2 2017 LEHTI OMAISHOITAJILLE JA LÄHEISILLE Hoivasuhde vai parisuhde? s. 8 Raimo-isälle Aleksi on täydellinen ja rakas s. 16 TEEMAT Seksuaalisuus Mies omaishoitajana LAH1702_.indd 1 Vaihda ekologiseen nettilehteen s. 49 16.5.2017 10.10

LAH1702_.indd 2 16.5.2017 10.10

Tällä palstalla vuorottelevat liiton puheenjohtaja ja toiminnanjohtaja. PÄÄKIRJOITUS MARJA TUOMI toiminnanjohtaja Omaishoidon kehittäminen yhdistää yli rajojen M aaliskuun alussa liiton paikallisyhdistysten, hallituksen ja henkilökunnan edustajia vieraili europarlamentaarikko Sirpa Pietikäisen kutsumana Brysselissä. Kuulimme Euroopan parlamentin ja komission toiminnasta sekä Pietikäisen työstä omaishoitajien asian edistämiseksi Euroopan unionissa. Hän on yksi Euroopan parlamentissa olevan omaishoidon intressiryhmän neljästä puheenjohtajasta ja tietää paljon omaishoidon tilasta Euroopassa. Kansainvälinen toiminta sääntöjen tarkoituspykälään Viime vuoden lopulla tehdyn Lähellä-lehden lukijakyselyn mukaan kansainväliset asiat kiinnostavat melko vähän lehden lukijoita. Se on harmillista, sillä omaishoitoasiat ovat rajoja ylittäviä ja meillä on paljon opittavaa toinen toisiltamme. Vaikka meillä Suomessa on vielä paljon parannettavaa omaishoidossa, meillä on myös paljon annettavaa niille maille, jotka vasta aloittelevat omaishoidon kehittämistä. Suomi on niiden harvojen eurooppalaisten maiden joukossa, joissa on esimerkiksi omaishoitolaki. Myös liiton hallitus on sitä mieltä, että meidän on kannettava kortemme kekoon eurooppalaisessa omaishoitoyhteistyössä. Tästä osoituksena liiton sääntöihin on esitetty tehtäväksi muutos, jossa kansainväliseen toimintaan osallistuminen nostetaan liiton sääntöjen tarkoituspykälään omaishoitajien aseman parantamisen ja paikallisyhdistysten tukemisen rinnalle. Omaishoitajien tarpeet ja toiveet ovat samantyyppisiä kaikkialla, joten omaishoidon kehittäminen sopii hyvin kansainvälisen yhteistyön toiminta-alueeksi. Hyvien käytäntöjen ja kokemusten jakaminen ja levittäminen hyödyttää kaikkia. Esimerkiksi viime vuonna käynnistyneen Jangsterit – nuoret hoivaajat meillä ja muualla -hankkeen idea syntyi eurooppalaisten kollegojen kanssa käytyjen keskustelujen pohjalta. Hankkeen tavoitteena on löytää keinoja tukea nuoria hoivaajia Suomessa. Yhdessä toimiminen on antoisaa ja antaa voimaa sekä omassa maassa että Euroopassa tehtävälle vaikuttamistyölle. Kansainvälinen yhteistyö omaishoitajien aseman parantamiseksi on tärkeää siitä huolimatta, että omaishoitoa säätelevästä lainsäädännöstä päättää kukin EU:n jäsenvaltio itse. Tieto auttaa vaikuttamistyössä Brysselissä tuli esiin, että EU:sta on monilla jo syntynyt mielikuva, jonka mukaan uutiset Brysselistä ovat huonoja uutisia, että EU:sta tulee vain rajoitteita ja kieltoja. Meitä osallistujia kehotettiin välittämään tietoa niistä hyvistä asioista, joita EU:ssa tehdään eurooppalaisten elämän parantamiseksi. Ryhmässämme oli EU:hun kriittisesti suhtautuvia. Tuntuikin erityisen hyvältä saada heiltä myönteistä palautetta matkan annista. Vaikka sanotaan, että tieto lisää tuskaa, se myös auttaa vaikuttamistyössä ja avaa ovia uusiin maailmoihin. Näitä ovia tulemme avaamaan lisää tulevissa Lähellä-lehdissä. Vuoden viimeisessä lehdessä kerromme omaishoidon järjestämisestä Euroopan eri maissa. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 3 3 16.5.2017 10.11

TIEDÄTKÖ MILTÄ MUSIIKKI TUNTUU? Taikofon viihdyttää ja tuottaa iloa läheisellesi Taikofon FeelSound Player on hämmästyttävä tapa kokea musiikkia ja ääntä sekä kuulo- että tuntoaistilla. Äänituntumasoitin Taikofon on monipuolinen terapiaväline, jonka äänisisältö on vapaasti valittavissa. Taikofon rauhoittaa ja viihdyttää sinua ja läheistäsi. Taikofon on helppokäyttöinen, halittava ja sykähdyttävä suomalainen huippuinnovaatio, joka tuo iloa ja mielekästä sisältöä elämään. LUE LISÄTIETOJA JA TILAA OMA! Taikofonin voit tilata nettisivullamme tai jälleenmyyjiltämme. Sähköposti: info@flexound.com Puhelin: 010 5671 770 Lisätietoja: www.taikofon.fi taikofon LAH1702_.indd 4 16.5.2017 10.11

? tä e 2 2017 JULKAISIJA Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Förbundet närståendevårdare och vänner rf Hämeentie 105 A 18, 00550 Helsinki Puh. 020 7806 500 www.omaishoitajat.fi Puoliso Vastuu KUVA: TIINA KOKKO KUVA: JAANA KURVINEN TÄSSÄ NUMEROSSA Keho Itsetunto Muutos Nautinto Tulevaisuus Identiteetti Parisuhde Halu Identiteetti Vastuu Keho Muistot Omaishoitaja Kosketus Muutos Keho Vamma Halu Läheisyys Erotiikka Seksi Läheisyys Huumori Uskollisuus Tunteet Omaishoitaja Sairaus Keho SVENSK RESUMÉ Parisuhde Intohimo Opintomatka s. Brysseliin Maria Österlund TILAUKSET JA OSOITTEENMUUTOKSET 30 TEEMA: SEKSUAALISUUS 8 12 Hoivasuhde vai parisuhde? Parisuhde sairauden varjossa TEEMA: MIES OMAISHOITAJANA 14 16 TOIMITUSSIHTEERI Tarja Välimäki, puheenjohtaja, Tiina Kokko, Tuija Kotiranta, Eero-Veikko Niemi, Sinikka Salomaa, Marja Tuomi ja Juha Viitanen. Nautinto Läheisyys Tiina Kokko, tiina.kokko@omaishoitajat.fi TOIMITUSNEUVOSTO Erotiikka Oikeus VASTAAVA TOIMITTAJA Juha Viitanen juha.viitanen@omaishoitajat.fi Keho Apuvälineet Itsetunto Halu Oikeus Halu Parisuhde s.8 Identiteetti Vastuu Halu Apuvälineet Muistot Muutos Nautinto Muutos Sairaus Puoliso Kosketus Tunteet Vamma Nautinto PÄÄTOIMITTAJA Marja Tuomi, marja.tuomi@omaishoitajat.fi Hoivarooli istuu miehellekin Isä ja omaishoitaja MUUT JUTUT 18 Julkishallinnon palvelut siirtyvät verkkoon 22 SeniorSurf tukee digiviidakossa Lähellä-lehti on jäsenetu paikallisyhdistyksille ja heidän jäsenilleen. Lehti ei ole tilattavissa. Mikäli henkilö haluaa lehden, hänen tulee liittyä paikallisyhdistyksen jäseneksi. Myös yhteisöt voivat liittyä yhdistysten jäseniksi. Osoitteenmuutokset ks. s. 50. 23 24 Apteekki-illoista tietoa ja virkistystä Omaishoitolaki muuttui – toteutuuko lain henki? 25 Valinnanvapauslakiesitys vaatii täsmennystä 26 ErinOmainen-hanke erityislapsi perheiden tueksi 27 Kuntoutussäätiön selvitys: Räätälöidyt palvelut tukevat omaishoitajia 28 Marjo Ringin tutkimus: Kunnat luistavat omaishoitosopimuksesta 30 Opintomatkalla Brysselissä rautaisannos EU-infoa 32 Opastava-hanke toi omaishoitajien näkökulmaa palveluiden kehittämiseen 34 Kuppi nurin -hanke selvittää päihde ongelmia omaishoidossa VAKIOPALSTAT ILMOITUSMYYNTI TJM Systems Oy, PL 75, 02921 Espoo Jaana Martiskainen jaana.martiskainen@tjm-systems.fi Puh. 044 566 7195 ILMOITUSAINEISTOT aineistot@tjm-systems.fi ULKOASU Ad Twist Ky / Jaana Kurvinen PAINOPAIKKA Forssa Print KANNEN KUVA Shutterstock SEURAAVA LEHTI Ilmestyy 21.9.2017 Aikakauslehtien liiton jäsenlehti ISSN 1235-8401., 26. vuosikerta Lähellä-lehti ei vastaa tilaamatta lähetettyjen kirjoitusten ja kuvien säilyttämisestä eikä palauttamisesta. 3 Pääkirjoitus: Omaishoidon kehittäminen yhdistää yli rajojen 7 Asioita ajassa 35 Ajankohtaista 39 Yhdistykset toimivat 41 Lakimies: Omaishoitolain muutosta tulkittu omaishoitajien haitaksi 43 Terveys: Monioireinen Parkinsonin tauti haastaa omaishoitajan 45 Ristikko 46 Svensk resumé 50 Osoitemuistio LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 5 5 16.5.2017 10.11

LAH1702_.indd 6 16.5.2017 10.11

KUVA: TAMPEREEN YLIOPISTO / JONNE RENVALL ASIOITA AJASSA Väitöskirja hyvän elämän edellytyksistä vanhusten hoidossa OMAISHOITAJAT JA LÄHEISET -liiton hallituksen jäsen Jari Pirhonen väitteli 19.5. hyvän elämän edellytyksistä vanhojen ihmisten ympärivuorokautisessa hoidossa. Väitöstutkimuksen mukaan vanhojen ihmisten persoonan huomioimisella ja tukemisella saataisiin paljon hyvää aikaan ilman merkittävää vanhustenhoidon lisäresursointia. Pirhosen mukaan ajatus on siirrettävissä myös omaishoitoon, sillä sekä hoidettavat että omaishoitajat tarvitsevat rakkautta, arvostusta ja kunnioitusta jaksaakseen. Aiheesta kerrotaan lisää 21.9. ilmestyvässä Lähellä-lehdessä 3/2017. Kelan tilasto kertoo kuntakohtaiset hoitopalkkiot KELAN uudesta interaktiivisesta kartasta voi katsoa omaishoidosta maksettuja hoitopalkkioita maakunnittain ja kunnittain. Omaishoidosta vastaavat vielä tällä hetkellä kunnat, mutta sosiaali- ja terveyspalveluiden uudistus (sote) siirtää omaishoidon tuen järjestämisvastuun kunnilta maakunnille. Tuen myöntämisen kriteerit yhdistetään maakunnittain. Tällä hetkellä maakuntien sisällä on isoja eroja hoitopalkkioissa. Kartta on osoitteessa http://blogi. kansanelakelaitos.fi/arkisto/3798 Omaishoitajan masennus ei aina riipu muistisairaan oireilusta MUISTISAIRAAN psykologisten ja käytösoireiden lisääntyessä kasvaa myös omaishoitajan kokema kuormitus, kertoo Itä-Suomen yliopiston hoitotieteen laitoksen tutkimus. Sen sijaan masennus ei omaishoitajilla näyttänyt yksiselitteisesti yleistyvän läheisen tiedollisten kykyjen heiketessä tai oireiden lisääntyessä. Tulosten perusteella muistisairaan oireiden vakavuudesta ei voi kuitenkaan suoraan päätellä, onko omaishoitaja vaarassa masentua. ”Yhteys on yksilöllinen ja tilannesidonnainen”, tutkija, terveystieteiden tohtori Tarja Välimäki toteaa. ”Omaishoitajan kokemaan taakan tunteeseen kannattaa kiinnittää erityistä huomiota, jos muistisairaalla on paljon tai vakavia psykologisia ja käytösoireita. Terveydenhuollossa ei voi tehdä yleistyksiä omaishoitajan kuormittuneisuudesta esimerkiksi omaishoidon keston perusteella, vaan aina on arvioitava tilanne perhekohtaisesti.” Tarja Välimäki on Omaishoitajat ja läheiset -liiton hallituksen jäsen. Lisätietoja kliininen tutkija, TtT Tarja Välimäki, puh. 040 355 2267 tai tarja.valimaki@uef.fi Jäsenetuja omaishoitajille Välittämö100 -verkkopalvelussa VÄLITTÄMÖ100-verkkopalvelu on avautunut osoitteessa www.välittämö100.fi. Välittämössä sekä yksityishenkilöt että yritykset voivat lahjoittaa erilaisia palveluita Omaishoitajat ja läheiset -liiton paikallisyhdistysten jäsenille. Lahjoitettavia palveluita voivat olla esimerkiksi määräaikaiset lehtitilaukset tai risteily-, liikunta- tai muut lahjakortit. Välittämön kautta voi lahjoittaa myös omaa aikaa, kuten apua pihatöissä. Lahjoituksen antajan ja omaishoitajan yhteydenpito tapahtuu palvelussa sähköpostin välityksellä. Hyödynnä Välittämön lahjoitukset Omaishoitajat pääsevät lunastamaan lahjoituksia kirjautumalla Välittämöön jäsenkortissaan olevalla jäsennumerolla ja Omaishoitajat ja läheiset -liitolle ilmoitetulla sähköpostiosoitteella. Jos olet jäsen, ilmoita jäsennumerosi ja sähköpostiosoitteesi liittoon tai liity jäseneksi osoitteessa: www.omaishoitajat.fi/valittamo100 LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 7 7 16.5.2017 10.11

TEEMA SEKSUAALISUUS Vastuu Puoliso Keho Itsetunto Muutos Nautinto Halu Tulevaisuus Identiteetti Parisuhde Identiteetti Vastuu Keho Muistot Omaishoitaja Kosketus Muutos Keho Vamma Halu Läheisyys Erotiikka Seksi Läheisyys Identiteetti Vastuu Muutos Halu Oikeus Huumori Keho Apuvälineet Kosketus Tunteet Muutos Nautinto Nautinto Sairaus Puoliso Muistot Vamma Uskollisuus Tunteet Halu Parisuhde Apuvälineet Itsetunto Nautinto Omaishoitaja Erotiikka Oikeus Halu Sairaus Läheisyys Keho Parisuhde Intohimo 8 LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 8 16.5.2017 10.11

TEKSTI: EINE KORHONEN KUVAT: JAANA KURVINEN Seksuaalineuvoja ja kouluttaja Eine Korhonen työskentelee muistiasiantuntijana Muistiluotsi Keski-Pohjanmaassa. KUVA: ERKKI AHLHOLM Hoivasuhde vai parisuhde? Seksuaalisuus on osa ihmisen identiteettiä syntymästä kuolemaan, eikä sitä poista ikääntyminen, sairaus tai vamma. Omaishoitotilanne muuttaa parisuhteen rooleja. T eoriassa yhteiskunnassa vammaisten ja sairaiden seksuaalisuus hyväksytään ja ihannoiden sanotaan, että heillä on samat seksuaaliset oikeudet kuin muillakin. Todellisuudessa he joutuvat kuitenkin kohtaamaan muita enemmän seksuaalisuuteen liittyviä kieltoja ja rajoituksia. Jokainen kuitenkin määrittelee itse, miten ilmentää seksuaalisuuttaan. Siksi ei voi sanoa, mikä on normaalia seksuaalisuutta. Seksuaalisuus sisältää ajatukset, fantasiat, halun, uskomukset, asenteet ja arvot, käyttäytymisen, roolit sekä pari- ja ihmissuhteet. Seksuaalisuus on mitä olemme ja seksi on mitä teemme. Olemme siis seksuaalisia, vaikka emme tekisi seksuaalisia tekoja. Parisuhteessa seksuaalisuuden merkitys läheisyyden ilmaisukeinona on suuri. Seksi tekee kahdesta ihmisestä pariskunnan. Sen luomaa intiimiyden tilaa ei voi tuntea kenenkään muun kuin oman kumppanin kanssa. Pelot ja unelmat samanlaisia kaikilla Sairaus tai vamma vaikuttaa ihmisen minäkuvaan. Omaa kehoa saatetaan pitää vastenmielisenä ja epäeroottisena, sekä itselle että myös toisille ihmisille. Myös yhteiskunnan yleiset käsitykset ja uskomukset häiritsevät seksuaalisuuden toteuttamista. Mainonta ja viihde välittävät kuvaa seksuaalisuudesta ja seksistä vain nuorten, kauniiden ja terveiden ihmisten yksinoikeutena. Vammaisten ja sairaiden seksuaalisuus on kuitenkin lähes samanlaista kuin muidenkin. Ei ole olemassa erikseen mitään vammaisseksiä. Seksiin vammaisen tai sairaan kanssa voi liittyä samanlaisia pelkoja kelpaavuudesta ja onnistumisesta, epävarmuutta, kaipuuta, unelmia ja odotuksia kuin seksiin muidenkin kanssa. Apuvälineitä seksiin Vammaisella tai sairaalla voi olla tarvetta käyttää seksiapuvälineitä, joiden avulla itsensä tai kumppanin kiihottaminen helpottuu. Esimerkiksi itsetyydytykseen tarvittavat käden tai sormien liikkeet voivat olla rajoittuneita tai kokonaan estyneitä. Tällöin apuväline helpottaa sukupuolielinten ja kehon muiden herkkien osien koskettamista ja kiihottamista. Lääkärin määrääminä apuvälineet kuuluvat vammaispalvelulain mukaan korvattaviksi. Monilla lääkkeillä on seksuaalista halua tai kiihottumista ja orgasmia heikentävä haittavaikutus. Lääkkeen haittavaikutuksena voi miehillä ilmetä erektiohäiriö tai vaikeus saavuttaa siemensyöksy ja naisilla emättimen limakalvon kuivumista ja siihen liittyviä yhdyntäkipuja. Lääkäri voi tarvittaessa määrätä lääkehoitoa esimerkiksi erek- tiohäiriön hoitamiseksi. Ikääntyminen muuttaa seksuaalisuutta Jos sukupuolielämä on ollut tärkeä koko elämän ajan, on se sitä todennäköisesti vielä ikääntyneenäkin. Seksuaalisuus voi kuitenkin ihmisen ikääntyessä saada uudenlaisia merkityksiä ja painotuksia. Halu tulla hyväksytyksi ja rakastetuksi ei häviä. Jokainen kaipaa kosketusta sekä nähdyksi ja kuulluksi tulemista. Ikääntyessä seksuaalisuutta ei välttämättä koeta yhdyntöjen kautta, vaan lämpönä, läheisyytenä, hyväksytyksi tulemisena, yhdessä koettuina asioina ja kosketuksina. Sillä, miten hyväksyy ikääntymisen mukanaan tuomat muutokset, on merkittävämpi vaikutus seksuaalisuudesta nauttimiseen kuin itse näillä muutoksilla. Ikääntyessä kiihottuminen saattaa hidastua ja orgasmin vaikutus laskea. Ikä tuo mukanaan viisautta, eivätkä pienet seksiin liittyvät epäonnistumiset aiheuta katastrofia, vaan niihin voi suhtautua huumorilla. Seksuaaliterveys on tila, jossa ihminen voi hyvin psyykkisesti, emotionaalisesti ja sosiaalisesti, ilman pelkoa, häpeää tai syyllisyyttä. Siihen kuuluu positiivinen asenne seksuaalisuutta kohtaan, oman kehon arvostaminen, muiden ihmisten kunnioittaminen ja vastuullinen seksuaalikäyttäytyminen. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 9 9 16.5.2017 10.11

