, en ung närståendevårdare. Kirsi Hokkila var tidigare en ung vårdare. Idag är hon erfarenhetsexpert och medlem i styrgruppen för Förbundet närståendevårdare och vänners projekt Jangsterit. Välfärdssamhället ska erbjuda hjälp Projektet Jangsterit stöder de unga När man googlar på ung vårdare och unga anhörigvårdare inser man vilken slags hård verklighet många lever i. Googlar man på finska på ”nuori omaishoitaja” hittar man Förbundet närståendevårdare och vänners projekt Jangsterit. Projektet har jobbat med att lyfta fram de unga vårdarna. Fenomenet med unga vårdare är bekant för många, men i det finländska samhället har fenomenet förblivit oupptäckt. Man kanske inte vill erkänna hur det ligger till. Gruppen barn och unga som tar hand om närstående är osynlig också i samhällets servicestruktur. I den finns det mera service för keldjur än för barn och unga som vårdar sina närstående. Finland är ett välfärdssamhälle som borde kunna erbjuda barn och unga rätt sorts stöd och hjälp när familjen drabbas av sjukdom som gör vardagen tung. Att känna igen och erkänna behovet av stöd är den första förutsättningen för att de unga vårdarna ska kunna få stöd. Förbundet närståendevårdare och vänners projekt Jangsterit ( Jangsterit – nuoret hoivaajat meillä ja muualla 2016–2018) har som mål att med hjälp av erfarenheter från andra länder och internationellt samarbete, känna igen och nå ut till unga under 18 år som vårdar någon familjemedlem. Målet är att göra en kartläggning av deras behov och börja utveckla en stödjande verksamhet. På projektets finskspråkiga webbsidor finns information om hur projektet framskrider och om kommande evenemang. Där finns forskningsresultat om unga vårdare i olika länder och videomaterial där de unga vårdarna berättar om sina erfarenheter. www.omaishoitajat.fi/Jangsterit LÄHELLÄ 4/2017 47

Lähihoitaja- sekä muistihoitajapalvelut Helsingissä, Espoossa ja Vantaalla. Vi betjänar också på svenska. 040 581 2124 www.dianacare.fi Inhimillisyyttä ja hyvää oloa Kestävät vuodesuojat kotimaiselta toimittajalta! www.puhla.fi 48 LÄHELLÄ 4/2017 myynti@puhla.fi puh. 044 2841998

Vaihda ekologiseen Lähellä-nettilehteen Tilaa linkki sähköpostiisi Tee luontoa säästävä valinta ja vaihda paperinen Lähellä-lehti selattavaan näköislehteen ilmoittamalla nimesi, osoitteesi ja sähköpostiosoitteesi Paula Väisäselle paula.vaisanen@ omaishoitajat.fi tai osoitteessa www.omaishoitajat.fi/jasenasiat. TEE TILAUS HETI! JAA KAVERILLE! Saat sähköpostiisi linkin lehteen aina uuden numeron ilmestyttyä. Voit helposti myös jakaa linkkiä lehteen omaishoidosta kiinnostuneille perheenjäsenille, ystäville ja työkavereille. Antoisia hetkiä Lähellä-lehden parissa! Paikallisyhdistysten yhteystiedot netissä Liiton toiminnan kehittäminen -työryhmän esityksestä Lähellä-lehden sisältöä muokattiin palvelemaan lukijoiden tarpeita ja toiveita. Lehdessä julkaistaan entistä enemmän omaishoito- ja yhdistysjuttuja ja tämän seurauksena liiton paikallisyhdistysten yhteystiedot