” Halu tulla hyväksytyksi ja rakastetuksi ei häviä. Jokaisella ihmisellä on oikeus parhaaseen saavutettavissa olevaan seksuaaliterveyteen sekä mahdollisuus käyttää seksuaalisuuteen liittyviä terveyspalveluja ja saada seksuaalineuvontaa. Omaishoito ja parisuhde – mahdoton yhtälö? Omaishoitaja sanana voi leimata ihmisen nimenomaan hoitajaksi. Puolisorooli voi herkästi unohtua ja se, että kyseessä on rakkaudesta toiseen ihmiseen solmittu parisuhde. Olisi hyvä välillä pysähtyä yhdessä tai yksin miettimään suhteen alkuaikaa. Palauttaa mieleen, mihin toisessa rakastui ja mitä kaikkea yhdessä on tehty ja koettu. Kosinta, kihlajaiset ja häät ovat hyvin tunnepitoisia ja muistorikkaita tapahtumia ihmisen elämässä, niiden muisteleminen ja sitä kautta uudelleen eläminen voi eheyttää minäkuvaa ja vahvistaa puolisoiden yhteenkuuluvuuden tunnetta. Omaishoitajaa muisteleminen voi voimaannuttaa ja tuoda ajatuksiin hyviä muistoja ja iloisia asioita elämäntaipaleelta. Hoidettavalla taas voi kohota sairauden tai vamman mahdollisesti heikentämä omanarvontunne. Vakavan sairauden kohdatessa ei ensimmäisenä tule mieleen seksi, vaan läheisyydestä ja tunteiden ilmaisusta saattaa tulla tärkeä keino tukea kumppania. Sairaus voi myös lähentää puolisoita. Muutos parisuhteessa voi olla vapauttava kokemus. Jos kumppaneilla on ollut hyvin erilaiset tarpeet ja tavat toteuttaa seksuaalisuuttaan ja roolejaan puolisoina, voi suhteen muuttuminen hoivasuhteeksi tuntua helpotukselta vähemmän seksuaalisesti aktiiviselle puolisolle. 10 Jokainen parisuhde on omannäköisensä. Toiselle uskollisuus merkitsee ikuista ja ehdotonta uskollisuutta puolisolle ja jo flirttailu tai lämmin katse ulkopuoliselle koetaan uskottomuutena. Joissakin parisuhteissa taas voi olla molempien hyväksymiä parisuhteen ulkopuolisia suhteita. Parisuhteen muuttuessa enemmän hoivasuhteeksi omaishoitaja voi joutua pohtimaan ja ottamaan kantaa siihen, salliiko itselleen läheisyyttä ja lämpöä jonkun muun kuin oman puolison kanssa. Vastaavasti hoidettava saattaa joutua pohtimaan, hyväksyykö sen, että puoliso kokee hyvänolon hetkiä jonkun toisen kanssa. Jos jää suhteessa emotio­ naalisesti yksin, on luonnollista, että kaipaa rakkautta ja läheisyyttä. Onpa valinta mikä tahansa, on tärkeää, että pystyy elämään tekemänsä päätöksen kanssa. Parisuhde on kahden ihmisen välinen sopimus. Jokaisella on oikeus saada rakkautta ja antaa rakkautta. Jokaisella on myös oikeus omiin tunteisiinsa ja niiden ilmaisemiseen. Olisi hyvä pohtia näitä asioita kumppanin kanssa ja tehdä vaikka yhteinen kirjallinen sopimus. Mitä uskollisuus parisuhteessa merkitsee? Onko toisella oikeus omaan elämään, jos parisuhteen luonne muuttuu puolison sairauden tai vamman vuoksi hoitosuhteeksi? Vuorottelua roolien välillä Kumppanin muuttuminen erilaiseksi sairastumisen tai vammautumisen myötä herättää ristiriitaisia tunteita. Omaishoitajat ovat kokeneet vaikeimmaksi kahden roolin välillä pompottelun. Kun on juuri auttanut puolisoaan esim. wc:ssä ja kokee itsensä enemmän hoitajaksi kuin puolisoksi, pitäisikin hetken päästä olla puoliso ja kyetä rakastelemaan. ”Kun puoliso on muuttunut lapsenomaiseksi ja on ihan kuin oma poika, ja siinä sitten pitäisi tehdä minun seksuaaliset aloitteetkin. On se vähän niin kuin insestiä, vaikka ei kuitenkaan”, eräs omaishoitaja kertoo kokemuksistaan. Ajatuksista ja tuntemuksista on hyvä keskustella avoimesti puolison kanssa. Kertoa, miltä itsestä tuntuu ja olla kiinnostunut myös toisen ajatuksista ja tunteista. Puhumalla ja asioita jakamalla voi löytyä yhteisymmärrys. Kosketus, läheisyys ja lähellä olo, ilman eroottista latausta on jokaisen perusoikeus ja tarve. Omaishoitajien kertomusten mukaan useimmat kokevat asioiden sujuvan entiseen tapaan. Läheisyyttä, lämpöä ja seksiä on kuten ennenkin. Joidenkin mukaan suhde on muuttunut vuosien saatossa enemmän kaverisuhteeksi, mutta silti he kokevat suhteen palkitsevaksi ja antoisaksi yhdessäolon muodoksi. Muutokset voivat toki tuntua hankalilta suhteen muuttuessa hoivasuhteeksi. ”Yritettiin rakastella, mutta eihän siitä mitään tullut. Halauksia ja suukottelua on paljonkin. Kaikesta huolimatta rakkautta emme ole menettäneet”, eräs omaishoitaja kertoo kokemuksistaan. Toisille puolison omaishoitajaksi ryhtyminen on itsestään selvyys, toiset liukuvat siihen huomaamattaan ja osalle se voi aiheuttaa kovastikin pohdintaa. Omat tuntemukset jaksamisesta, ympäristön paineet ja läheisten asenteet ja odotukset voivat tuntua kohtuuttomilta. ”Ja omaishoitajaksi en halua. Omaishoitajat ovat kuin äitejä. Kaiken jaksavia ja uhrautuvia”, eräs rouva pohti LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 10 16.5.2017 10.11

Muutos Tulevaisuus Omaishoitaja Tunteet Seksi Vastuu Nautinto Erotiikka Oikeus Vastuu Sairaus Keho Keho Nautinto Kosketus Omaishoitaja Uskollisuus Muistot Itsetunto Identiteetti Seksi Tunteet Vamma Nautinto Identiteetti omaishoitajuutta miehensä saatua muistisairausdiagnoosin. On tunnistettava omat voimavaransa ja tehtävä päätös sen mukaisesti. Itseään ei ole tarpeen verrata toisiin ihmisiin. Jokaisella on oma elämä elettävänä ja jokainen tekee päätökset omien voimavarojen ja arvojen mukaisesti. Pohdintaa voi aiheuttaa myös yhteinen tulevaisuus, onko sitä vai onko ainoa ratkaisu ero? Pelkoa voi aiheuttaa se, miten jaksaa sitten, kun hoidettavan terveydentila heikkenee. Sitoutuminen suhteeseen pelottaa, kun ei tiedä, mitä kaikkea on edessä. Hyvä olisi, jos näistä ajatuksista pystyisi keskustelemaan ulkopuolisen ihmisen kanssa. Tärkeää on olla itselleen armollinen ja antaa aikaa ratkaisun tekemiseen. Kun hoitaa läheistä kotona yksin, ei ole työkaveria eikä esimiestä keneltä kysyä neuvoa tai kenen kanssa pohtia tilannetta. Osallistuminen esimerkiksi omaishoitajien paikallisyhdistysten järjestämiin vertaistukiryhmiin voi tuoda uusia näkökulmia omaan tilanteeseen. Useat omaishoitajat ovat kertoneet saaneensa ryhmistä arvokasta tietoa ja tukea samanlaisessa tilanteessa olevilta ihmisiltä. Muuttunut seksuaalisuus voi loukata Sairaus tai vamma voi muuttaa ihmisen käsitystä itsestään, Läheisyys alentaa itsetuntoa ja luoda epävarmuutta tai pelkoa seksuaalisesta kyvystään. Omien ajatusten, tunteiden ja seksuaalisten tarpeiden ilmaisukyky saattaa heiketä. Tämä saattaa johtaa siihen, hoidettava ilmaisee seksuaalisuutta tavalla, jonka omaishoitaja kokee loukkaavana. Sairasta tai vammaista tulee kohdella aikuisena ihmisenä silloin, kun kyseessä on aikuinen. Omia ja toisen ajatuksia tai tunteita ei tule mitätöidä. Jos tuntee vihan nousevan, tunne on hyväksyttävä. Vihaa ei kuitenkaan tulisi purkaa toiseen, vaan on hyvä mennä esimerkiksi hetkeksi sivuun ja antaa tunteen mennä ohi. Muutokset hoidettavan seksuaalisessa käyttäytymisessä saattavat johtua sairaudesta tai vammasta. Omaishoitajan on hyvä pohtia, mistä hoidettava on itse vastuussa ja mistä taas omaishoitaja. Kertomalla avoimesti lähipiirille hoidettavan sairaudesta tai vammaista on mahdollista jakaa omaa vastuutaan ja saada lähipiiriltä tai sosiaali- ja terveysalan ammattilaisilta tarvittaessa apua ja tukea. Sexpo-säätiön tarjoaa maksutonta seksuaalineuvontaa ja tukea kaikenikäisille: www.sexpo.fi/neuvonta/neuvontapuhelin-2/ LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 11 11 16.5.2017 10.11

TEEMA SEKSUAALISUUS TEKSTI: MINNA ALA-KYYNY KUVA: SHUTTERSTOCK Parisuhde sairauden varjossa Kun Tuomo kertoi parin kuukauden seurustelun jälkeen, että sairastaa diabetesta, Jenni ei säikähtänyt. Silloin hän ei tosin tiennyt, kuinka rappeuttavasta sairaudesta on kysymys. J ennin, 34, ja Tuomon, 52, parisuhteessa sairaus on ollut läsnä koko ajan. Jenni ei aluksi ymmärtänyt, että diabetes on rappeuttava sairaus. Sairauden seurauksena Tuomon silmiä oli laseroitu, niistä oli leikattu kaihi ja silmälaseja uusittiin usein. Omaishoito alkoi Jennillä pikkuhiljaa, vähän huomaamatta. Munuaisten toiminnan heikennettyä alkoivat dialyysihoidot. Jenni hoiti Tuomon asioita ja auttoi dialyysissä. ”Tietenkin se vaikuttaa parisuhteeseen, kun toinen on yöt kiinni dialyysikoneessa”, Jenni kertoo. Kun Tuomon näkö heikkeni edelleen, alkoi Jenni toimia hänen silminään. Tuomo ei suostunut käyttämään keppiä eikä halunnut, että näkökyvyn menetystä muutenkaan huomataan. ”Tuomon mielestä sairaus on heikkoutta. Hän on aina yrittänyt pitää sen piilossa”, Jenni kertoo. Jennille on ollut alusta saakka selvää, että he eivät Tuomon kanssa tule saamaan yhteisiä lapsia. Jossain vaiheessa pariskunta mietti adoptiota, mutta koki silloin, että se ei ollut heille oikea ratkaisu. Kummilapsista on tullut heille tärkeitä ja he ovat myös toimineet tukiperheenä. ”Olen ajatellut, että elämä menee niin kuin menee ja lapsia tulee, jos tulee. Minä en välttämättä lapsia kaipaakaan. Vaikka yleisesti vielä tänäkin päivänä ajatellaan, että tietenkin naiset haluavat lapsia.” Nelijalkaisia lapsia Jennillä ja Tuomolla on kuitenkin ollut, ja juuri nytkin he odottavat uutta koiraa. Koira on Tuomolle hyvä kaveri ja Jennille tärkeä syy lähteä lenkille tuulettamaan ajatuksia. 12 Ylä- ja alamäkiä Munuaissiirrännäinen oli käänteentekevä parannus pariskunnan elämässä. Jenni kertoo, että heidän parisuhteensa oli tuolloin normaalimpi kuin aikoihin, vaikka dialyysiaikanakin he olivat pystyneet retkeilemään ja käymään leffassa. Siirrännäisen jälkeen he pystyivät tekemään myös kauan haaveillun ulkomaanmatkan. Tuomon aivoinfarkti vuonna 2014 muutti jälleen tilanteen. Mies joutui pyörätuoliin ja halvaantumisesta seurasi myös vaikeita puheen tuottamisen vaikeuksia. Jennistä tuli puolisonsa täysipäiväinen hoitaja. ”Tuomolla on itsellä se asenne, että hän kuolee kohta. Viimeiset 10 vuotta hän on puhunut siitä, että ei näe seuraavaa kesää tai seuraavaa joulua. Tai että menettää jalkansa.” Jenni kokee kuitenkin edelleen, että heidän suhteensa on avioliitto eikä hoitajan ja hoidettavan suhde. ”Eihän se normaali parisuhde ole, että toinen pesee ja syöttää toista. Tai että ollaan vuorokauden ympäri yhdessä. Meillä parisuhde tarkoittaa sitä, että olemme yhdenvertaisia päätöksenteossa ja keskustellaan ja pohditaan asioita. Ja pystytään näyttämään hellyyttä ja sanomaan toiselle, että rakastan sinua.” Jenni kertoo, että ystävien kanssa tulee puhuttua hyvin suoraankin asioista. Monet heistä ovat olleet sitä mieltä, että olisi kova paikka, jos seksi loppuisi. Jennin mukaan tilanne voisi hänelläkin olla toinen, jos seksi olisi loppunut yhtäkkiä, mutta heillä se loppui vähitellen jo ennen infarktia. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 12 16.5.2017 10.11

” Läheisyyden puute on monille se kipein paikka. ”Ei se ole mikään maailmanloppu. Eikä seksuaalisuus ole pelkkää seksiä. En ole itse koskaan ollut kovin aktiivinen, kaipaan enemmän kosketusta ja yhdessäoloa. Olisi kamalaa, jos se loppuisi”, Jenni sanoo. Jenni ja Tuomo osoittavat hellyyttä toisilleen monin tavoin ja näyttävät avoimesti tunteensa. ”Kun katsotaan vaikkapa televisiota, saatan sanoa hänelle, että hoida minua vähän. Sitten hän harjaa hiuksiani tai rapsuttaa selkääni.” Viestinnän vaikeudet Kommunikoinnin kehittämisestäkin on syntynyt uusia tapoja osoittaa hellyyttä. Tuomon on vaikea vastata kysymykseen oikealla sanalla, mutta toisen aloittamaan lauseeseen hän pystyy sijoittamaan haluamansa sanan. Niinpä he harjoittelevat Tuomon puhetta esimerkiksi niin, että Jenni menee lähelle ja sanoo ”anna” ja Tuomo jatkaa ”pusu”. Ja sitten ”anna” ja ”hali”. ”Onneksi Tuomo huomioi, ottaa kädestä kiinni ja halaa ja pussaa. En jaksaisi olla, jos hän ei ymmärtäisi halata ja koskettaa. Koen hellyyden todisteena siitä, että olemme pariskunta.” Aivoinfarktin jälkeen Tuomo oli sitä mieltä, että Jennin pitäisi jatkaa elämäänsä ilman häntä, koska hän ei voi tarjota tarpeeksi. Joskus kun he riitelevät, Tuomo uhkaa muuttaa palvelutaloon. Mustasukkainen Tuomo ei Jennin mielestä kuitenkaan ole koskaan ollut, vaan luottaa itseensä. ”Tuomo tietää, että ei niin voi elää. Ei toista voi omistaa. Eikä ihminen ole mustasukkainen, jos luottaa itseensä”, Jenni sanoo. Sekä Jenni että Tuomo ovat molemmat hyvin avoimia ja suoria, ja etenkin Tuomo on ollut kova puhumaan. Sen vuoksi Tuomon puheen vaikeus turhauttaa välillä heitä molempia. Juuri siksi Jenni kokee, että mahdollisuus osallistua pariskuntien kommunikaatiokurssille oli heille erittäin hyödyllinen. ”Mielestäni kaikkien parisuhteessa olevien afasiapotilaiden pitäisi päästä puolisonsa kanssa kommunikaatiokurssille. Se voisi myös olla jatkuvaa, eikä vain muutama viikon jakso”, Jenni sanoo. Kurssilla naispuoliset puolisot kävivät hyvin avoimia keskusteluja ja puhuivat myös seksuaalisuudesta. ”Kurssilla huomasi, että juuri läheisyyden puute on monille se kipein paikka”, kertoo Jenni. Jennin neuvo muille puolisoaan hoitaville on, että apua pitää uskaltaa pyytää eikä parisuhdetta ja läheisyyttä saa unohtaa. Vaikka Jenni ei Tuomon tavatessaan varmasti ajatellut olevansa vähän yli kolmekymppisenä miehensä omaishoitajana, hänen puheestaan välittyy kuva lämpimästä ja rakastavasta suhteesta. Aiheen arkaluontoisuuden vuoksi Jenni ja Tuomo esiintyvät jutussa etunimillään. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 13 13 16.5.2017 10.11

TEEMA MIES OMAISHOITAJANA TEKSTI: JUHA VIITANEN Hoivarooli istuu miehellekin Lähes joka kolmas omaishoitaja on mies. Useimmat heistä hoitavat puolisoaan tai erityislastaan. Y hä useampi mies toimii omaishoitajana. Vuonna 2016 omaishoidon tukea saavista 44 000 omaishoitajasta miehiä oli noin 13 000. Tukea saavista miehistä enemmistö oli puolisohoitajia. Kokopäiväisistä läheisiään hoitavista noin 350 000 omaishoitajasta miehiä on yli 100 000. Hoiva määritellään mm. hoitamiseksi, huolenpidoksi ja rakkauden työksi, jossa tunteet limittyvät käytännön hoitotyöhön. Hoiva ja huolenpito on katsottu naisille luonteenomaiseksi piirteeksi. Niko Lahnuskarin Aviomiesten kokemuksia puolisonsa hoitajana -tutkimuksen mukaan miesomaishoitajat eivät kuitenkaan hoivatyön vuoksi kyseenalaista omaa miehisyyttään. Miesomaishoitajat pitävät perinteistä mieskuvaa, jossa hoivaaminen kuuluu vain naisille, vanhanaikaisena ja rajoittuneena. Miehet kokivat hoivaroolin myös tyydyttävänä, koska se oli heille uusi. Lahnuskarin mukaan miehet kokevat omaishoidon puolisoroolin laajentumisena. Omaishoitajuus mahdollistaa yhteisen elämän jatkumisen kotona. Omaishoitajaksi saatetaan ryhtyä myös kiitollisuudesta puolisoa kohtaan ja korvaukseksi puolison aiemmasta kodin ja lasten hoidosta. Miehet hoitavat myös vähemmän velvollisuudesta ja enemmän vastavuoroisuudesta kuin naishoitajat. Myös kiintymys ja rakkaus puolisoon nousee motiiviksi, mutta epäsuoremmin kuin naisilla. Erityislasten isistä tehdyt tutkimukset osoittavat isien kokeneen henkistä kasvua ja parisuhteen parantumista silloin, kun he ovat saaneet onnistumisen kokemuksia lapsensa hoidosta. Toisaalta erityislasten isillä on todettu enemmän masennusta ja huonompaa itsetuntoa kuin niillä isillä, joilla ei ole erityislasta hoidettavanaan. Miehillä mutkaton tapa toimia Sami Letti kannustaa miesomaishoitajia terveeseen itsekkyyteen. 14 Miesomaishoitajille omaishoitajuuden myötä lankeavat esimerkiksi kotitaloustyöt ja erityisesti iäkkäät miehet kokevat astuvansa ”naisten valtakuntaan”. Vastuun siirtyminen ei aina ole ongelmatonta. Vaimon voi myös olla vaikea luovuttaa omaa asemaansa ja tehtäviään miehelle sekä luottaa tämän kykyyn selviytyä arjesta. ”Niin hän ei uskonut sitäkään, että mä osaan pistää ne (pyykit) kuivumaan. Hän piti pintas ja tuli tohon ovelle kyttäämään että… Vaikka mää LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 14 16.5.2017 10.11

KUVA: TEUVO MÄKILÄN KOTIALBUMI KUVA: JUHA VIITANEN Omaishoitaja ja miesten ryhmän vetäjä Heikki Mäkeläinen (vas.) ja omaishoitaja Pentti Hellevaara ovat tyytyväisiä voidessaan kokoontua keskustelemaan miesten kesken. Teuvo Mäkilä kertoo miesomaishoitajien jakavan käytännön neuvoja hoitotyöhön. kuinka selitin, että kyllä mää ne nyt osaan”, kertoo eräs miesomaishoitaja. Miehet kuitenkin kokevat selviytyvänsä kotitöistä hyvin. Kotityöt merkitsevät miehille itsenäistä ja omavaltaista puuhaamista. Laadullista sisältöä tärkeämpänä koetaan, että kotihommat tulevat hoidetuksi. Hyvinvointipalvelut Arjessa Oy:n lähiesimies ja kahden erityislapsen isä Sami Letti vetää erityislasten isien ryhmiä. Letti toteaa, että puheeksi nousee miesten käytännönläheinen tapa toimia. ”Miehillä on mutkaton tapa tehdä asioita, ehkä suoraviivaisempi kuin naisilla. Miesten tapaa toimia voisi nostaa arvoonsa.” Miesten antamassa hoivassa tapa säilyy ja Letin mielestä lopputulos ratkaisee. ”Jos esimerkiksi tavoite on saada lapsi yöpukuun ja nukkumaan, niin isällä voi olla vähän rennompi ja erilaisempi ote ja tyyli tehdä se homma kuin naisella, mutta lopputulos on aina sama: lapsi on yöpuvussa ja nukkumassa.” Miehet jakavat käytännön vinkkejä Lahnuskarin mukaan etenkin iäkkäät miesomaishoitajat puhuvat naisia vähemmän tunteistaan. Miehet keskittyvät naisia enemmän konkreettiseen tekemiseen ja jakavat toisilleen neuvoja hoitotyöhön. ”Miehet puhuvat ensin omaishoitajuudessa esiin tulleista käytännön haasteista, esimerkiksi kotitöiden tekemisestä. Sitten puhutaan pehmeistä, tunnepuolen asioista – jos puhutaan,” sanoo miesomaishoitajalomia vetävä lomaohjaaja Teuvo Mäkilä. ”Tosin kun käytännön asiat on puhuttu ja on tultu toisten miesten kanssa tutuiksi, niin tunnepuolen asiat nouse- vat ajan myötä jonkin verran esiin.” Samoja kokemuksia on miesten vertaisryhmää vetävällä, vaimonsa omaishoitajana toimivalla Heikki Mäkeläisellä. ”Miesomaishoitajat ovat ratkaisukeskeisiä ja opastavat toisiaan käytännön asioissa. Tunneasioista puhutaan harvemmin.” Huolena oma jaksaminen Letin mukaan erityslasten isillä keskustelut painottuvat jaksamiseen ja parisuhteeseen. ”Miehet puhuvat hirveän paljon omasta jaksamisesta ja siitä, miten omaishoito kuormittaa parisuhdetta ja miten huomioida puoliso, kun perheessä on lapsi, joka tarvitsee paljon aikaa. Pohditaan, miten saada myös omaa aikaa,” Letti sanoo. Letti rohkaisee miehiä terveeseen itsekkyyteen ja keskustelemaan puolison kanssa. ”Itsestä täytyy pitää huolta, se totuus pätee toki naisiinkin, mutta varsinkin miehiin. Joskus vaan täytyy ottaa sitä omaa aikaan. Jos ei itse jaksa, se näkyy kyllä nopeasti koko perheen hyvinvoinnissa.” Miehet kaipaavat toimintaa ”Naisille vertaisryhmiin ja lomille lähteminen tuntuu ehkä luontevammalta kuin miehille, ehkä usein jo siitäkin syystä, että suurin osa osallistujista on naisia. Miehille tuntuu olevan helppoa osallistua toiminnalliseen ohjelmaan, jonka ohella syntyy myös omaishoitajuuteen liittyvää keskustelua”, kertoo Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry:n kehittämispäällikkö Merja Kaivolainen. ”Miehiä tuntuu välillä pelottavan vertaistuki. Olen houkutellut miehiä mukaan kertomalla, että pidetään isi-iltoja, joissa pelaillaan jotain tai käydään vaikka keilaamassa”, kertoo 7-vuotiaan erityislapsen isä Kai Laitinen. ”Sitten, kun miehet ovat ensimmäisen kerran tulleet mukaan, he ovat huomanneet, että tämähän on kivaa. Toisten miesten kanssa voi rohkeasti puhua ilman ujostelua, ollaan omiensa joukossa ja puhutaan niin sanotusti samaa kieltä.” Omaishoitajuuden myötä myös erityislasten isien sosiaaliset suhteet ovat kokeneet muutoksen. ”Vanhat ystävät ja tuttavat ovat jääneet taka-alalle, kun tuntuu, että he eivät oikein ymmärrä erityslapsiperheen arkea. Toisten erityislasten isien kanssa keskustellaan erityislapsiperheen arjesta ja miten se poikkeaa normaalista arjesta”, Laitinen kertoo. Lettikin on huomannut saman. ”Miehet ovat kokeneet, että jos esimerkiksi miesvaltaisella työpaikalla avaa suun ja ryhtyy puhumaan lapsen kehitysvammasta, saa aikaan hiljaisuuden tai sääliviä kommentteja. Mieluummin hakeudutaan vertaisten seuraan.” Lomia, ryhmiä ja toimintaa miehille Omaishoitajalomia järjestetään myös pelkästään miehille www.omaishoitajat. fi/lomat Monissa liiton paikallisyhdistyksissä on miesomaishoitajille suunnattuja ryhmiä. Kysy lähimmästä yhdistyksestä www. omaishoitajat.fi/paikallisyhdistykset Leijonaemot ry edistää vertaistukitoimintaa erityislasten vanhempien kesken. Yhdistys tarjoaa myös pelkästään erityslasten isille suunnattua toimintaa, esimerkiksi vertaisryhmiä. www.leijonaemot.fi LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 15 15 16.5.2017 10.11

TEEMA MIES OMAISHOITAJANA TEKSTI JA KUVAT: EERO-VEIKKO NIEMI ” Aleksin nostelu on nykyään minun hommiani. Isä ja omaishoitaja Raimo Liimatainen on ollut Lea-vaimonsa kanssa 21-vuotiaan Aleksin omaishoitaja tämän syntymästä asti. R aimo Liimatainen oli kolmen tyttären jälkeen jo toivonutkin poikaa, kun Aleksi syntyi. Syntyessään Aleksi oli terve. Ensimmäisen vuorokauden aikana alkoivat voimakkaat kouristukset ja muut oireet niin, että hätäkaste todettiin aiheelliseksi. Siitä alkaen Aleksi on ollut vanhempiensa jatkuvan hoidon ja huolenpidon kohde. Aleksin sairautta etsittiin 18 vuotta. Lopulta löytyi lääkäri, joka jaksoi selvittää oireet loppuun asti. Hän sai selville, että kyseessä on todella harvinainen KCNQ2-geenimutaatio. Samaa diagnoosia ei Suomessa ole Aleksin lisäksi monellakaan, joten esimerkiksi potilasyhdistyksen tarjoamaa vertaistukea ei ole tarjolla. Aleksi tarvitsee apua kaikkiin toimiinsa, eikä pysty esimerkiksi istumaan ilman tukea. Aleksi aikatauluttaa arjen Aleksi on maanantaista perjantaihin Ylöjärven Tuulikellon päivätoimintakeskuksessa aamusta iltapäivään. Päivän aikana Raimo hoitaa perheen isoa omakotitaloa ja tonttia ja harrastaa lintubongausta. Liimataisten talo on maalla, päättyvän tien päässä, joten lintubongarille olosuhteet ovat hienot. Jos aikaa jää, Raimo käy myös kuntosalilla. Voimaharjoittelu on tarpeen, jotta Aleksin nostelu sujuu. Illat, viikonloput ja Tuulikellon vapaapäivät sujuvat Aleksin aikatauluttamana. Kotipäivä alkaa kello seitsemän jälkeen aamutoimilla ja lääkkeiden otolla ja jatkuu ruokailujen ja välipalojen rytmittämänä iltaan. Iltatoimien ja lääkkeiden oton jälkeen iltakahdeksan aikoihin on nukkumaanmenoaika. Raimo ja Aleksi puuhommissa. Molemmat ovat yhtä innostuneita halkaisukoneen valtavasta voimasta. 16 LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 16 16.5.2017 10.11

Kaikesta pitää taistella Raimo jäi hiljattain eläkkeelle Postin palveluksesta. Hän kehuu työnantajansa joustavuutta. ”Olin tehnyt vuorotyötä, mutta Aleksin hoidon vuoksi sain siirtyä päivätyöhön.” Raimon vaimo, Lea Liimatainen, työskenteli Aleksin syntymään asti vuorotyössä perushoitajana, mutta ei voinut enää äitiysloman jälkeen palata samaan työrytmiin. ”Ihailen Lean sitkeyttä. Hän opiskeli Aleksin hoidon ohella perinteistä kiinalaista lääketiedettä ja perusti oman toiminimen. Näin hän sai työhönsä Aleksin hoivan vaatimaa joustavuutta”, Raimo kertoo. Aleksin hoito on Raimon mielestä lopulta sujunut hyvin, mutta kaikesta on pitänyt aina taistella. Raimo uskoo, että taistelussa on auttanut paljon se, että molemmat vanhemmat ovat aktiivisia ja tukevat toisiaan. ”Yksin hoitava ei varmaan jaksa aina yrittää uudelleen, kun esimerkiksi kunnalle tehty omaishoidontukianomus palaa hylättynä”, Raimo pohtii. Raimoa harmittaa myös se, että kunnan antamissa hylkäyspäätöksissä vedotaan liian usein tuen harkinnanvaraisuuteen. ”Ympäri vuorokauden jatkuva hoito, viranomaisten kanssa taisteleminen ja muut vaikeudet saattavat todella koetella parisuhdetta”, arvioi Raimo. ”Ymmärrän, että aina esimerkiksi parisuhteen, omaishoidon ja työelämän yhteensovittaminen ei kerta kaikkiaan onnistu. Silloin ero on oikea ratkaisu, vaikka se julmalta tuntuukin. Onneksi me olemme pystyneet ratkomaan ongelmat ja puhaltamaan yhteen hiileen.” Raimo on aina ollut kova automies. Tällä hetkellä ajossa on uudehko tila-auto, jonka takaosa on madallettu pyörätuolin käsittelyä helpottamaan. Muutoksen kustannuksista käytiin viranomaisten kanssa pitkä taistelu. ”Nyt kun auto on valmis, pääsemme mukavasti yhdessä Aleksin kanssa ajeluille. Ne ovat tärkeitä sekä minulle ja Aleksille”, Raimo kertoo samalla, kun miehet yhdessä esittelevät autoa. Miehellä voimaa, naisella herkkyyttä ”Emme tee Aleksin hoidossa jakoa miesten ja naisten töihin, mutta Aleksin nostelu on nykyään minun hommiani. Aleksi on jo aikuinen ja painoakin enemmän kuin lapsena. Aleksin ollessa lapsi oli molempien helpompi nostella häntä”, Raimo keroo. Herkkyys erilaisten pienten vihjeiden ja muutosten huomaamiseen on Raimon mielestä ominaisuus, joka miesomaishoitajalla ei ehkä koskaan kehity samalla tavoin kuin naisella. Hän kertoo esimerkin aivan lähipäiviltä. ”Lea epäili, että Aleksilla on kuumetta. Kysyin ihmetellen, mistä hän moista päättelee. Aleksin yleinen olemus oli kuitenkin viestinyt herkälle äidille aivan oikein. Kuumetta oli.” ”Joskus olen miettinyt, minkälaista elämä olisi, jos Aleksi olisi samanlainen kuin muut lapsemme tai jos hän vaikka osaisi puhua”, Raimo pohtii. ”Tilannetta on kuitenkin vaikea edes kuvitella. Aleksi on täydellinen juuri näin ja minulle tietysti ainoana poikanamme erityisen rakas.” Avustaja ja perhe auttavat Raimoa huolettaa oma jaksaminen. Aleksin asentoa on käytävä yölläkin vaihtamassa ja vanhempien yöuni on katkonaista, vaikka he yrittäisivät vuorotella. Huono yöuni aiheuttaa väsymyksen tunnetta päivisin. Raimo sairastui muutamia vuosia sitten pahanlaatuisiin sydämen rytmihäiriöihin. Hänelle on tehty jo kerran sydämen toimintaa korjaava operaatio ja uusi leikkaus on tulossa. ”Onneksi ehdin jäädä normaalisti eläkkeelle, joten pärjäämme taloudellisesti. Useimpien omaishoitajien saama muutaman sadan euron kuukausittainen tukihan on lähinnä tuen saajien pilkkaamista. Eikä sekään ole oikein, että tuet riippuvat niin paljon kunnasta, jossa asutaan”, Raimo sanoo tuohtuneena. Aleksilla on erinomainen henkilökohtainen avustaja ja hänestä Raimo on todella kiitollinen. ”Eeva tuntee pojan ja tietää tark- Raimo Liimatainen kantaa huolta poikansa tulevaisuudesta ja toivoo, että erityislasten vanhemmat voisivat perustaa hoitokodin Tampereen seudulle. kaan, kuinka huolehtia hänestä. Eeva on hoitanut Aleksia kotonamme esimerkiksi omaishoitajavapaidemme aikana.” Yhteiskunnan tarjoamista lyhyt­ aikaisen hoidon paikoista Raimolla on monen muun omaishoitajan tavoin huonoja kokemuksia. Niissä Aleksin tarpeita ei ole tunnistettu ja joskus hoitopaikasta on jouduttu palaamaan sairaalan ja tiputushoidon kautta kotiin. Raimo kiittää myös Aleksin kolmea vanhempaa sisarta heidän suuresta panoksestaan veljensä hoidossa. Tyttäret kuitenkin jo omien perheidensä ruuhkavuosia. Lastenlasten vierailut ovat Raimolle mieluisia. “Vaikka aika vilkkaita vekaroita ovatkin.” Haaveena erityislasten hoitokoti Liimataisten haaveena on perustaa muiden erityslasten vanhempien kanssa Ylöjärvelle, Tampereelle tai lähiseudulle hoitokoti, jossa hoidettavat saisivat tarvitsemaansa hoitoa ja huolenpitoa 24 tuntia vuorokaudessa. Erityislasten vanhemmat ikääntyvät, eikä kotihoito voi jatkua ikuisesti. Turvalliseen hoitokotiin hoidettavat voisivat aikanaan siirtyä. Hanke ei ole toistaiseksi edennyt suunnitelmaa pidemmälle, mutta Raimo toivoo halukkaita vanhempia ilmaantuvan. Vielä Raimolla ja Lealla kuitenkin riittää voimia Aleksin kotihoitoon. ”Allu on kunkku ja me olemme hänen palveluskuntansa niin kauan kuin se on suinkin mahdollista.” LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 17 17 16.5.2017 10.11

KUVA: SHUTTERSTOCK ” Palveluun voi jo tutustua osoitteessa beta.suomi.fi. 18 LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 18 16.5.2017 10.11

Suomi.fi-verkkopalvelusta löytyy kaikki julkisen hallinnon tarjoamat palvelut ja verkkopalvelussa voi tarkastella itseään koskevia, eri rekistereihin koottuja tietoja. Tietohallintoneuvos Maria Nikkilä työskentelee valtiovarainministeriössä JulkICT-osastolla Digitalisaatio-yksikön päällikkönä. KUVA: TOMMI TOLKKI TEKSTI: MARIA NIKKILÄ Julkishallinnon palvelut siirtyvät verkkoon Julkishallinnon lähettämä posti kulkee kansalaisille ensisijaisesti sähköisesti vuoden 2018 lopulla. D igitalisaatiossa ei ole kyse vain teknisistä muutoksista tai siitä, että jokin asia tai palvelu siirrettäisiin sähköiseen kanavaan. Digitalisaatio on toimintatapojen muuttamista. Nykyinen hallitus toteaa hallitusohjelmassaan, että vanhat julkisen hallinnon toimintatavat tulee purkaa ja rakentaa uudestaan. Käyttäjälähtöiset digitaaliset julkiset palvelut ovat Suomen kilpailukyvyn edellytys. Helposti käytettävillä ja tarkoituksenmukaisilla palveluilla pystytään tuottamaan kansalaisia laajasti tavoittavia palveluita kustannustehokkaasti. Sähköinen palvelu ei sovi kaikkiin yhteyksiin, kuten esimerkiksi hoivapalveluihin. Käyttämällä sähköisiä palveluita, yhteiskunta kuitenkin säästää rahaa tuottaakseen palveluita, joiden sähköistäminen ei ole mahdollista tai järkevää. Suomen nykyinen hallitus valitsi digitalisaation hallitusohjelman painopisteeksi, ja linjasi syyskuun 2016 strategiaistunnossaan, että Suomessa julkishallinto lähettää kansalaisille viestit vain sähköisessä muodossa vuodesta 2018 alkaen. Samalla päätettiin palveluista, joita ryhdytään tarjoamaan ensisijaisesti sähköisessä muodossa. Lista palveluista valmistuu kesäkuun 2017 loppuun mennessä. Palveluiden määrässä mitattuna Suomi on jo yksi maailman kärkimaita sähköisen asioinnin tarjoajana. Muutos tekisi Suomesta toisen maan maailmassa, jossa olisi siirrytty ensisijaisesti sähköiseen asiointiin. Tanskassa malli on otettu käyttöön ensimmäisenä. Tanskan kokemukset kannustavia Tanskassa julkishallinnon viestit ryhdyttiin välittämään sähköisesti kansalaisille vuonna 2014. Tällä hetkellä 89 % tanskalaisista saa viestinsä sähköisessä muodosLÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 19 19 16.5.2017 10.11

” Sähköisestä asioinnista ei tule kaikille pakollista. sa. Palveluun on tyytyväisiä yli 80 % käyttäjistä. Ne, jotka eivät palveluita pysty käyttämään, saavat apua, mutta asiointi tapahtuu joka tapauksessa sähköisessä muodossa. Tukea voi saada joka kunnassa sijaitsevasta palvelupisteestä. Merkittävää Tanskan esimerkissä on palveluiden korkea käyttöaste, asiakastyytyväisyys ja kustannustehokkuus. Perinteiseen käyntiasiointiin verrattuna sähköinen asiointi on kertakustannukseltaan noin kymmenen euroa edullisempi tapa asioida. Tanskalaiset arvioivat saavuttaneensa sähköisellä postilaatikolla noin sadan miljoonan euron vuosittaiset säästöt. Suomi.fihin jokaiselle sähköinen postilaatikko Suomi.fi-verkkopalvelusta kansalainen löytää kaikki julkisen hallinnon tarjoamat palvelut. Palvelun tavoitteena on tarjota kansalaisille yksi luukku, jonka kautta löytyvät niin palvelut kuin henkilökohtaiset tiedotkin. Valtiovarainministeriön asettaman työryhmän esitys ensisijaisesti sähköisesti tarjottavista palveluista valmistuu kesäkuun 2017 loppuun mennessä. Mukaan tulee ainakin sata julkisen hallinnon palvelua, joissa sähköinen asiointi on ensisijainen. Sähköisesti tarjottaviksi palveluiksi kaavaillaan ainakin verokorttia verkossa, Kelan asiointipalveluita, Omakanta-palvelua ja rikosilmoituksen laatimista verkossa. Jokainen suomalainen saa Suomi.fi-verkkopalveluun oman sähköisen postilaatikon syksystä 2017 alkaen. Kävijä löytää sivuilta löytää mm. omat eri rekistereihin kirjatut tietonsa, sähköisen postilaatikon ja asiointivaltuutusten hallintaliittymän. Palvelusta löytyvät myös esimerkiksi tiedot kansalaisen omistuksessa olevista kiinteistöistä, ajoneuvoista ja veneistä. Lisäksi palvelussa on henkilötiedot, tiedot ajo-oikeuksista ja tehdyistä kuntalaisaloitteista sekä tiedot omistuksessa olevista yrityksistä. Tavoitteena helppokäyttöisyys ja tietoturva Verkkopalvelun kehittämisen lähtökohtana on ollut helppokäyttöisyys, saavutettavuus sekä palvelun tietoturva. Palvelua on testattu erilaisilla käyttäjillä ja käytettävyyttä on kehitetty saadun palautteen perusteella. Palvelu toimii kaikissa päätelaitteissa. Lähtökohtana on ollut jatkuvasti kasvava mobiilikäyttö. Sähköiselle postilaatikolle eli Viestit-palvelulle tehdään kännyköissä toimiva mobiiliapplikaatio, joka mahdollistaa palvelun käyttämisen iOS- ja Android-puhelimilla. Mobiilipalvelu tulee käyttöön vuoden 2017 aikana. 20 Palveluun tunnistaudutaan esimerkiksi pankkitunnuksilla. Myös palvelun tietoturva on ollut suunnittelun lähtökohtana. Tekniset ratkaisut on tehty niin, että tietoturva pitää ja identiteettivarkaudet eivät ole mahdollisia. Palvelu on kehitysvaiheessa, mutta siihen voi jo nyt tutustua osoitteessa beta.suomi.fi. Syksyllä alkaa kansalaisille suunnattu tiedotuskampanja uudesta palvelusta ja sen tarjoamista mahdollisuuksista. Kampanja tulee jalkautumaan eri puolille Suomea esimerkiksi kauppakeskuksiin ja näkymään laajasti myös tiedotusvälineissä. Sähköiset palvelut turvataan erityisryhmille EU:n saavutettavuusdirektiivin kansallisen lainsäädännön valmistelu on parhaillaan käynnissä, ja kaikkia julkishallinnon organisaatioita velvoittava lainsäädäntö astuu voimaan vuoden 2019 alussa. Sähköiset palvelut ja verkkosivut tulee tuottaa sellaisessa muodossa, että niitä pystyvät käyttämään myös henkilöt, joilla on esimerkiksi näkövamma. Sähköiset palvelut kehittyvät lähivuosina nykyistä paremmin saavutettaviksi. Esimerkiksi tekstimuotoiset pdf-tiedostot, joita ei pysty ruudunlukuohjelmilla lukemaan, tulevat poistumaan sivustoilta. Siirtyminen digitaalisiin palveluihin tarkoittaa niiden ensisijaisuutta ja käyttövelvoitetta. Sähköisestä asioinnista ei kuitenkaan tule kaikille pakollista. Niille, jotka eivät omista tietokonetta tai joilla ei ole nettiyhteyttä, turvataan lailla asiointipalvelut muilla keinoilla, esimerkiksi perinteisellä kirjepostilla. Valtiovarainministeriössä on parhaillaan käynnissä lainsäädännön selvitystyö, jossa selvitetään, miten sähköisen asioinnin velvoittavuudessa tulee edetä ja miten ja millaisia poikkeamisperusteita lakiin tulisi määritellä. Julkisten palveluiden digitalisoinnista vastaava kuntaja uudistusministeri Anu Vehviläinen kutsui vuoden alussa koolle Digiä arkeen -neuvottelukunnan, jonka jäseninä on vammais-, eläkeläis- ja sosiaali- ja terveysjärjestöjen edustajia sekä yliopistojen tutkijoita. Näissä järjestöissä on runsaasti jäseninä henkilöitä, jotka tarvitsevat tukea sähköisten palveluiden käyttöön. Neuvottelukunta toimii yhteistyö- ja vuorovaikutuskanavana kansalaisjärjestöjen, tutkijoiden ja julkisten palveluiden digitalisoinnista vastaavan valtiovarainministeriön välillä. Neuvottelukunnan asiantuntemusta tullaan hyödyntämään myös lainvalmistelussa, jossa selvitetään, ketkä kaikki vapautetaan sähköisten palveluiden käytöstä. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 20 16.5.2017 10.11