julkaistaan vain numeroissa 1 ja 3. Yhteystiedot löytyvät osoitteesta www.omaishoitajat.fi/paikallisyhdistykset LIITY JÄSENEKSI Liiton sääntöjen mukaan henkilöjäsen liittyy paikallisyhdistyksen jäseneksi. Kirjoita liittymislomakkeeseen, mihin paikallisyhdistykseen haluat liittyä. Muussa tapauksessa sinut liitetään lähimmän yhdistyksen jäseneksi. Vuonna 2017 jäsenmaksu on 25 €. Jäsenmaksu sisältää paikallisyhdistyksen jäsenyyden ja edut, Lähellä-lehden (4 numeroa vuodessa), Lomaoppaan, Palveluoppaan, lakineuvontaa ennakkotapauksissa (ei-jäsenille maksullinen), vaihtuvia yhteistyökumppaneiden etuja ja mahdollisuuden hyödyntää Välittämö100.fi-lahjoituksia. Eroamiset tulee ilmoittaa kirjallisesti. Paikallisyhdistysten tiedot löytyvät osoitteesta www.omaishoitajat.fi/paikallisyhdistykset. Liityn jäseneksi Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry:n paikallisyhdistykseen. TÄYTÄ TEKSTATEN Paikallisyhdistyksen nimi: Liity netissä www.omaishoitajat.fi Sukunimi: Kaikki etunimet: Osoite: Postinumero: Postitoimipaikka: Puhelin: Sähköposti: Syntymävuosi: En halua paikallisyhdistyksen tiedotteita sähköpostitse. Haluan Lähellä-lehden (valitse jompikumpi) selattava nettilehtenä. Saan linkin lehteen sähköpostitse. paperisena lehtenä postitse. LÄHELLÄ 4/2017 49

OSOITEMUISTIO Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry, Förbundet närståendevårdare och vänner rf KESKUSTOIMISTO: Hämeentie 105 A 18, 00550 Helsinki /Omaishoidon neuvonta 020 7806 599 ma–to klo 9–15 / Jäsenasiat 020 7806 510 / Materiaalitilaukset 020 7806 500 / Lomat ja kuntoutuskurssit 020 7806 533 / etunimi.sukunimi@omaishoitajat.fi www.omaishoitajat.fi KESKUSTOIMISTO Toiminnanjohtaja Marja Tuomi Puh. 020 7806 514 • hallinto ja kehittäminen • järjestöyhteistyö • varainhankinta • Lähellä-lehden päätoimittaja Koulutussuunnittelija Sandra Gehring (äitiyslomalla) Koordinaattori Malla Heino Puh. 020 7806 518 • Suomen omaishoidon verkosto • Jangsterit-hanke Koulutussihteeri Kaisu Häggqvist Puh. 020 7806 533 • omaishoitajien tuetut lomat ja kuntoutuskurssit Kehittämispäällikkö Merja Kaivolainen Puh. 020 7806 513 • koulutuksen ja omaishoitajien jaksamista tukevien erityistoimintojen kehittäminen Viestintäpäällikkö Tiina Kokko Puh. 020 7806 566 • ulkoisen ja sisäisen viestinnän kehittäminen • Lähellä-lehden vastaava toimittaja Koordinaattori Elina Koponen Puh. 020 7806 589 • Kuppi nurin -hanke Talouspäällikkö Tiina Lehtinen Puh. 020 7806 524 • talouden suunnittelu ja hoito • yhdistysten talousasioiden konsultointi Koulutussuunnittelija Matilda Linnavirta (Sandra Gehringin äitiyslomasijainen) Puh. 020 7806 520 • OmaisOiva-toiminta Toimistosihteeri Anu Nurmi Puh. 020 7806 500 • toiminnanjohtajan sihteeri • materiaalitilaukset • ilmoittautumiset Koulutussuunnittelija Kaisa Parviainen Puh. 020 7806 512 • OmaisOiva-toiminta Järjestöpäällikkö Merja Purhonen Puh. 020 7806 522 • järjestötyön kehittäminen • aluetyön sekä ohjaus ja neuvonta -toiminnan suunnittelu ja koordinointi