KUVA: RODEO OY Toisen puolesta voi asioida sähköisesti Suomessa on ensimmäisenä maana maailmassa otettu käyttöön mahdollisuus asioida toisen henkilön tai yrityksen puolesta sähköisissä palveluissa. Henkilö voi antaa toiselle henkilölle luvan asioida puolestaan tai pyytää puolesta asiointilupaa toiselta henkilöltä Suomi.fi-verkkopalvelussa. Puolesta asiointi -pyynnöstä voi luonnollisesti myös kieltäytyä. Tällä hetkellä toisen henkilön puolesta voi asioida esimerkiksi Kelan Omakanta-palvelussa, jossa vanhemmat voivat nähdä alle 10-vuotiaiden lastensa reseptit ja terveystiedot sekä uusia reseptit palvelun kautta. AUTA-hanke tarjoaa apua asiointiin On tärkeää huolehtia heistä, joille sähköinen asiointi ei ole arkipäivää. Kaikilla ei ole käytössään tarvittavia laitteita, toisilla ei ole taitoja käyttää niitä. Valtiovarainministeriö aloitti vuoden 2017 alussa AUTA-hankkeen, jonka tehtävänä on kehittää toimintamalli, jolla kansalaiset saavat tukea digitaalisten palveluiden käyttöön. Työ valmistuu kuluvan vuoden loppuun mennessä. Mallia haetaan Tanskasta, jossa kansalaisten tueksi on osattu kehittää kattava verkosto, joka hyödyntää esimerkiksi kuntien palvelupisteitä. Tavoitteena parempi ja tasa-arvoisempi palvelu Kansalaiset voivat jatkossa saada uudenlaista ja erilaista palvelua, joka on parempaa kuin nykyinen. Sähköinen palvelu on aina avoinna, se ei ole sidottu virka-aikoihin. Sähköinen palvelu on maantieteellisesti tasa-arvoinen. Se on saatavissa niin ruuhka-Suomessa kuin korpimetsässäkin. Sähköinen palvelu mahdollistaa sen, että käyttäjä tunnistetaan luotettavasti ja hänen tarvitsemansa tiedot haetaan valmiiksi. Palvelu on turvallisempaa ja nopeampaa kuin käyntiasioinnissa. Julkisen hallinnon digitalisoinnin periaatteet • Palveluita kehitetään asiakaslähtöisesti. • Palveluista tehdään helppokäyttöisiä ja turvallisia. • Turha asiointi poistuu. • Uutta tietoa pyydetään vain kerran. • Hyödynnetään jo olemassa olevia julkisia ja yksityisiä sähköisiä palveluita. 1.1.2018 Suomi.fin kautta löytyvät mm. • Terveys ja sairaanhoitopalvelut, kuten Kelan toimeentulotuki ja kunnan tarjoamat sosiaalipalvelut, esimerkiksi lastensuojelu, vammaispalvelut, kehitysvammaisten erityishuolto, kuntouttava työtoiminta ja omaishoidon tuki. • Työ- ja elinkeinotoimiston palvelut, kuten työttömyys­ etuudet. • Eläkepalvelut, kuten vanhus- ja työeläkehakemukset. • Lastenhoitoon liittyvät palvelut, kuten päivähoitopalvelut. • Asumispalvelut, kuten palveluasuntohakemukset. • Liikennepalvelut, kuten liikennevahinkojen korvausasiat ja ajoneuvoveron maksaminen. • Lakipalvelut, kuten edunvalvontavaltuutukset, rikosvahinkokorvaukset ja lainhuudatukset. • Veropalvelut, kuten verokortit, perunkirjoitukset ja vammaisen vapautus ajoneuvoverosta. • Muuttoilmoitukset postille ja maistraatille. Suomi.fistä löytyy lisäksi tietoa julkisista palveluista sekä oppaita eri elämäntilanteisiin. Lisäksi Suomi.fissä voi tarkastella itseään koskevia, eri rekistereihin koottuja tietoja ja viestiä viranomaisten kanssa. Yhdellä tunnistautumisella voi asioida eri organisaatioiden kanssa. Apua sähköiseen asiointiin Kansalaisneuvonta • vastaa julkisia palveluita koskeviin kysymyksiin • auttaa löytämään oikean viranomaisen asian hoitamiseen • auttaa sähköisten asiointipalveluiden käytössä • ottaa vastaan palautteita Suomi.fi-portaalin sisällöstä ja käytettävyydestä. Kysymykset voi lähettää Suomi.fi-sivun palautelomakkeella tai soittamalla numeroon 0295 000 (ma–pe 8–21, la 9–15, suljettu sunnuntaisin ja arkipyhinä) tai lähettämällä sähköpostia: palveluneuvoja@kansalaisneuvonta.fi www.kansalaisneuvonta.fi LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 21 21 16.5.2017 10.11

KUVA: MARJA HAAPIO TEKSTI: LIISA TIAINEN Vastaava asiantuntija Liisa Tiainen työskentelee Vanhustyön keskusliiton SeniorSurf-toiminnassa. KUVA: VANHUSTYÖN KESKUSLIITTO Tietokoneesta, älypuhelimesta ja tabletista on hyötyä ja huvia. SeniorSurf tukee digiviidakossa Laskut voi maksaa nettipankissa, resepti on uusittavissa sähköisesti, Yle Areenassa olisi kiva ohjelma katsottavissa. SeniorSurf tukee ikääntyneiden nettiopastustoimintaa. A sioiden hoitaminen sähköisesti on nopeaa ja riippumatonta ajasta ja paikasta. Toisen puolesta asiointikin onnistuu jo useassa palvelussa. Viranomaispalvelujen lisäksi netin kautta on ovi auki hakupalveluihin, verkkokauppoihin, viihdepalveluihin ja verkon kautta onnistuu yhteydenpito kaukanakin oleviin ystäviin ilman lisäkustannuksia. Myös erilaiset etähyvinvointi ja -kuntoutuspalvelut lisääntyvät. Hienoa, kunhan vain osaisi ja uskaltaisi. SeniorSurf rohkaisee ja motivoi Suomessa on yli puoli miljoonaa 65 vuotta täyttänyttä ihmistä, jotka eivät käytä lainkaan tietotekniikkaa. Vanhustyön keskusliiton SeniorSurf-toiminnan tavoitteena on ikääntyneiden ihmisten hyvinvoinnin ja osallisuuden vahvistaminen digitalisoituvassa yhteiskunnassa. SeniorSurf tukee valtakunnallista nettiopastustoimintaa ja tuottaa materiaalia sekä opastajien käyttöön että itsenäisen opiskelun avuksi, kun perustiedot ovat jo hallussa. Ohjeet on pyritty tekemään mah- 22 dollisimman selkeiksi ja niitä tukemaan on tehty opastusvideoita. Koska opastukseen osallistuminen on usein korkean kynnyksen takana, on kynnystä pyritty madaltamaan myös videoilla, joilla kerrotaan tietotekniikan tuomista hyödyistä ja huveista. Vertaisopastajan avulla alkuun Parhaiten alkuun pääsee hyvän opastajan johdolla. Maksutonta vertais­ opastusta tietokoneiden, älypuhelinten ja tablettien käyttöön tarjoavat muun muassa ikäihmisten tietotekniikkayhdistykset ENTER ry, Mukanetti ry, Savonetti ry ja Joen Severi ry sekä useat kirjastot, eläkeläisjärjestöt, kunnat ja yhdistykset. Tietoa opastuspisteistä ja niiden toiminnasta on koottu SeniorSurfin nettisivuille www.vtkl.fi/seniorsurf. Kannattaa seurata myös paikallislehtien ilmoituksia. Vanhustenviikolla lokakuussa järjestetään eri paikkakunnilla SeniorSurf-tapahtumia, joissa voi tutustua laitteisiin ja sähköisiin palveluihin. Tapahtumista ilmoitetaan mm. paikallislehdissä. Opastuksen tukipilareina ovat toi- minnan järjestäjät, mutta ilman vapaaehtoisia jäisi suurin osa ihmisistä ilman opastusta. Usein vertaisopastaja, itsekin iäkkäämpi, osaa parhaiten puhua opastettavan kanssa ”samaa kieltä” ja edetä sopivan rauhallisessa tahdissa. On mahtavaa, että Suomesta löytyy vapaaehtoisia, jotka auttavat kanssaihmisiään ihan vain auttamisen halusta. Iäkkäät mukaan jo suunnitteluun Opastuksen järjestäminen on valtaosin järjestöjen vastuulla. Kun sähköiset palvelut halutaan ensisijaiseksi asiointitavaksi, tulee palvelun tarjoajan ottaa vastuu myös opastuksen järjestämisestä. Tämä voidaan hoitaa vaikka perehdyttämällä vertaisopastajat uuden palvelun käyttöön. Kun vielä sähköisten palveluiden suunnittelussa otetaan alusta alkaen huomioon myös iäkkäiden käyttäjien tarpeet, madaltuu kynnys palveluiden käyttämiseen huomattavasti. SeniorSurf on Vanhustyön keskusliiton toimintaa, jota sosiaali- ja terveysministeriö rahoittaa Veikkauksen tuotoilla. www.vtkl.fi/seniorsurf LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 22 16.5.2017 10.11

TEKSTI: PÄIVI AALTONEN JA JUHA VIITANEN KUVAT: PÄIVI AALTONEN KUVA: MARJA HAAPIO Apteekki-illoista tietoa ja virkistystä Orionin tarjoamissa apteekki-illoissa omaishoitajille tulevat tutuiksi niin paikallisen apteekin palvelut kuin henkilökuntakin. I tä-Uudenmaan Omaishoitajat ja Läheiset ry, Östra Nylands Närståendevårdare och Vänner rf, järjesti ensimmäisen omaishoitajien apteekki-illan Lapinjärvellä huhtikuussa. Illan aiheena oli hyvä lääkehoito ja mukana lähes parikymmentä innostunutta kuulijaa. Asiantuntijana oli Lapinjärven apteekkari Jussi Kalsta. Hän kertoi mm. lääkkeiden yhteis- ja haittavaikutuksista sekä siitä, kuinka tärkeää on noudattaa apteekista lääkkeiden ottamisessa saatuja ohjeita. Yleisö osallistui tilaisuuteen kyselemällä ja kertomalla omia kokemuksiaan lääkkeistä. Kun tietopohjainen osuus illasta oli ohi, alkoi vapaamuotoinen keskustelu omaishoitajuudesta. Omaishoitajille apteekki-ilta olikin virkistävä mahdollisuus päästä tapaamaan vertaisia. Illan päätteeksi kaikki osallistujat saivat Orionilta lahjaksi ihonhoitotuotteita sisältävän tuotepaketin. Apteekki-illat osa liiton ja Orionin yhteistyötä Yli 30 Omaishoitajat ja läheiset -liiton paikallisyhdistystä järjestää paikallisen apteekkarin kanssa apteekki-iltoja vuoden 2017 aikana. ”Päätimme Orionilla ehdottaa sekä Omaishoitajat ja läheiset -liiton kanssa tekemämme yhteistyön että Orionin 100-vuotisjuhlavuoden kunniaksi apteekki-iltojen järjestämistä tutustuttaaksemme apteekin henkilökuntaa ja omaishoitajia keskenään. Iltojen avulla halutaan auttaa apteekkien henkilökuntaa omaishoitotilanteen tunnistamisessa. Omaishoitajille puolestaan tarjotaan mahdollisuutta Orionin tuotepaketin saaneet Irmeli ja Mirjami Hämäläinen iloitsivat Orion tuesta omaishoitajille. saada apteekkiasiointiin entistä enemmän sujuvuutta, kun paikallinen apteekkari itse kertoo apteekin palveluista. Moni apteekkari innostui ehdotuksestamme. Tuote-esittelyt ovat myös kiinnostaneet osallistujia”, kertoo projektijohtaja Jarmo Seppälä Orionilta. ”Sen lisäksi, että apteekki-illat tarjoavat omaishoitajille tietoa ja virkistyshetken, voivat paikallisyhdistykset kertoa illoissa omasta toiminnastaan ja levittää omaishoitotietoa. Toivottavasti tämä on alku pidempiaikaiselle paikallisyhdistysten ja apteekkien yhteistyölle”, sanoo Omaishoitajat ja läheiset -liiton järjestöpäällikkö Merja Purhonen. Itä-Uudenmaan Omaishoitajat ja Läheiset ry:n hallituksen jäsen, omaishoitaja Anja Rautiola toteaa, että Orionin tukema, yhdistyksen ja paikallisen apteekin yhdessä järjestämä apteekki-ilta oli ilahduttava ja harvinainen huomionosoitus omaishoitajille. ”Illan ansiosta saimme myös uusia jäseniä yhdistykseemme. Osallistujat kertoivat, että kun yhdistys pystyy järjestämään omaishoitajille hyödyllisiä tietoiskuiltoja yhteistyökumppaneiden kanssa, niin yhdistyksen toimintaa kannattaa tukea liittymällä jäseneksi”, Anja Rautiola iloitsee. Ilta oli myös apteekkarin mieleen. Lapinjärven apteekkarille Jussi Kalstalle lääkeyrityksen kanssa yhteistyössä järjestetty asiakasilta oli ensimmäinen. Kysy apteekki-illoista oman alueesi paikallisyhdistyksestä. Yhdistysten tiedot www.omaishoitajat.fi/paikallisyhdistykset ”Ilta oli erittäin innostava ja arvokas kokemus. Toivottavasti tällaisia asiakkaita lähelle tulevia tietoiltoja olisi tulevaisuudessakin”, apteekkari Jussi Kalsta sanoo tyytyväisenä. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 23 23 16.5.2017 10.11

Omaishoito 2 0 1 7 Juttusarjassa seurataan Kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman (KOHO) esitysten ja liiton strategisten tavoitteiden toteutumista. TEKSTI: MARJA TUOMI Omaishoitolaki muuttui – toteutuuko lain henki? Omaishoidon tuen myöntämisen kriteerien yhdenmukaistaminen on sekä heikentänyt että parantanut omaishoitajien asemaa. E duskunta hyväksyi 1.7.2016 muutoksia omaishoitolakiin. Tavoitteena on tukea omaishoitajien jaksamista muun muassa laajentamalla vapaapäiväoikeutta siten, että kaikilla omaishoitajilla on oikeus vähintään kahteen vapaavuorokauteen. Ennen lain muutosta noin 10–15 % sopimusomaishoitajista oli ilman vapaapäiväoikeutta. Lakiin lisättiin kunnille velvoite järjestää tarvittaessa omaishoitajille valmennusta, koulutusta sekä hyvinvointi- ja terveystarkastuksia. Omaishoitajien valmennuksen järjestäminen siirtyy kunnan vastuulle 1.1.2018 alkaen. tietoon on tullut vain yksittäisiä tapauksia, joissa ilman vapaapäiviä olleen omaishoitajan sopimus on tarkistettu ja hän on saanut säädetyt vapaapäivät. Saattaa kuitenkin olla, että sopimuksia on tarkistettu, mutta liittoon ei ole välittynyt tästä tietoa. Liitto pyytää tietoa myös myönteisistä muutoksista. Lain perusteluissa todetaan myös, että mikäli omaishoitajalle on aikaisemmin myönnetty kolme vapaapäivää, niin vapaapäivien määrää ei tule laskea tämän lainmuutoksen perusteella. Valitettavasti juuri näin näyttää käyneen eri puolilla maata eli vapaapäiviä on vähennetty. Sopimusten tarkistaminen yhä kesken Lain hengen mukaisia tulkintoja Siirtymäsäännösten mukaan kunnan on huolehdittava siitä, että ennen lain voimaantuloa tehdyt omaishoitosopimukset ja niiden liitteinä olevat hoito- ja palvelusuunnitelmat tarkistetaan vastaamaan muutetun lain säännöksiä viimeistään 1.4.2017 alkaen. Siirtymäaikaa oli reilu puoli vuotta. Monet kunnat eivät olleet määräaikaan mennessä päivittäneet omaishoidon tuen myöntämisen kriteerejä vastaamaan lain muutoksia. Kunnat tulkitsevat lakia hyvin eri tavoin. Usein otsikoihin nousevat vain huonot uutiset, mutta on myös kuntia, joissa toimitaan lain hengen mukaisesti. Näin on esimerkiksi Oulussa, jossa omaishoitajien yhdistys on otettu mukaan kriteerien yhdenmukaistamiseen ja omaishoitajien asemaan on tullut parannusta. Keski-Suomessa haluttiin kuulla liiton edustajaa, kun omaishoidon tuen kriteerien yhtenäistäminen käynnistettiin. Kempeleen kunta on luvannut järjestää myös ilman sopimusta oleville omaishoitajille vapaata sosiaalihuoltolain vaatimalla tavalla. Omaishoidon tuen kriteereitä kiristetty Lain muutoksiin vedoten eri puolilla maata ryhdyttiin yhdenmukaistamaan omaishoidon tuen kriteereitä. Yhdenmukaistaminen on ollut liiton tavoitteena pitkään, koska siten turvataan omaishoitajien yhdenvertainen kohtelu. Yhdenmukaistaminen ei saa kuitenkaan toteutua tavalla, joka nyt näyttää tapahtuvan monilla alueilla: kriteerejä tiukennetaan niin, että yhä useammat omaishoitoperheet jäävät vaille tarvitsemaansa tukea. Esimerkiksi Helsingissä näin on käynyt monelle erityislapsiperheelle. Vapaapäiviä sekä lisätty että vähennetty Onko omaishoitajien tukeminen kunnassasi huonontunut tai parantunut? Tämä juttu perustuu liittoon 30.3. mennessä tulleisiin tietoihin. Pyydämme lähettämään tietoa esimerkiksi palvelusetelien käytöstä, sopimusten tarkistamisesta sekä hyvinvointi- ja terveystarkastusten toteutumisesta eri-ikäisille omaishoitajille: marja.tuomi@omaishoitajat.fi Omaishoitosopimusten tarkistaminen ei ollut toteutunut määräaikaan mennessä läheskään kaikissa kunnissa. Liiton 24 LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 24 16.5.2017 10.11

Valinnanvapausmallissa TEKSTI: MARJA TUOMI Valinnanvapauslakiesitys vaatii täsmennystä • Asiakas voi valita sote-keskuksen ja hammashoitolan vuodeksi kerrallaan. Sote-palvelujen tuottaja voi olla maakunnan omistama yhtiö, yksityinen yritys tai järjestö. Asiakasmaksu on kaikissa sama. • Sote-keskuksista saa hoitajan ja lääkärin palveluita sekä sosiaalipalveluihin liittyvää neuvontaa. • Tarvittaessa sote-keskuksesta ohjataan muihin palveluihin. Liitto toteaa hallituksen valinnanvapauslakiesitykseen antamassaan lausunnossaan, että valinnanvapaus on tavoitteena hyvä, mutta hallituksen lakiesitys on puutteellinen. M aan hallitus esittää osana sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta valinnanvapautta sosiaali- ja terveydenhuollon peruspalveluissa sekä hammashoidossa. Tarkoituksena on mm. turvata nykyistä nopeampi hoitoon pääsy ja palvelujen saanti. Valinnanvapautta maksusetelillä ja asiakassetelillä Valinnanvapauden tavoitteena on edistää asiakkaan vaikutusmahdollisuuksia palveluiden valintaan. Jos sote-keskus ei itse järjestä tarvittavaa palvelua, se voi myöntää palvelun hankintaan muualta maksusetelin, ja maakunnan liikelaitos myöntää vastaavasti asiakassetelin. Liiton kanta esitettyihin seteleihin on myönteinen. Hyvää esityksessä on se, että sen mukaan molempien setelien tulee kattaa palvelun hinta. Epäselväksi sen sijaan jää, mitä palveluita seteleillä voi hankkia. Henkilökohtaista budjetointia tarkennettava Henkilökohtainen budjetti tarkoittaa palvelujen käyttäjälle annettua rahaa tai maksusitoumusta, jolla hän voi hankkia tarvitsemansa palvelut haluamallaan tavalla. On hyvä, että asiakas pääsee vaikuttamaan ja päättämään, mistä tarvitsemansa palvelut hankkii, mutta se edellyttää, että henkilökohtainen budjetti kattaa kaikki tarvittavat palvelut. Samoin asiakkaan tulee saada tarvitsemansa tuki ja ohjaus sekä palvelujen valintaan että budjetin seurantaan. Valinnanvapaus tuo myös vastuuta. Lakiesityksen mukaan henkilökohtainen budjetti muodostetaan palvelutarpeen arvioinnin ja asiakassuunnitelman perustella. Lain perusteluissa todetaan, että ”henkilö suunnittelee palvelujensa tarkemman sisällön budjetin rajoissa ja valitsee palvelujensa tuottajan”. Asiakkaan tulisi joko itse tai tuettuna suunnitella ja hallinnoida omaa palvelukokonaisuuttaan. Liiton kanta henkilökohtaisesta budjetista on, että malli on hyvä, mutta budjettia koskeva kuvaus on puutteellinen. Täsmennystä tulee saada esimerkiksi siihen, miten nopeasti maakunnan liikelaitos pystyy reagoimaan, jos omaishoitotilanteessa tapahtuu muutos, tai mikä on henkilökohtaisen budjetin suhde omaishoidon tukeen. Sosiaalipalvelut vähälle huomiolle Liitto toteaa lausunnossaan, että valinnanvapaus ehdotetulla tavalla toteutettuna vaarantaa sote-uudistuksen tavoitteiden saavuttamisen. Esitys on keskeneräinen ja vaatii täsmennystä. Se painottuu terveyspalveluihin ja sosiaalipalvelut jäävät vähäiselle huomiolle. Valinnanvapauden on suunniteltu tulevan voimaan vuoden 2019 alussa. Liiton kanta on, että aikataulu näin suurelle uudistukselle on liian tiukka. On varmistettava, että kansalaiset saavat tarvitsemansa sosiaali- ja terveyspalvelut keskeytyksettä. Liitto pitää hyvänä asiakkaan mahdollisuutta saada valita itselleen parhaiten sopivia palveluja. Esitys ei kuitenkaan turvaa kansalaisten yhdenvertaisuutta. Todennäköistä on, että palvelujen saatavuus ja valinnanvapaus paranevat entisestään kaupunkialueilla. Sen sijaan haja-asustusalueilla valinnanvapaus tullee olemaan näennäistä. Tämä asettaa kansalaiset eriarvoiseen asemaan. Asiakkaan oikeussuojassa puutteita Liitto haluaa kiinnittää huomion myös asiakkaan oikeussuojaan. Esitys kaipaa täsmennystä siihen, mitä keinoja asiakkaalla on käytössään, jos palvelu on heikkoa tai puutteellista. Tiivistelmä liiton lausunnosta www.omaishoitajat.fi/ajankohtaista LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 25 25 16.5.2017 10.11

TEKSTI: MERJA KALLIO JA MINNA LEINONEN KUVAT: ERINOMAINEN-HANKE Projektipäällikkö ja suunnittelija Merja Kallio (vas.) ja projektisuunnittelija Minna Leinonen työskentelevät Kainuun ErinOmainen-hankkeessa. Projektisuunnittelija Minna Leinosen Kiira-tytär tutustumiskäynnillä hevostallilla Kajaanissa. ErinOmainen -hanke erityislapsiperheiden tueksi Kainuun hankkeessa luodaan erityslasten omaishoitajien toimintamalli, jolla tarjotaan mm. vertaistukea, palveluohjausta ja levitetään tietoa erityislapsiperheiden tuen tarpeista. E rinOmainen-hankkeessa kehitetään erityislasten omaishoidon toimintamalli Kainuun alueen perheille, joissa on alle 18-vuotiaita erityistä tukea tarvitsevia, pitkäaikaissairaita, vammaisia tai mielenterveys- ja käytöshäiriöisiä lapsia ja nuoria. Erityislasten omaishoitajat voivat olla sekä omaishoidon tukea saavia että tuen ulkopuolella olevia. Etelä-Savon sosiaali- ja terveyspalveluiden kuntayhtymä ESSOTE:n hallinnoima ja Kainuun sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymän toteuttama osahanke toteutetaan 1.1.2017–31.10.2018. Erityislapsiperheiden arkea tehdään näkyväksi Kuntien, kuntayhtymän ja järjestöjen yhteistyötä lisätään muun muassa perustamalla erityislapsiperheille lisää Leijonaemot-vertaistukiryhmiä Kainuun alueelle. Erityislasten omaishoitajien työn ja opiskelun yhteensovittamista tuetaan. Sijaishoidon valikoimaa laajennetaan perhelähtöisemmäksi. Erityislapsiperheiden arkea tuodaan nykyistä näkyvämmäksi järjestämällä 26 mm. erilaisia tapahtumia. Työnantajille, Kansaneläkelaitokselle, TE-toimistoille ja viranomaisille tarjotaan lisää tietoa erityislasten omaishoidosta ja erityislasten vanhemmuudesta. Palveluohjausta tarpeiden mukaan Erityislapsiperheiden ääni kuuluu hankkeessa. Perheet otetaan mukaan toiminnan kehittämiseen asiakaslähtöisyyden varmistamiseksi. Hankkeessa luodaan maakunnallinen työntekijätyöparimalli, jonka toiminta perustuu perheen tarpeisiin, perheiden ja työntekijöiden kumppanuuteen ja moniammatilliseen yhteistyöhön yli hallintorajojen ja järjestöjen kanssa. Palveluohjaus-toimintamallilla tarjotaan erityislapsiperheille kynnyksetöntä palveluohjausta ja tukea. Palvelua on mahdollista saada yli diagnoosirajojen, ilman asiakkuutta. Tarjottavien palveluiden lähtökohtana on perheiden tarpeet. Mottona on ”arki saadaan rullaamaan sujuvasti erityislapsiperheissä, palvelut ja tuki räätälöidään yhdessä perheiden kanssa”. Tarpeen vaatiessa työntekijä voi toimia perheen ”puolestapuhujana” palavereissa, jos vanhempien voimavarat ovat vähissä. Videoyhteys täydentää kasvokkaista ohjausta Erityislapsiperheiden avun ja tiedon hakemisen tueksi kokeillaan erilaisten viestintävälineiden hyödyntämistä. Esimerkiksi jo olemassa olevaan Omasoten sähköiseen viestintäkanavaan perustetaan ryhmätoiminta-osio. Lisäksi kokeillaan chat-toimintaa, joka tarjoaa palvelua ympäri vuorokauden. Videoyhteyksillä täydennetään kasvotusten tapahtuvaa palveluohjausta. Ota yhteyttä Jos haluat kuulla lisää ja/tai antaa ideoita erityislasten omaishoidon kehittämistyöhön, ota yhteyttä Merja Kallioon, puh. 044 797 5327, merja.kallio@kainuu.fi, tai Minna Leinoseen, puh. 044 797 0687, minna.ma.leinonen@ kainuu.fi. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 26 16.5.2017 10.11

äyn- TEKSTI: RIIKKA SHEMEIKKA Kuntoutussäätiön selvitys: Räätälöidyt palvelut tukevat omaishoitajia Hoivavapaa, koulutus, valmennus, sijaishoito ja työpaikalla annettava tuki auttavat omaishoitajaa hoitotyössään. K untoutussäätiön Omaishoitajien tarvitsemat tukitoimet tehtävässä selviämiseen -selvityksessä kartoitettiin muissa maissa käytössä olevan, Suomeen soveltuvan hoivavapaamallin luomista. Hoivavapaan kaltaisia malleja on käytössä monissa Länsi-Euroopan maissa. Selvityksessä tarkasteltiin myös, minkälaiset tukitoimet auttavat omaishoitajia selviytymään tehtävässään. Hoivavapaa helpottaisi työn ja hoivan yhteensovittamista Selvityksen mukaan hoivavapaa helpottaisi työn ja hoivan yhteensovittamista tilanteessa, jossa omainen tai läheinen tarvitsee äkillisesti tukea esimerkiksi sairauden, onnettomuuden tai saattohoidon vuoksi. Jos omainen sairastuisi, häntä voisi jäädä hoitamaan lyhytaikaisesti hoivavapaan turvin. Tuki voisi ulottua niin itsensä työllistäjiin, opiskelijoihin kuin palkansaajiin. Hoivavapaamallissa palkattomalla vapaalla oleva voisi saada veronalaista hoivavapaakorvausta, joka rahoitettaisiin sairasvakuutuksen työtulovakuutuksesta. Omaishoitajalle omaishoidosta aiheutuvat kustannukset ovat suurimpia silloin, kun omaishoitaja jättää ansiotyönsä tai vähentää työssäkäyntiään. Tällä voi olla myös laajempia vaikutuksia kansantalouteen, jos työssä olevien määrä laskee työntekijöiden siirtyessä omaishoitajiksi. Omaishoito tulisikin nähdä sosiaali- ja terveydenhuoltoa laajempana yhteiskunnallisena ja valinnanvapautta koskevana kysymyksenä. Omaishoito on edullisempaa kuin kodin ulkopuolinen hoito Selvityksessä tarkasteltiin myös erilaisten omaishoitoperheiden tarvitsemia tukia ja palveluita ja niiden kustannuksia. Nykyistä kattavampi omaishoitoperheen kotona asumista tukeva palvelujen kokonaisuus on julkiselle sektorille lähes poikkeuksetta edullisempaa kuin kodin ulkopuolinen ympärivuorokautinen hoito. Suurimmat kustannukset yhteiskunnalle aiheutuvat omaishoitajan työssäkäynnin mahdollistavista omaisen hoivaa korvaavista palveluista, hoidettavan toimintakykyä ylläpitävästä kuntoutuksesta sekä omaishoitajan vapaista. Selvityksen tulosten mukaan omaishoitajien jaksamista ja hoitotyötä voidaan tukea parhaiten yksilöllisillä ja joustavilla tukitoimilla ja palveluilla, joissa otetaan huomioon sekä omaishoitajan että hoidettavan tilanne. Palveluiden sisältö tulisi räätälöidä omaishoitajan työssäkäynnin, fyysisten, henkisten ja sosiaalisten tarpeiden mukaan. Omaishoitajien jaksamista voidaan parantaa myös koulutuksella ja valmennuksella sekä sijaishoidon ja työpaikoilla annettavan tuen avulla. Shemeikka R, Buchert U, Pitkänen S, Pehkonen-Elmi T, Kettunen A.: Omaishoitajien tarvitsemat tukitoimet tehtävässä selviämiseen. Raportti on osoitteessa www.tietokayttoon.fi/ julkaisu?pubid=19101 Palvelut ja omaishoito täydentävät toisiaan Omaishoitajien ja hoidettavien tilanteet ja tarpeet vaihtelevat suuresti, minkä vuoksi tarvitaan räätälöityjä tukitoimia. Tukitoimet ovat vaikuttavia silloin, kun ne on räätälöity sekä omaishoitajalle että hoidettavalle. Omaishoito ja kotona asumista tukevat sosiaali- ja terveyspalvelut täydentävät, mutta eivät korvaa toisiaan. Tutkimuksesta vastannut johtaja Riikka Shemeikka työskentelee Kuntoutussäätiössä. KUVA: KUNTOUTUSSÄÄTIÖ LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 27 27 16.5.2017 10.11

TEKSTI: MARJO RING KUVA: RODEO OY Marjo Ringin tutkimus: Kunnat luistavat omaishoitosopimuksesta Tutkimukseni mukaan omaishoitaja tekee oman osansa omaishoitosopimuksesta, mutta kuntien toiminnassa on parannettavaa. ”Mä nään siellä kauheesti rakkautta, mä nään siellä kauheesti hyvää ” sanoi eräs väitöskirjaani varten haastattelemani omaishoitaja puhuessamme omaishoidosta. Tässä tiivistyy mielestäni kauniilla tavalla omaishoito. Mutta rakkaus ja hyvyys eivät yksin riitä, vaan myös omaishoitaja tarvitsee tukea jaksaakseen antaa läheiselleen rakkautta ja hyvyyttä. Tämä juttu perustuu tekeillä olevaa väitöskirjaani varten toteuttamaani tutkimukseen, jossa tutkin omaishoitoon liittyvää psykologista sopimusta ja haastattelin kymmentä puoliso-omaishoitajaa. Omaishoitaja tarvitsee tuekseen palveluita Kunnan kanssa tehtävä omaishoitosopimus on toimeksiantosopimus, jossa omaishoitaja sitoutuu hoitamaan läheistään 28 ja kunta sitoutuu tukemaan omaishoitoa ja maksamaan siitä palkkion. Omaishoidon toteuttamisen välineeksi on valittu sopimus, joka antaa mielikuvan omaishoitajan ja kunnan yhteisestä sopimisesta ja sopimusosapuolien välisestä tasa-arvosta. Yhdessä sopiminen ei kuitenkaan tutkimukseni mukaan toteudu, vaan omaishoitajat jäävät yksin ja näkymättömäksi omaishoidontukijärjestelmässä. Omaishoitajat tulivat nähdyksi ainoastaan omaishoitajajärjestöissä sekä vertaistensa ja läheistensä keskuudessa. Puoliso-omaishoito rakentuu vahvaan keskinäiseen välittämiseen ja rakkauteen, mikä tekee omaishoitosuhteesta erittäin palkitsevan, mutta myös kuormittavan. Läheisessä ihmissuhteessa tunteet ovat voimakkaita ja jatkuvasti läsnä. Vastuu puolison hoidosta ja hyvinvoinnista on raskas LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 28 16.5.2017 10.11

Puoliso-omaishoito rakentuu vahvaan keskinäiseen välittämiseen ja rakkauteen, mikä tekee omaishoitosuhteesta palkitsevan, mutta myös kuormittavan. ” Tieto saatiin vertaisilta tai omaishoitajajärjestöiltä. kuorma omaishoitajan yksin kannettavaksi varsinkin, kun omaishoitajan kontolla on yleensä puolison hoidon lisäksi myös kodin ja arjen pyörittäminen. Omaishoitaja tarvitsee tuekseen toimivat sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut. Omaishoidon työntekijät kirstunvartijoita Omaishoitosopimuksen tehtyään omaishoitajat odottivat kunnan omaishoidon työntekijöiden olevan se taho, jolta he saavat tietoa, miten kunta tukee omaishoitajia. Työntekijät näyttäytyivät kuitenkin omaishoitajille enemmän kunnan ”kirstunvartioina” kuin omaishoitajia tukevana henkilöstönä. Työntekijät edustivat omaishoitajia kohdatessaan kuntaa ja pitivät huolta ennen kaikkea kunnan taloudesta. He eivät aktiivisesti tarjonneet omaishoitajille heidän kaipaamaa tietoa, vaan tieto piti ”pumpata” työntekijöistä ulos. Tieto, jonka omaishoitajat olisivat halunneet saada kunnasta, saatiin vertaisilta tai omaishoitajajärjestöiltä. Tiedon saannin kanssa oli ongelmia myös terveydenhuollossa. Omaishoitajat odottivat, että heillä on oikeus saada informaatiota puolisonsa sairaala- tai kuntoutusjakson aikaisista hoitolinjauksista tai hoitopäätöksistä. Tietoa oli kuitenkin vaikea saada ja omaishoitajat joutuivat aktiivisesti kysymään tehdyistä hoitopäätöksistä ja niiden seurauksista. Omaishoitajan tarpeet ohitetaan Omaishoitajat arvioivat kuntien omaishoidontuen palvelut organisaatiolähtöisiksi, eivätkä palvelut vastanneet omaishoitajien kokemiin avuntar- peisiin. Palvelut eivät myöskään aina vastanneet edes hoidettavien tarpeisiin, jolloin korostui omaishoitajien rooli puolisoidensa edunvalvojina. Yksi keskeinen ongelma kunnan omaishoidontuen palveluissa liittyi omaishoitajien kokemusten mukaan siihen, että palvelut keskittyivät pääsääntöisesti hoidettavan puolison tarpeisiin. Omaishoitaja ja hänen avuntarpeensa ohitettiin. Vastuu puolison kokonaisvaltaisesta hoidosta siirrettiin kyllä omaishoitosopimuksessa omaishoitajalle, mutta kunta jätti omaishoitajan yksin tuon vastuun kanssa. Tutkimukseni perusteella näyttää siltä, että riittävien tukipalveluiden puute johtaa tilanteeseen, jossa omaishoitajat hukkaavat itsensä ja omat tarpeensa kantaessaan yksin kaiken vastuun puolisoidensa hoidosta ja kodin rutiinien pyörittämisestä. Kunnat ja päättäjät eivät täytä velvoitteitansa Omaishoitajien tekemää työtä arvostetaan virallisissa puheissa ja poliitikkojen lupauksissa vaalien alla. Poliittisilla päätöksentekijöillä olisi velvollisuus ja mahdollisuus vaikuttaa omaishoitajien asemaan, mutta he eivät täytä omaa osaansa. Omaishoitajat kokivat poliitikkojen ja kuntien vastuusta luistamisen erityisen loukkaavana, koska omaishoitajat täyttivät omat yhteiskunnalliset velvoitteensa. He hoitavat läheisiään ja tuovat suuret säästöt kuntien kassoihin, kun laitospaikkojen tarve vähenee. Lisäksi puolisot saavat inhimillistä, parasta mahdollista hoitoa. Tästä huolimatta poliitikot eivät osoita minkäänlaista arvostusta Tohtorikoulutettava Marjo Ring työskentelee apurahatutkijana Itä-Suomen yliopistossa. KUVA: ADA RING omaishoitajien tekemälle työlle. Erilaisia tyhjiä lupauksia esitetään, mutta konkreettisiin toimiin ei ryhdytä. Kyse ei ole siitä, etteivätkö yhteiskunnalliset toimijat ja poliitikot tunnistaisi velvollisuuksiaan, vaan siitä, että taloudelliset kysymykset määrittävät ennen kaikkea sen, miten ja millaista apua tarjotaan vai tarjotaanko apua ollenkaan. Omaishoitajien kannalta olisi ensiarvoisen tärkeää, että heidät nähtäisiin ja kuultaisiin tasa-arvoisina sopimuskumppaneina omaishoidontuen palvelujärjestelmässä. Palvelujärjestelmässä olisi tunnistettava myös omaishoitajat avuntarvitsijoina, ei ainoastaan avunantajina. Tällä hetkellä omaishoidontukijärjestelmässä omaishoitajien tarpeet nähdään hoidettavien puolisoiden tarpeiden, kuntien määrärahojen ja resurssien kautta, ei omaishoitajien itsensä kokemien tarpeiden kautta. Omaishoitajat antavat itsestään omaishoitotilanteessa paljon ja heillä on taipumus ohittaa omat tarpeensa, mikäli ne ovat ristiriidassa puolison tarpeiden kanssa. Olisi vähintäänkin kohtuullista, että edes palvelujärjestelmässä omaishoitaja huomioitaisiin apua tarvitsevana ja näkyvänä sopimuskumppanina. Juttu on lyhennelmä Gerontologia-lehdessä 4/2016 julkaistusta Omaishoito psykologisena sopimuksena -artikkelista. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 29 29 16.5.2017 10.11