Tiedottaja Juha Viitanen Puh. 020 7806 544 • ulkoinen viestintä • Lähellä-lehden toimitussihteeri • haastateltavat medialle Osoitteen- Talous- ja muutokset palvelusihteeri Paulalle. Paula Väisänen Puh. 020 7806 510 • jäsenasiat • palkat ja palkkiot, huomionosoitukset, ansiomerkit Länsi-Suomen aluetoimisto Hämeenkatu 13 b, 4. krs. 33100 Tampere Aluekoordinaattori Pia Järnstedt Puh. 020 7806 581 • Länsi-Suomen alueohjaus Pohjois-Suomen aluetoimisto Sovionkatu 4-6, 92100 Raahe Aluevastaava Sari Havela Puh. 020 7806 572 • Pohjois-Suomen alueohjaus LIITON HALLITUS 2017 ALUETOIMISTOT Etelä-Suomen aluetoimisto Annankatu 8 24240 Salo Aluevastaava, koordinaattori Matti Mäkelä Puh. 020 7806 568 • Etelä-Suomen alueohjaus • yritysyhteistyö Itä-Suomen aluetoimisto Kuninkaankatu 23 70100 Kuopio Aluevastaava Sirpa-Sari Borg Puh. 020 7806 588 • Itä-Suomen alueohjaus Koulutusvastaava Juha Timoskainen Puh. 020 7806 575 • OmaisOiva-toiminnan koordinointi Puheenjohtaja Anneli Kiljunen, kansanedustaja Varapuheenjohtajat Seija Paatero, terveydenhuoltoneuvos Meeri Rinta-Jouppi, ympäristöterveydenhuollon johtaja Jäsenet Seija Hyvärinen, SHJ, TH Marja-Leena Lehtinen, sosiaalineuvos Marja Lehtonen, YTM Yrjö Mattila, OTL, VTT Jari Pirhonen, FT Tuula Poikonen, entinen vammaistyön johtaja Ritva Särkkä, johtava sairaalapastori Tarja Välimäki, TtT Marja Tuomi, toiminnanjohtaja, YTT Tiina Lehtinen, talouspäällikkö, sihteeri OMAISHOIDON NEUVONTA puh. 020 7806 599 ma–to klo 9–15 Puhelun hinta on kiinteästä puhelinverkon liittymästä soitettaessa 8,35 snt/puhelu + 8,83 snt/min ja matkaviestinverkosta soitettaessa 8,35 snt/ puhelu + 22,32 snt/min. www.facebook.com/ omaishoitajatjalaheiset www.twitter.com/ omaishoito www.instagram.com/ omaishoitajat Vastaanottaja maksaa postimaksun Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Förbundet närståendevårdare och vänner rf TUNNUS 5009275 00003 VASTAUSLÄHETYS 50 LÄHELLÄ 4/2017

MAINOS Hoivapalvelut Terveyspalvelut Turvapuhelin Kodinhoito Jotta omaishoitajakin saa levätä – Stellan hoivapalvelut S ujuva arki omassa kodissa syntyy jokaiselle erilaisista asioista. Siksi suunnittelemme hoiva- ja sairaanhoitopalvelumme aina henkilökohtaisesti, myös asiakkaamme puolison ja omaisten toiveita ja tarpeita kuunnellen. Olemme tukena juuri siinä, missä tukea tarvitaan, myös omaishoitajan taakkaa jakamassa. Voimme auttaa esimerkiksi ruoanlaitossa, ulkoilussa, kuntoutuksessa, kaupungilla asioimisessa ja siivoamisessa. Hoidammehan ihmisen ja kodin. Kokeneet ja koulutetut Stellan hoitotyön ammattilaiset ovat vain yhden puhelinsoiton päässä. Maksuttomalla suunnittelukäynnillä tutustumme asiakkaaseen ja hänen läheisiinsä ja suunnittelemme onnellisempaan kotiasumiseen tarvittavan hoidon ja turvan. Ota yhteyttä! Stella on hyväksytty palvelusetelituottaja useissa kunnissa. Tarkista oman kuntasi tilanne osoitteessa stella.fi/palveluseteli. Varaa maksuton suunnittelukäynti! 020 768 9788 tai stella.fi Puhelun hinta 8,35 snt/puhelu + 16,69 snt/min