TEKSTI JA KUVAT: TIINA KOKKO Opintomatkalla Brysselissä rautaisannos EU-infoa Euroopan unionissa sosiaalipolitiikka kuuluu jäsenvaltioiden vastuulle. EU linjaa yhteisiä tavoitteita ja toimintatapoja sekä antaa suosituksia. O maishoitajat ja läheiset -liiton ja Muistiliiton edustajat tutustuivat Euroopan unionin toimintaan Brysselissä europarlamentaarikko Sirpa Pietikäisen vieraina maaliskuussa. Matkalla kuultiin kiinnostavia puheenvuoroja, esitettiin napakoita kysymyksiä ja opittiin uutta EU:sta. Omaishoitajat ja läheiset -liitosta mukana matkalla oli liiton hallituksen, paikallisyhdistysten ja henkilökunnan edustajia. ”Yhteiskunta pitää rakentaa kaikille”, linjasi puheessaan europarlamentaarikko Sirpa Pietikäinen, joka toimii mm. Euroopan parlamentin omaishoidon intressiryhmän varapuheenjohtajana ja Alzheimer Europe -ryhmässä. Myös liitto osallistuu intressiryhmän toimintaan Eurocarersin kautta. ”Vai miltä kuulostaisi, jos palveluita saisivat vain turkulaiset ruskeasilmäiset, porilaiset sinisilmäiset ja Hämeenlinnassa asuvat ruskeatukkaiset?” Sirpa Pietikäinen on eurooppalaisen omaishoitajien asemaa vahvistavan ohjelman puolestapuhuja. Euroopassa on arviolta 100–125 miljoonaa omaishoitajaa. Kun omaishoitajat tunnistetaan ja tunnustetaan, virallinen status takaisi omaishoitajalle terveydenhuollon, kuntoutuksen ja sosiaalituet elämäntilanteen mukaan automaattisesti, kuten lapsilisät Suomessa nyt. Euroopan komission käsittelyyn on tulossa aloite työ- ja perhe-elämän yhteensovittamisesta. 30 ”Tarkoitus on, että myös muilla kuin lastaan hoitavilla olisi mahdollisuus sekä akuuttiin että pitkäaikaiseen hoitovapaaseen ja työelämän joustoihin”, kertoi Tiina Astola, Euroopan komission oikeusosaston pääjohtaja esityksessään. ”Lainsäädännöt ja perhevapaakäytännöt vaihtelevat maittain eikä toimivaa lainsäädäntöä ole tarkoitus muuttaa huonommaksi. Käsittelyssä hyödynnetään myös Suomen kokemuksia, mm. Väestöliiton Perheystävällinen työpaikka -hankkeen tuloksia.” Pietikäinen: Sote-järjestöt yhteistyöhön Kolmannen sektorin palveluiden turvaamiseksi Sirpa Pietikäinen kehottaa sote-järjestöjä liittymään yhteen, ja esimerkiksi perustamaan isoja sosiaalisia yrityksiä. Mukana voisivat olla niin omais- ja muistijärjestöt kuin vaikkapa Marttaliittokin. Hän kannustaa sote-järjestöjä myös tekemään yhdessä kansalaisaloitteita, pyrkimään syyteaalloilla vaikuttamaan sosiaali- ja terveyspalveluihin. ”Euroopan unionin perusajatus on kansalaisten tukeminen”, muistuttaa Pietikäinen. ”Järjestökentän on kaapattava keskustelu. Tohmajärven torillakin pitää olla joku, joka sanoo, että EU voi tehdä jotakin hyvääkin meille.” LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 30 16.5.2017 10.11

Vas. Sekä Muistiliiton kehittämispäällikkö Minna Teiska, europarlamentaarikko Sirpa Pietikäinen että Omaishoitajat ja läheiset -liiton toiminnanjohtaja Marja Tuomi olivat tyytyväisiä matkan antiin. Tiina Astola (oik.) kertoi Euroopan komissioon tulevasta, työn ja perhe-elämän yhteensovittamista koskevasta aloitteesta. Uutta tietoa ja tuoreita näkökulmia ”Matka avasi EU:n toimintaa. Eri ihmisten kertomana vallan kolmijako selveni hyvin”, kertoo Jari Pirhonen, liiton hallituksen jäsen. ”Euroopan parlamentti, komissio ja Suomen pysyvä edustusto ottavat kaikki jopa yksittäisiä ihmisiä toimintaansa tutustumaan, kunhan käynnin sopii etukäteen”, hämmästeli Jari Pirhonen hienoa mahdollisuutta. ”Sirpan keskusteluun nostama syyteaalto on fiksu ajatus muistisairaiden ja vanhojen ihmisten asioiden ajamiseksi.” ”Politiikasta kiinnostuneelle matti meikäläiselle tämä on upea reissu. Jäi paljon kypsyteltävää”, kuvaili matkan antia Sari Riskumäki, Lakeuden Omaishoitajat ry:n puheenjohtaja. ”Edesmennyt isoisäni olisi ollut tohkeissaan siitä, että pääsen käymään EU-parlamentissa. Hän seurasi tarkkaan uutisia ja olisi kannustanut matkaan.” Tiesitkö EU:sta? • Euroopan parlamenttiin edustajat valitaan jäsenmaissa suorilla vaaleilla. He edustavat EU:n yli 500 miljoonaa asukasta ja 28 jäsenvaltiota. • Euroopan parlamentissa on 751 jäsentä, joista suomalaisia 13. Kukin jäsenvaltio saa paikkoja asukasmääränsä perusteella. • Virallisia kieliä on 24. • EU:ssa työskennellään poliittisissa ryhmissä, ei maittain jakautuneina. • Euroopan unionin neuvosto edustaa jäsenmaiden hallituksia. Neuvosto sopii EU-lainsäädännöstä ja koordinoi eri alojen politiikkaa. Jäsenvaltiot toimivat vuorotellen neuvoston puheenjohtajana. Suomen vuoro on heinä-joulukuussa 2019. • Euroopan komissio edustaa EU:n yhteistä etua. Komissio tekee säädösehdotuksia ja panee EU-lainsäädäntöä käytäntöön. ”Mielenkiintoinen matka, joka selkeytti, miten Suomen asioita otetaan EU:ssa huomioon. Kompromisseja on tehtävä täälläkin”, kiteyttää Seija Hyvärinen liiton hallituksen jäsen ja Salon omaishoitajat ry:n puheenjohtaja. ”Jaan matkan antia muillekin omaishoitotilaisuuksissa Suomessa.” ”Sain uutta tietoa ja uudenlaisia näkökulmia asioihin, vaikka olen EU-parlamentissa ja Brysselissä monesti käynyt”, sanoo Seija Paatero, liiton hallituksen jäsen ja Turun Seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n puheenjohtaja. Tiukat turvatoimet EU-rakennuksissa ja turvatarkastusten tulo museoihinkin kiinnittivät Paateron huomion. Lisäksi kaupungilla näkyi aseistettuja sotilaita ja sotilasajoneuvoja. Kahden vuoden takaisen Pariisin Charlie Hebdo -terrori-iskun jälkeen turvataso ei ole Brysselissä palautunut normaaliksi. Päinvastoin, pommi-iskujen jälkeen se nostettiin väliaikaisesti korkeimpaan luokkaan. Tiesitkö Brysselistä ja Belgiasta? • Bryssel on Euroopan unionin pääkaupunki, jossa työskentelee yli 40 000 EU-virkamiestä. • Bryssel on Washingtonin jälkeen maailman toiseksi suurin diplomaattinen keskus. • 70 % Brysselin asukkasista on muualta tulleita. • Brysselissä sataa keskimäärin 200 päivänä vuodessa. • Belgiassa on noin 10 miljoonaa asukasta. • Maan pinta-ala on kymmenesosa Suomen pinta-alasta. • Virallisia kieliä ovat ranska, flaami ja saksa. • Belgia tunnetaan suklaasta ja timanteista. Ranskalaiset perunat ovat alun perin Belgiasta lähtöisin. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 31 31 16.5.2017 10.11

TEKSTI JA KUVA: JUHA VIITANEN 2012–2017 Opastava-hanke toi omaishoitajien näkökulmaa palveluiden kehittämiseen Hankkeen tuottamat työkalut ja materiaalit ovat kiinnostuneiden käytettävissä. ”Opastava-hankkeessa kehitettiin omaishoitoperheiden palveluita ja tuotiin omaishoitajien kokemusasiantuntemus sekä omaisyhdistysten tietotaito mukaan omaishoitoperheiden tarvitsemien palveluiden kehittämiseen”, kertoo Omaishoitajat ja läheiset -liiton projektikoordinaattori Virpi Vepsäläinen. Omaishoitajat ja läheiset -liitto ja Mielenterveysomaisten keskusliitto – FinFamin toteuttivat Opastava-hankkeen yhteistyössä vuosina 2012–2017 Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Hankeen ulkopuolisen arvioinnin perusteella hankkeen tavoitteet saavutettiin hyvin. ”Uudistuksia palveluihin ja levittämiskelpoisia toimintamalleja ja palveluideoita on arvioinnin perusteella löydetty. Moni omaishoitaja koki hankkeen myötä voimaantuneensa vaikuttajana ja omaisyhdistykset saivat ideoita toimintansa kehittämiseen sekä uusia yhteistyömahdollisuuksia”, Vepsäläinen kertoo. ”Esimerkiksi hankkeessa kehitettyjä omaishoitajan tunnistamisen ja ensiohjauksen työkaluja on käytössä eri puolilla maata, mm. kuntien terveys- ja sosiaalitoimessa ja liiton paikallisyhdistyksissä.” Haasteena hankkeessa oli asiakaslähtöisen ja monen toimijan yhteistyöhön perustuvan kehittämisen ennakoimattomuus. ”Yhdessä kehittelyn luonteeseen 32 kuuluu, että toimintaa suunnitellaan ja tarkennetaan osanottajien toiveiden perusteella. Tämä tuo mm. aikatauluihin ja resursointiin ennakoimattomuutta, kuten myös se, että esimerkiksi palvelun kokeilu tai päätös siitä voi olla yhteistyökumppanin, kuten palvelunjärjestäjän, käsissä”, Vepsäläinen toteaa. ”Ilahduttavaa on ollut se, että kuntien palveluntarjoajilla tuntuu olevan entistä enemmän halua kehittää palveluita yhteistyössä asiakkaiden ja yhdistysten kanssa”, Vepsäläinen summaa hankkeen antia. Päätösseminaarissa jaettiin ideoita ja verkostoiduttiin Opastava-hankkeen päätösseminaarissa Helsingissä huhtikuussa keskusteltiin palveluiden asiakaslähtöisen kehittämisen haasteista ja tulevaisuuden näkymistä sekä jaettiin hyviä käytäntöjä. ”Asiakaslähtöisessä kehittämisessä viranomaisen ei pidä sortua luulemaan toisten puolesta, vaan asiakkaiden on annettava itse kertoa tarpeistaan. Kehittämiseen osallistuneille pitää myös kertoa, miten heidän ideansa ovat vaikuttaneet kehittämistyön lopputulokseen, jotta asiakkaiden luottamus ja into yhdessä kehittämiseen säilyy”, kertoi asiakaslähtöisen kehittämisen sudenkuopista erikoistutkija Lea Hennala Lappeenrannan teknillisestä yli- opistosta. Suomen Kuntaliiton sosiaali- ja terveysasioiden johtaja Tarja Myllärinen kertoi, että tuleva maakuntauudistus lisää kansalaisten osallistumismahdollisuuksia. Samalla asiakaslähtöisen kehittämisen mahdollisuudet paranevat nykyisestä. ”Maakuntien on taattava kansalaisten monipuoliset vaikuttamis- ja osallistumismahdollisuudet. Yhtenä keinona on ottaa palveluiden käyttäjät mukaan suunnittelemaan ja yhdessä kehittämään palveluja”, Myllärinen sanoi. Omaishoitajat ja läheiset -liiton toiminnanjohtaja Marja Tuomi toi esiin huolen, kuuleeko kukaan palvelun käyttäjää, kun sosiaali- ja terveyspalvelut uudistuvat. ”Järjestöiltä pyydetään lausuntoja hallituksen lakiesityksiin, mutta joskus tulee mieleen, että kuinka huolella ne luetaan. Järjestöt toimivat ihmisten lähellä ja tuntevat heidän tarpeensa. On tärkeää, että järjestöjä kuunnellaan ja että ne otetaan mukaan palveluiden kehittämiseen.” LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 32 16.5.2017 10.11

TEKSTI: JUHA VIITANEN AVOT-asiakasraatiin pääsevät kaikki halukkaat Pikatreffeiltä vinkkejä omaan työhön Seminaarin lopuksi järjestettiin pikatreffit, joissa järjestöjen edustajat jakoivat kokemuksia hyvistä käytännöistä, joissa on huomioitu asiakkaiden osallisuus tai järjestön ja palveluntarjoajan yhteistyö palveluiden kehittämisessä. ”Pikatreffeillä sovittiin jatkotreffejä eli verkostoitumista tapahtui ja hyvät käytännöt toivottavasti leviävät”, Vepsäläinen iloitsee. ”Seminaari ja pikatreffit lisäsivät ymmärrystäni siitä, miten palveluita voi kehittää asiakaslähtöisesti. Sain työhöni hyödyllisiä vinkkejä jo olemassa olevista asiakaslähtöisistä käytännöistä” arvioi seminaarin antia Pohjois-Pohjanmaan hallituksen kärkihankkeen muutosagentti Rita Oinas. Hankkeessa tehtyyn materiaaliin voi tutustua osoitteessa www.omaishoitajat.fi/Opastava-hanke Päätösseminaarin materiaali on osoitteessa www.omaishoitajat.fi/materiaalipankki Opastava auttoi alkuun ”Saimme paljon käytännön neuvoja, ajatuksia ja opastusta Opastava-hankkeen projektikoordinaattori Virpi Vepsäläiseltä, joka kävi kertomassa raatitoiminnasta. Virpin avulla me Siun sotelaiset ja järjestöjen edustajat pohdimme meidän raatiemme tavoitteita”, Laukkanen kertoo. ”Raatitoiminta tulee olemaan hankkeen jälkeenkin osa toimintaamme”, Laukkanen toteaa tyytyväisenä. ”Kannustan kokeilemaan asiakasraateja, sillä asiakkaiden kokemukset ja näkemykset palveluista ja niiden toimivuudesta voivat erota työntekijöiden näkökulmasta hyvinkin paljon. Jos tavoitteena on kehittää palveluita asiakaslähtöisempään suuntaan, ei sitä voi tehdä ilman asiakkaita.” ”Kannustan kokeilemaan asiakasraateja. Jos tavoitteena on kehittää palveluita asiakaslähtöisempään suuntaan, ei sitä voi tehdä ilman asiakkaita”, sanoo Maria Laukkanen. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 33 KUVA: MARIA LAUKKANEN ”Kannatti tulla seminaariin. Sain seminaarista innostusta yhteistyöhön ja kohtasin potentiaalisia yhteistyökumppaneita”, iloitsee Pohjois-Pohjanmaalla työskentelevä hallituksen kärkihankkeen muutosagentti Rita Oinas. Opastava-hankkeessa asiakasraatimalli valittiin malliksi, jota levitettiin muualle Suomeen. Hankkeessa julkaistiin myös Asiakasraatitoiminnan opas, joka on kaikkien hyödynnettävissä. Liiton Opastavan asiakasraatikoulutuksen innoittamana omaishoitajien asiakasraati saatiin käyntiin mm. Mikkelissä liiton paikallisyhdistyksen, hallituksen omaishoidon kärkihankkeen (OSSI-hanke) ja kuntayhtymän yhteistyönä. Asiakasraati on käytössä myös Pohjois-Karjalan Siun sotessa. ”Haluamme kuulla omaishoitajien ajatuksia ja kokemuksia, jotta voimme kehittää palveluitamme entistä asiakaslähtöisemmiksi. Asiakasraadit vastaavat tähän tarpeeseen ja järjestämme tänä vuonna kolme omaishoitajien asiakasraatia yhdessä Joensuun, Lieksan ja Keski-Karjalan omaishoitajien paikallisyhdistysten kanssa”, kertoo Siun soten Arvokasta Vanhenemista Omatoimisuutta Tukemalla AVOT -hankkeen kehittämisasiantuntija Maria Laukkanen AVOT-hanke on yksi hallituksen Kehitetään ikäihmisten kotihoitoa ja vahvistetaan kaikenikäisten omaishoitoa -kärkihankkeista. Raadeissa kuullaan mm. omaishoitajien omia näkemyksiä palveluiden tarpeista ja toimivuudesta. ”Haluamme raatitoiminnalla korostaa sitä, että me virkamiehet ja omaishoitajat olemme samalla puolella. Raatitoiminta toivottavasti vahvistaa entisestään yhteistyötä järjestöjen ja omaishoitajien kanssa ja madaltaa kynnystä keskinäiselle vuorovaikutukselle.” Raateihin pääsevät kaikki, jotka haluavat osallistua. Raadeissa tulee olemaan kaikenikäisten omaishoitajia, järjestön edustajia, sekä Siun soten viranhaltijoita ja AVOT-hankkeen kehittämisasiantuntijoita. ”Kun raadeissa on mukana johtava virkamies ja viranhaltijoita, varmistetaan, että kehittämisehdotuksia voidaan myös toteuttaa,” Laukkanen sanoo. 33 16.5.2017 10.11

Omaishoitaja Ammattilainen Huolestuttaako oma päihteiden käyttösi? Kuormittaako läheisesi päihteiden käyttö? Tunnistatko tilanteen? Uskallatko ottaa puheeksi? Tiedätkö miten voit auttaa? TEKSTI: ELINA KOPONEN JA MERJA KAIVOLAINEN Kuppi nurin -hanke selvittää päihdeongelmia omaishoidossa Hankkeessa kerätään tietoa tuen tarpeista. Jos omaishoito ja päihdeongelmat koskettavat sinua, kerro kokemuksistasi. O maishoitajan tai hoidettavan päihteidenkäyttö aiheuttaa hoivasuhteen monimutkaistumista, huolenpidon vaikeutumista ja omaishoitajan rasituksen lisääntymistä. Omaishoitoperheissä ilmenevää päihdeongelmaa ei Suomessa ole juurikaan tutkittu, eikä siten ole tietoa päihdeongelman kanssa elävien omaishoitoperheiden lukumäärästä. Asiaa voidaan kuitenkin arvioida tarkastelemalla koko aikuisväestöä koskevia tietoja. Alkoholi on suomalaisten eniten käyttämä päihde. Yhdeksän kymmenestä aikuisesta käyttää alkoholia – enemmistö luontevasti ja ongelmattomasti arjessa ja juhlassa, eikä kohtuukäytöstä ole yleensä haittaa. Alkoholia liikaa käyttäviä on kuitenkin noin 28 % aikuisväestöstä (miehet 35 %, naiset 21 %) ja humalahakuisesti juovia noin 11 % (miehet 17 %, naiset 4,3 %). Viimeisten vuosikymmenten aikana iäkkäiden, erityisesti naisten, alkoholinkäyttö on lisääntynyt. Näin arvioiden liiallinen alkoholinkäyttö saattaa koskettaa kymmeniätuhansia omaishoitoperheitä. Häpeä estää avun hakemisen Runsas päihteiden käyttö on vakava terveyshaitta. Lisäksi päihteet aiheuttavat monenlaisia haittavaikutuksia 34 läheisille. Tilanne on erityisen raskas silloin, kun läheinen on omaishoitaja. Dosentti Anni Vilkon tutkimuksessa iäkkään läheisen runsaan alkoholinkäytön todettiin lisäävän omaishoidon kuormittavuutta ja omaishoitajan uupumukseen viittaavia rasituksen, vihan tai masennuksen tunteita sekä tyytymättömyyttä tilanteeseen. Alkoholia runsaasti käyttävillä hoidettavilla oli muita enemmän sanallista aggressiivisuutta, sosiaalisesti poikkeavaa käyttäytymistä, kaatuilua sekä hoivan ja avun vastustelua, mitkä viittaavat hoitajan hankalaan asemaan. Jos päihdeongelma on omaishoitajalla itsellään, se vaikuttaa väistämättä myös hoidettavan hyvinvointiin ja voi haitata merkittävästi hyvän hoidon ja hoivan toteutumista. Päihteiden käyttöön liittyvät häpeän, syyllisyyden ja arvottomuuden tunteet sekä leimautumisen pelko voivat estää päihdeongelman kanssa eläviä hakemasta apua. Avun saamista voi hankaloittaa myös se, etteivät omaishoitoperheiden kanssa toimivat ammattilaiset välttämättä tunnista päihdeongelmaa ja omaishoitoperheille tarkoituksenmukaiset palvelut ja tuki saattavat puuttua. tutkimus- ja kokemustietoa päihdeongelmista omaishoitoperheissä, levitetään aiheeseen liittyvää tietoa ja tuodaan asia julkiseen keskusteluun. Hankkeessa tarjotaan päihdeongelman kanssa eläville omaishoitoperheille vertaistukea, osallistumismahdollisuuksia ja tiedollista tukea. Lisäksi vahvistetaan sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten sekä yhdistystoimijoiden osaamista näiden perheiden tunnistamiseksi ja tukemiseksi. Hankkeessa järjestetään koulutustilaisuuksia sekä tuotetaan oppaita ja muuta materiaalia omaishoitoperheille, ammattilaisille ja vapaaehtoisille. Ota yhteyttä Hankkeessa kerätään parhaillaan tietoa päihdeongelman kanssa elävien omaishoitoperheiden tilanteesta ja tuen tarpeista sekä omaishoitajilta että ammattilaisilta. Jos omaishoito ja päihdeongelmat koskettavat arkeasi ja olet valmis kertomaan kokemuksistasi luottamuksellisesti, ota yhteyttä: koordinaattori Elina Koponen, puh. 020 7806 589 tai elina.koponen@omaishoitajat.fi Hanke kerää ja jakaa tietoa Omaishoitaja ja läheiset -liiton Kuppi nurin -hankkeessa 2017–2020 kerätään Tutustu hankkeeseen: www.omaishoitajat.fi/Kuppi-nurin LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 34 16.5.2017 10.11

en ? ksi? aa? AJANKOHTAISTA Koulutussuunnittelijat Kaisa Parviainen (oik.) ja Matilda Linnavirta vetävät syksyllä alkavaa erityislasten vanhemmille suunnattua verkossa tapahtuvaa ohjattua ryhmätoimintaa. TEKSTI: KAISA PARVIAINEN JA MATILDA LINNAVIRTA KUVA: JUHA VIITANEN eOvet verkossa erityislasten vanhemmille Uusi eOvet tarjoaa tietoa, vertaistukea ja kokemusten vaihtoa. Syyskuun 11. päivänä alkava ensimmäinen eOvet erityislasten vanhemmille on verkossa tapahtuvaa ohjattua ryhmätoimintaa, joka antaa eväitä omaishoitoon ja tarjoaa mahdollisuuden vertaistukeen. eOvissa käsitellään samoja teemoja kuin ns. perusmallisessa Ovet-valmennuksessa® eli omaishoitajuutta osana elämää, tukipalveluita ja omaishoitajan voimavaroja. eOvissa erityislasten vanhemmille hoivatyön ja avustamisen teemojen sijaan käsitellään perhesuhteita ja rooleja perheessä. Lisäksi pohditaan mm. miten omaishoitotilanne on vaikuttanut perheen ihmissuhteisiin. Tavoitteena on, että erityislasten vanhemmat saavat tukea ja tietoa omaishoitajuuteen sekä voivat jakaa kokemuksiaan vertaistensa kanssa. Ovet-valmennuksessa® vertaistuki ei ole aina täysin kohdannut, jos valmennukseen osallistuvien omaishoitotilanteet ovat olleet hyvin erilaisia. Tämän vuoksi liitossa on ryhdytty kehittämään räätälöityjä valmennuksia erilaisille kohderyhmille. eOvet etenee oman aikataulun mukaan Joskus omaishoitajien on vaikea osallistua kasvokkain tapahtuviin Ovet-valmennuksiin® esimerkiksi hankalien liikenneyhteyksien, ansiotyön tai sitovan omaishoitotilanteen takia. Tähän tarkoitukseen on kehitetty eOvet. Neljä viikkoa kestäviin eOviin voi osallistua kotonaan oman aikataulunsa mukaan. eOvissa tutustutaan toisiin omaishoitajiin käymällä keskustelua siihen varatulla keskustelualueella. eOviin sisältyy myös itseopiskeltavaa materiaalia ja pohdintatehtäviä. Verkon välityksellä kirjoitettuna annettava ja saatava vertaistuki on erilaista kuin kasvokkain tapahtuva vertaistuki. Se on kuitenkin verkossakin tapahtuvan eOvien kantava voima. eOVET VERKOSSA ERITYISLASTEN VANHEMMILLE 11.9.–9.10. Maksuton verkossa tapahtuva ohjattu ryhmätoiminta on suunniteltu erityislasten vanhempien tarpeisiin. eOvissa käsitellään omaishoitajuutta osana elämää, vanhemmuutta sekä omia voimavaroja ja tarjolla olevia tukipalveluja. Lisätietoja ja ilmoittautumiset 27.8. mennessä kaisa.parviainen@omaishoitajat.fi tai puh. 020 7806 512. eOvet LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 35 35 16.5.2017 10.11

AJANKOHTAISTA OVET-OHJAAJAKURSSI 26.–27.9. Oulussa 21.–22.11. Tampereella KUVA: JARMO SEPPÄLÄ Maksullinen kurssi antaa tietoa Ovet-valmennuksen® sisällöstä ja työskentelymenetelmistä sekä perustietoa ryhmän ohjaamisesta. Hakemukset Oulun kurssille 7.9. ja Tampereen kurssille 1.11. mennessä. Ohjelma, hintatiedot ja hakuohjeet www.omaishoitajat.fi/tapahtumat Liiton aluekoordinaattori Pia Järnstedt (vas.) ja kehittämispäällikkö Merja Kaivolainen Tampereen lääkäripäivillä 22.3. kertomassa liiton ja Orionin yhteistyöstä sekä omaishoidosta. Lääkäripäivillä tietoa omaishoidosta KAKSIOSAINEN LOMA TYÖSSÄKÄYVILLE OMAISHOITAJILLE 11.–13.9. ja 20.–23.11. Härmän Kylpylässä, Ylihärmässä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n minilomakokeilu tarjoaa lomamahdollisuuden niille, joilla ei ole mahdollisuutta irrottautua lomalle yhtäjaksoisesti viideksi vuorokaudeksi. Loma on jaettu kahden ja kolmen päivän jaksoon. Hakemukset 15.6. mennessä. Lisätietoja ja hakuohjeet www.omaishoitajat.fi/lomat Osana liiton ja Orionin yhteistyötä Orion on pyytänyt liittoa osastolleen kuusille eri lääkäri- ja apteekkaripäiville. Liiton työntekijät ovat paikalla kertomassa omaishoidosta ja liiton toiminnasta. ”Osallistuminen lääkäri- ja apteekkaripäiville tarjoaa liitolle oivan mahdollisuuden tavoittaa niitä terveydenhuollon ammattilaisia, joita emme välttämättä tavoita omien viestintäkanaviemme kautta”, toteaa liiton toiminnanjohtaja Marja Tuomi. ”Omaishoitajat ja läheiset -liiton henkilökunnan osallistuminen ammattilaistapahtumiin yhdessä orionilaisten kanssa on hieno asia. Lääkärit ja apteekin henkilökunta arvostavat suoraa keskinäistä keskustelua ja tiedonvaihtoa omaishoidon parissa työskentelevien kanssa”, sanoo Orionin projektijohtaja Jarmo Seppälä. Lomaa ja kuntoutusta omaishoitajille ja hoidettaville Anna palautetta liiton uusista nettisivuista: www.omaishoitajat.fi Omaishoitajalomat, hakuohjeet ja hakulomakkeet sekä tietoa Kelan kuntoutuskursseista www.omaishoitajat.fi/ lomat-ja-kuntoutus Tutustu liiton uusiin nettisivuihin ja anna palautetta. Palautelomakkeella voit kertoa mielipiteesi myös Lähellä-lehdestä ja liiton toiminnasta. Missä olemme onnistuneet hyvin? Missä on vielä parantamisen varaa? www.omaishoitajat.fi/anna-palautetta Lisätietoja kaisu.haggqvist@omaishoitajat.fi tai puh. 020 7806 533. interv A n Valtakunnallisen omaishoitajien viikon tapahtumat netissä Jä Omaishoitajien viikkoa vietetään 26.11.–3.12. Viikon avaa valtakunnallinen omaishoitajien kirkkopyhä 26.11. Pääjuhla järjestetään Mikkelissä. Päivä, paikka ja ohjelma tarkentuvat myöhemmin. Liiton paikallisyhdistykset järjestävät teemaviikolla sekä yksin että yhdessä yhteistyökumppaneiden kanssa runsaasti tapahtumia eri puolilla Suomea. • • • Tapahtumatietoja ei julkaista Lähellä-lehdessä, vaan niitä lisätään syksyn aikana osoitteeseen H ne www.omaishoitajat.fi/valtakunnallinen-omaishoitajien-viikko 36 O m LÄHELLÄ 2/2017 ku LAH1702_.indd 36 16.5.2017 10.12

Kysy myös intervallijaksoistamme! Arvostettua moniammatillista neurologista laitoskuntoutusta Järjestämme asiantuntevalla kuntoutusotteella • vaativaa lääkinnällistä yksilöllistä kuntoutusta • harkinnanvaraista yksilöllistä kuntoutusta • sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja. Henkilökuntaamme kuuluu mm. neurologeja, neuropsykologeja, puheterapeutteja ja uroterapeutti. Laajennamme välinevalikoimaamme jatkuvasti tarjotaksemme sinulle parhaat lähtökohdat terapiaasi. Neurologisten avoterapioiden osaamista Helsingin Arabianrannassa Helsingin Avokuntoutus Aksonista löydät niin yksilö-, ryhmä- kuin monimuototerapiaa. Tule omakustanteisesti tai maksusitoumuksella. Ota yhteyttä! p. 040 133 7010 / 040 133 7009 tai mnk-kuntoutustoimisto@neuroliitto.fi Kysy Aksonista! p. 040 508 9977 tai aks-ajanvaraus@neuroliitto.fi kuntoutuskeskus.fi avokuntoutus.fi LAH1702_.indd 37 16.5.2017 10.12

LAH1702_.indd 38 16.5.2017 10.12

YHDISTYKSET TOIMIVAT TEKSTI: MINNA KALLIO-JÄRVINEN KUVA: PETU-HANKE Kokkolassa vertaistukea erityislasten vanhemmille Sami, Leevi ja Margit Salo ovat tyytyväisiä erityislapsiperheille järjestettyyn toimintaan. KOKKOLANSEUDUN Omaishoitajat ja Läheiset ry:ssä toimii pienten ja kouluikäisten erityislasten vanhemmille suunnattu vertaistukiryhmä, iltakahvila, joka kokoontuu kerran kuussa. Erityislasten isille on järjestetty oma toiminnallinen ryhmä, jonka vetäjänä toimii vapaaehtoinen. Viimeisimmässä kokoontumisessa miesomaishoitajat tutustuivat perhokalastuksen saloihin. Molemmat ryhmät ovat avoimia, eikä osallistuminen ole sidottu lapsen diagnoosiin. Yhdistys järjestää erityislapsiperheille myös retkiä ja tapahtumia kaksi–kolme kertaa vuodessa. Ryhmien kokoontumisista, retkistä ja tapahtumista ilmoitetaan Keskipohjanmaa-lehden Kepari-liitteessä ja yhdistyksen Toiminta-lehtisessä sekä Kokkolan yhdistyksen Facebook-sivuilla. Näitä seuraamalla saa tietoa tulevista kokoontumisista, paikoista ja mahdollisista ennakkoilmoittautumisista. Erityislapsiperheille suunnattua toimintaa kehitettiin Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n ja Kokkolan kehitysvammaisten tuki ry:n yhteisessä Perheiden tuki (PETU) -hankkeessa. Lisätietoja jyrki.jouppi@kokkolanomaishoitajat.fi ja www.facebook.com/ kokkolanomaishoitajat TEKSTI JA KUVA: MARJA-LIISA KUUKASJÄRVI Netissä metkoja menetelmiä erityislapsiperheille OULUN SEUDUN omaishoitajat ja läheiset ry:n www.hyvinvoivaperhe.fi -sivustolle on koottu vinkkejä erityislapsiperheen arjen ilostuttamiseen olemisen ja yhdessä tekemisen kautta. Vinkit sopivat niin erityislapsiperheille kuin perheitä kohtaaville työntekijöillekin. Nettisivuilta löytyy satuhierontaa, parisuhteen paijausta, Mindfulnessia ja muita metkoja menetelmiä arjen rauhoittamiseen. Esimerkiksi Mindfulnessin avulla voi opetella pysähtymään, hengittämään ja havainnoimaan, mitä juuri tässä hetkessä tapahtuu. Kuuntelemaan, mitä ajatukset haluavat kertoa. Tietoisen läsnäolon harjoitukset auttavat keskittymään, hallitsemaan stressiä ja antamaan tilaa luovalle ongelmanratkaisulle. Metkat menetelmät ovat netissä helposti ja ilmaiseksi käyttöön otettavissa. Sivusto on kehitetty Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset ry:n Hyvinvoiva perhe HYPE -hankkeessa vastaamaan perheiden tarpeeseen päästä mukaan paikalliseen ja helposti saavutettavaan toimintaan. Lisätietoja marja-liisa.kuukasjarvi@osol.fi ja www.hyvinvoivaperhe.fi Matkalla metkaan arkeen www.hyvinvoivaperhe.fi LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 39 39 16.5.2017 10.12

Armi Aktiivituoli – se mukava kotimainen seniorituoli Tuoli auttaa ylös ja pitää sinut kunnossa! Oletko omaishoitaja ja hoidettavasi on: heikkovoimainen, polvi-, lonkka-, tai selkävaivainen, nivelrikkoinen tai sairastaa esim. diabetesta, Parkinsonin- tai MS-tautia. “ “ Nivelrikkoinen puolisoni ei yksin enää päässyt kunnolla nousemaan tuolista. Hankittuamme Armin hän pystyy nousemaan itsenäisesti ja lähes kivuttomasti..” Olen ollut heikkovoimaisen läheisen omaishoitaja jo pitkään. Armin avulla tuolista nousu ja kuntoutus onnistuu helpommin. Ja Armi helpottaa tavattomasti myös minun työtaakkaa” Katso miten te voitte hyötyä Armista: www.armi-aktiivituoli.fi 40 LAH1702_.indd 40 Kysy lisää tai tilaa maksuton kotiesittely: puh. 040 350 7117 www.facebook.com/armiaktiivituoli LÄHELLÄ 2/2017 16.5.2017 10.12

LAKIMIES YRJÖ MATTILA OTL, VTT Omaishoitolain muutosta tulkittu omaishoitajien haitaksi Vuoden 2016 omaishoitolain muutoksen seurauksena useat kunnat ovat kiristäneet omaishoidon tuen saannin kriteereitä. K unnat tekevät omaishoidontukipäätökset ja kunnilla on laaja oikeus päättää tuen myöntämisen ehdoista. Kuntien linjaukset eivät saa kuitenkaan olla ristiriidassa omaishoidosta annetun lain (937/2005) kanssa. Omaishoitolain muutos 1.7.2016 toi vapaapäivät kaikille omaishoitosopimuksen tehneille omaishoitajille. Kuntia velvoitettiin tarkistamaan hoito- ja palvelusuunnitelmat ja omaishoitosopimukset uuden lain mukaisiksi 1.4.2017 mennessä. Lakimuutoksen tarkoituksena oli parantaa omaishoitoperheiden asemaa, mutta esimerkiksi Helsingissä vammaista tai sairasta lastaan hoitavat omaishoitajat havaitsivat omaishoitosopimusten tarkistusten yhteydessä, että hoitopalkkioita ja vapaapäiviä oltiin leikkaamassa. Helsingissä päätettiin uusista tiukennetuista tukikriteereistä. Helsingissä omaishoidon tuen budjettia oli vuodelle 2017 kasvatettu lehtitietojen mukaan 8,5 miljoonalla eurolla, mutta lainmuutoksen myötä aiempaa suurempi summa tulisikin kulumaan omaishoitajien vapaapäiviin. Tällöin Helsingissä on päätetty, että vapaapäiviin kuluva raha on otettava jostain muualta, kuten omaishoitajien hoitopalkkioista. Tämän seurauksena osalla sairasta tai vammaista lasta hoitaneilla omaishoitajilla palkkio aleni ja toisilla se loppui kokonaan. Lopputulos oli, että omaishoitoon varatussa määrärahassa pysyttiin, kun omaishoidon tuen saannin ehtoja kiristettiin. Toinen vaihtoehto olisi tietenkin ollut omaishoitoon varatun määrärahan lisääminen, mutta tätä vaihtoehtoa ei käytetty. Tietojeni mukaan Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunta on kuitenkin ottanut asian käsiteltäväkseen ja tilanne voi vielä muuttua omaishoitajien kannalta paremmaksi. Kuntien käytännöt kirjavia Helsingin tilanne kuvaa hyvin nykyistä omaishoitajien tukemisen tasoa kunnissa. Esimerkki osoittaa, kuinka omaishoidon tuen toteuttaminen on riippuvainen kunnan määrärahoista. Kunta varaa vuosittain määrärahan, jota voidaan käyttää kaikkeen omaishoidon tuen toteuttamiseen, kuten hoitopalkkioihin ja vapaapäivien järjestämiseen. Usein kunnat budjetoivat määrärahan liian pieneksi ja ja raha loppuu kesken vuoden. Tällaisessa tilanteessa kuntien käytännöt vaihtelevat. Joissakin kunnissa ei tehdä enää uusia sopimuksia ennen vuoden vaihdetta, joissakin toisissa taas työntekijöille on annettu oikeus määrärahan ylittämiseen ja uusien sopimusten tekoon. Helsinki ilmentää osaltaan sitä, mitä on tapahtumassa omaishoitajille koko maassa. Monet kunnat ovat ryhtyneet lainmuutoksiin vedoten päivittämään omaishoidon tuen kriteereitään entistä tiukemmiksi. Esimerkiksi Pohjois-Karjalassa Siun sotessa kaikki omaishoitopimukset on irtisanottu ja uudet sopimukset tehdään tiukennetuin kriteerein koko alueen omaishoitajille. Omaishoidossa säästäminen on lyhytnäköistä Kuntien säästäminen omaishoitajien tukemisessa toimii itseään vastaan. Kelan tutkimuksen mukaan omaishoito säästää julkisia varoja vähintään kaksi miljardia euroa vuosittain. Jos omaishoitajat lopettaisivat hoitotyönsä, kunnat joutuisivat korvaamaan omaishoidon huomattavasti omaishoitoa kalliimmalla laitoshoidolla. Kunnilla on varaa parannuksiin. Suomen hallitus on myöntänyt kunnille lisärahaa 75 miljoonaa euroa vuosittain omais- ja perhehoidon kehittämiseen sekä omaishoitolain muutoksien toteuttamiseen. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 41 41 16.5.2017 10.12

SIIVOUS, 040 160 4230 Helsinki | Vantaa | Espoo HUOLTO, KORJAUS JA REMONTTITYÖT Omaishoidon Apu Omaishoitajalle vapaata luotettavasti, ammattitaidolla. Sairaanhoitaja Sanna Honkala 050 596 0114 | sanna@omaishoidonapu.fi (Palveluseteli-palveluntuottaja; Espoo, Helsinki, Vantaa) 42 Lähihoitaja- sekä muistihoitajapalvelut Helsingissä, Espoossa ja Vantaalla. Vi betjänar också på svenska. 040 581 2124 www.dianacare.fi LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 42 16.5.2017 10.12

Palstalla Suomen omaishoidon verkoston jäsenjärjestöt ja muut liiton yhteistyökumppanit käsittelevät hyvinvointiasioita omaishoidon kannalta. TERVEYS TEKSTI: ARJA PASILA KUVA: SUOMEN PARKINSON-LIITTO Monioireinen Parkinsonin tauti haastaa omaishoitajan Viestintävastaava Arja Pasila työskentelee Suomen Parkinson-liitto ry:ssä, joka on Suomen omaishoidon verkoston jäsenjärjestö. www.parkinson.fi Omaishoitajan on syytä varoa, ettei masennu yhdessä sairastuneen kanssa. P arkinsonin tauti on neurologinen sairaus, jonka oireet lisääntyvät taudin edetessä. Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa noin 14 000 ihmistä. Diagnoosin saaneet ovat yleisimmin yli 60-vuotiaita. Lääkitys vaikuttaa toimintakykyyn Parkinsonin tauti aiheuttaa tasapainohäiriöitä, jäykkyyttä ja vapinaa vaikeuttaen pukeutumista, vuoteessa kääntymistä ja nousemista. Kaatumisia voi sattua useita kertoja päivässä, ja omaishoitajan apua tarvitaan myös wc-käyntien yhteydessä useita kertoja yössä. Omaishoitajan kannattaa opetella oikeat avustamistavat, jotka eivät kuormita liikaa omaa kehoa, ja hankkia kotiin apuvälineitä potilaan liikkumista ja omaa työtään helpottamaan. Käytännön ohjeita avustamiseen ja ongelmatilanteista selviämiseen saa mm. Parkinson-liiton Itsenäisesti arjessa -oppaasta. Lääkevaikutuksen loppumisesta johtuva yllättäen alkava jäykkyys voi tehdä sairastavasta täysin liikkumattoman. Lääkkeet saattavat aiheuttaa myös impulssikontrollihäiriöksi kutsuttua epätavallista käytöstä, esimerkiksi peli-, seksi- ja ostoriippuvuutta. Tietoa lääkityksestä, sivuvaikutuksista ja ongelmatilanteiden hoitamisesta omaishoitaja saa esim. Parkinson-liiton kursseilla ja liiton nettisivuilta Pitkään sairastaneen parkinsonpotilaan -oppaasta. Vieläkin vain osa terveydenhoidon ammattilaisista tietää, että parkinsonpotilas tarvitsee lääkkeensä säännöllisin väliajoin pysyäkseen toimintakykyisenä ja että lääkkeiden syöminen valkuaisainepitoisten aterioiden yhteydessä heikentää lääkevaikutusta. Omaishoitaja joutuukin usein neuvomaan sijaishoitopaikkojen työntekijöitä parkinsonlääkityksessä. Yksi taudin etenemiseen liittyvä oire on puheäänen heikkeneminen, jota sairastunut ei itse havaitse. Sen sijaan hän saattaa pitää omaishoitajaansa huonokuuloisena. Tietoa ja ohjeita puheäänen kuntouttamiseen saa Parkinson-liiton puhekursseilta, joille myös omaishoitajat ovat tervetulleita. Parkinson altistaa masennukselle Parkinsonin taudin aiheuttama aivojen välittäjäainetoiminnan häiriö altistaa masennukselle, joka tarttuu helposti myös omaishoitajaan. Masennusta on tärkeä hoitaa ja keskustella siitä avoimesti. Parkinsonlääkityksen ajantasaisuus ja mielialalääkkeiden tarve on syytä arvioida lääkärin vastaanotolla. Omaa mieltään omaishoitaja voi hoitaa esim. etsimällä vertaistukea Parkinson-yhdistysten omaisryhmistä muiden omaishoitoverkostojen ohella. Parkinson-liitto on tänä vuonna perustanut omaishoitotoimikunnan, jonka tehtävänä on selvittää, millä tavoin liitto voi auttaa omaishoitajia selviämään tehtävästään. Parkinson-liiton neuvontapuhelimessa 020 377667 neurologi, hoitaja ja liikuntatyöntekijä vastaavat myös omaishoitajien kysymyksiin. Yksilöllisiä neuvoja sosiaaliturvaan liittyvissä asioissa saa soittamalla numeroon 040 528 7888. Vertaistukea tarjoavat Parkinsonliiton omaishoitajille tarkoitetut kurssit. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 43 43 16.5.2017 10.12

Turun keskustassa, historiallisen kauniilla alueella sijaitsevan kaksikielisen Parkinmäen Palvelutalon muodostavat perinteikkäät Palvelutalo Wilén sekä Candolinien Palvelukoti. Keskeisimmät arvomme ovat turvalja kunnioitus sekä aktiivisuus. Olem- “Täällä minun on hyvä ja turvallinen olla.” me täällä asukkaitamme varten. ANNUKKA | 91 vuotta lisuus, laatu, kodikkuus, yksilöllisyys PARKINMÄEN PALVELUTALO Multavierunkatu 5, Turku +358 2 410 3300 | www.barkbacken.fi HOIVA-AVUSTAJA -LINJA 21.8.2017 - 25.5.2018 Onko ihmisen hyvinvointi lähellä sydäntäsi? Oletko matkalla hoitotyön ammattilaiseksi? Lisätietoa: p. 014-5252 200 kansanopisto@keokarstula.fi www.keokarstula.fi 44 LAH1702_.indd 44 LÄHELLÄ 2/2017 16.5.2017 10.12

RISTIKKO Vastaa ja voita! Ristikon oikein vastanneiden kesken arvotaan viisi Omaishoitajat ja läheiset -liiton tuotepakettia. Jokaisessa paketissa on omaishoitaja-aiheinen t-paita, mikrokuituliina ja kangaskassi. Ympyröi haluamasi paitakoko: M, L, XL, XXL. Lähetä ratkaistu ristikko ja yhteystietosi 5.8.2017 mennessä: Juha Viitanen / Ristikko Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Hämeentie 105 A 18, 00550 Helsinki Nimi: Lähellä 1/2017 ristikon ratkaisu ja voittajat Onnetar suosi seuraavia: Terttu KuosmanenBernhard Kuopio, Raimo Reinikainen Kajaani ja Riitta Hietala Sodankylä. Palkintona oli Vitility-kynsiharja. Onnea voittajille! Osoite: LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 45 45 16.5.2017 10.12

I den här spalten turas förbundets ordförande och förbundets verksamhetsledare om att skriva. SVENSK RESUMÉ TEXT: MARJA TUOMI, VERKSAMHETSLEDARE ÖVERSÄTTNING: MARIA ÖSTERLUND Utvecklandet av närståendevården förenar över gränserna I början av mars besökte representanter för förbundets lokalföreningar, styrelsen och personalen Bryssel på inbjudan av Europaparlamentariker Sirpa Pietikäinen. Vi fick höra om Europaparlamentets och kommissionens verksamhet och om Pietikäinens arbete med att främja närståendevårdarnas sak i Europeiska unionen. Hon är en av de fyra ordförandena i närståendevårdens intressegrupp i Europaparlamentet och hon vet mycket om närståendevårdens situation i Europa. Internationell verksamhet lyfts upp på agendan I slutet av förra året hade vi en läsarundersökning i tidskriften Lähellä. Enligt den är läsarna ganska lite intresserade av internationella frågor. Det är tråkigt eftersom frågor som rör närståendevården är gränsöverskridande och vi har mycket att lära av varandra. Fastän vi i Finland har mycket som kan bli bättre vad gäller närståendevården, har vi också mycket att ge till länder där man nyligen har börjat utveckla den här typen av vård. Finland är ett av få länder i Europa som har en närståendevårdarlag. Också förbundets styrelse anser att vi bör dra vårt strå till stacken i det europeiska närståendevårdarsamarbetet. För att visa detta har en ändring i förbundets stadgar föreslagits. Enligt förslaget skulle deltagande i internationell verksamhet lyftas upp bland verksamheten i bredd med främjandet av närståendevårdarnas situation och stödjandet av lokalföreningarna. 46 LAH1702_.indd 46 Närståendevårdarnas behov och önskemål är liknande överallt, därför passar utvecklandet av närståendevården mycket väl som internationellt samarbete. Att dela god praxis och erfarenheter och sprida dessa gagnar alla. Till exempel projektet Jangsters - unga vårdare hos oss och annanstans var en idé som föddes efter diskussioner med europeiska kollegor. Projektets målsättning är att hitta sätt att stödja unga vårdare i Finland. Att verka tillsammans är givande och ger kraft både i det egna landet och i påverkansarbetet i Europa. Internationellt samarbete för att förbättra närståendevårdarnas situation är viktigt trots att lagarna som reglerar närståendevården stiftas skilt i varje EU-land. Kunskap hjälper i påverkansarbetet I Bryssel kom det fram att många har fått en bild av att alla nyheter som kommer från Bryssel och EU är dåliga nyheter som gäller mest begränsningar och förbud. Vi deltagare uppmanades att föra fram information också om de goda saker som görs i EU för att förbättra européernas liv. I vår grupp fanns också EU-kritiska personer. Det kändes extra bra när också de kom med positiv feedback om det vi hade lärt oss under resan. Fastän det finns ett finskt talesätt som säger att kunskap ökar lidandet kan mera kunskap också hjälpa oss i påverkansarbetet och öppna dörrar till nya världar. Vi kommer att öppna flera sådana dörrar i kommande nummer av tidskriften Lähellä. I årets sista nummer ska vi berätta hur närståendevården är ordnad i olika länder i Europa. LÄHELLÄ 2/2017 16.5.2017 10.12

TEXT: EINE KORHONEN ÖVERSÄTTNING: MARIA ÖSTERLUND Sexualrådgivare Eine Korhonen är minneslots-expert i mellersta Österbotten. BILD: ERKKI AHLHOLM En vårdrelation eller en parrelation? Sexualitet är en del av människans identitet som inte försvinner med hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. En närståendevårdarrelation förändrar ändå rollerna i parförhållandet. I en parrelation spelar sexualiteten en stor roll. Sex gör två människor till ett par. Intimiteten som skapas genom sex kan man inte känna med någon annan än sin egen partner. Är närståendevård och parrelation en omöjlig ekvation? Ordet närståendevårdare kan sätta etiketten vårdare på en person. Rollen som partner kan lätt glömmas bort, liksom det faktum att parrelationen skapades genom kärlek. Det vore bra att då och då stanna upp och minnas hur det var när relationen började. Bra att tänka på vad det var man blev förtjust i hos den andra och vad man har upplevt tillsammans. Frieriet, förlovningen och bröllopet är känsloladdade händelser. Att minnas dessa kan vara ett sätt att stärka känslan av gemenskap. Positiva känslor kan väckas hos närståendevårdaren och den vårdbehövande kan känna ett ökat egenvärde. När man drabbas av en allvarlig sjukdom är inte sex det första man tänker på. I stället kan närhet och olika sätt att uttrycka känslor vara ett bra sätt att stödja sin partner. Sjukdomen kan också föra två människor närma- re varandra. Om de två har haft väldigt olika behov och olika sätt att förverkliga sin sexualitet kan det vara en lättnad för den sexuellt mindre aktiva parten när relationen blir en vårdrelation. Alla parförhållanden är unika. För någon är troheten evig och absolut och redan en flirt eller ett varmt ögonkast till en utomstående kan uppfattas som otrohet. I vissa relationer kan man däremot godkänna att man har också andra relationer. När parrelationen övergår till en vårdrelation kan närståendevårdaren tvingas ta ställning till om hen ger sig själv rätt till närhet med någon annan än sin egen partner. På motsvarande sätt kan den vårdbehövande tvingas fundera på om hen godkänner att närståendevårdaren upplever stunder av njutning med någon annan. Hur man än väljer är det viktigt att man klarar av att leva med sitt beslut. Parrelationen är ett avtal mellan två människor. Var och en har rätt att få och ge kärlek. Var och en har också rätt till sina egna känslor och till att uttrycka dem. Man kan göra upp ett skriftligt avtal med sin partner. Vad betyder trohet i parrelationen? Har den andra rätt till ett eget liv om parrelationen på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning förvandlas till en vårdrelation? Att växla mellan rollerna Det väcker motstridiga känslor när partnern på grund av sjukdom eller skada förvandlas och blir annorlunda. Närståendevårdare har upplevt det svårt att växla mellan två roller. När man nyss har hjälpt den andra på toaletten upplever man sig själv mera som vårdare än som partner. En stund senare borde man växla roll och kunna ha sex. ”När maken har förvandlats och blivit barnslig som en son, och sedan borde jag göra en sexuell invit. Det är lite som incest, fast det ju inte är det”, berättar en närståendevårdare. De flesta närståendevårdare upplever att saker och ting löper som förr. Man känner närhet och har sex som förr. För vissa förvandlas relationen mera till en kompisrelation, men de upplever ändå att relationen är givande och att det känns bra att vara tillsammans. Men visst kan förändringarna kännas besvärliga när relationen övergår till en vårdrelation. ”Vi försökte ha sex men inte blev det någonting av det. Vi kramas och pussas mycket. Trots allt har inte kärleken försvunnit”, berättar en närståendevårdare. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 47 47 16.5.2017 10.12

www.rehashop.fi BSBil-sähkömopo Premium 3-2 BSBil-sähköauto Standard 3-2 Näihin et tarvitse ajokorttia Takuu 2 vuotta 6990,- 4990,- + toimituskulut - huippunopeus 45 km/h ajomatka yhdellä latauksella 70km ladataan tavallisesta pistokkeesta, hydrauliset jarrut - lämmityslaite -peruutuskamera + toimituskulut koottu Suomessa - huippunopeus 25 km/h ajomatka yhdellä latauksella 90km ladataan tavallisesta pistokkeesta, latausaika n. 7h tyhjästä täyteen - lämmityslaite BSBil-senioriskootteri 1250 -maksinopeus 12,5 km/h, -maksimi kuljettajan paino 140kg -sähköiset jarrut (automaattiset) maksimi toimintamatka 40km -latausaika 6-8 h, Mukava ja vakaa ajettava värit: metallipunainen, metallisininen, metallihopea + toimituskulut 2390,- Meiltä myös rahoituksella. Toimitukset koko suomeen! Laatokankatu 5 A 7, 60200 Seinäjoki 48 LAH1702_.indd 48 Katso lisää www.bsbil.fi LÄHELLÄ 2/2017 16.5.2017 10.12

Vaihda ekologiseen Lähellä-nettilehteen Tilaa linkki sähköpostiisi Tee luontoa säästävä valinta ja vaihda paperinen Lähellä-lehti selattavaan näköislehteen ilmoittamalla nimesi, osoitteesi ja sähköpostiosoitteesi Paula Väisäselle paula.vaisanen@ omaishoitajat.fi tai osoitteessa www.omaishoitajat.fi/jasenasiat. TEE TILAUS HETI! JAA KAVERILLE! Saat sähköpostiisi linkin lehteen aina uuden numeron ilmestyttyä. Voit helposti myös jakaa linkkiä lehteen omaishoidosta kiinnostuneille perheenjäsenille, ystäville ja työkavereille. Antoisia hetkiä Lähellä-lehden parissa! Paikallisyhdistysten yhteystiedot netissä Liiton toiminnan kehittäminen -työryhmän esityksestä Lähellä-lehden sisältöä muokattiin palvelemaan lukijoiden tarpeita ja toiveita. Lehdessä julkaistaan entistä enemmän omaishoito- ja yhdistysjuttuja ja tämän seurauksena liiton paikallisyhdistysten yhteystiedot julkaistaan vain numeroissa 1 ja 3. Yhteystiedot löytyvät osoitteesta www.omaishoitajat.fi/paikallisyhdistykset LIITY JÄSENEKSI Liiton sääntöjen mukaan henkilöjäsen liittyy paikallisyhdistyksen jäseneksi. Kirjoita liittymislomakkeeseen, mihin paikallisyhdistykseen haluat liittyä. Muussa tapauksessa sinut liitetään lähimmän yhdistyksen jäseneksi. Vuonna 2017 jäsenmaksu on 25 €. Jäsenmaksu sisältää paikallisyhdistyksen jäsenyyden ja edut, Lähellä-lehden (4 numeroa vuodessa), Lomaoppaan, Palveluoppaan, lakineuvontaa ennakkotapauksissa (ei-jäsenille maksullinen), vaihtuvia yhteistyökumppaneiden etuja ja mahdollisuuden hyödyntää Välittämö100.fi-lahjoituksia. Eroamiset tulee ilmoittaa kirjallisesti. Paikallisyhdistysten tiedot löytyvät osoitteesta www.omaishoitajat.fi/paikallisyhdistykset. Liityn jäseneksi Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry:n paikallisyhdistykseen. TÄYTÄ TEKSTATEN Paikallisyhdistyksen nimi: Liity netissä www.omaishoitajat.fi Sukunimi: Kaikki etunimet: Osoite: Postinumero: Postitoimipaikka: Puhelin: Sähköposti: Syntymävuosi: En halua paikallisyhdistyksen tiedotteita sähköpostitse. Haluan Lähellä-lehden (valitse jompikumpi) selattava nettilehtenä. Saan linkin lehteen sähköpostitse. paperisena lehtenä postitse. LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 49 49 16.5.2017 10.12

OSOITEMUISTIO Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry, Förbundet närståendevårdare och vänner rf KESKUSTOIMISTO: Hämeentie 105 A 18, 00550 Helsinki / Puhelinvaihde 020 7806 500 / Omaishoidon neuvonta 020 7806 599 ma–to klo 9–15 / Jäsenasiat 020 7806 510 / Materiaalitilaukset 020 7806 500 / Lomat ja kuntoutuskurssit 020 7806 533 / etunimi. sukunimi@omaishoitajat.fi www.omaishoitajat.fi KESKUSTOIMISTO Toiminnanjohtaja Marja Tuomi Puh. 020 7806 514 • hallinto ja kehittäminen • järjestöyhteistyö • varainhankinta • Lähellä-lehden päätoimittaja Koulutussuunnittelija Sandra Gehring (äitiyslomalla) Koordinaattori Malla Heino Puh. 020 7806 518 • Suomen omaishoidon verkosto • Jangsterit-hanke Koulutussihteeri Kaisu Häggqvist Puh. 020 7806 533 • omaishoitajien tuetut lomat ja kuntoutuskurssit Kehittämispäällikkö Merja Kaivolainen Puh. 020 7806 513 • koulutuksen ja omaishoitajien jaksamista tukevien erityistoimintojen kehittäminen Viestintäpäällikkö Tiina Kokko Puh. 020 7806 566 • ulkoisen ja sisäisen viestinnän kehittäminen • Lähellä-lehden vastaava toimittaja Koordinaattori Elina Koponen Puh. 020 7806 589 • Kuppi nurin -hanke Talouspäällikkö Tiina Lehtinen Puh. 020 7806 524 • talouden suunnittelu ja hoito • yhdistysten talousasioiden konsultointi Toimistosihteeri Anu Nurmi Puh. 020 7806 500 • toiminnanjohtajan sihteeri • materiaalitilaukset • ilmoittautumiset Koulutussuunnittelija Matilda Linnavirta (Sandra Gehringin äitiyslomasijainen) Puh. 020 7806 520 • OmaisOiva-toiminta Koulutussuunnittelija Kaisa Parviainen Puh. 020 7806 512 • OmaisOiva-toiminta Järjestöpäällikkö Merja Purhonen Puh. 020 7806 522 • järjestötyön kehittäminen • aluetyön sekä ohjaus ja neuvonta -toiminnan suunnittelu ja koordinointi Tiedottaja Juha Viitanen Puh. 020 7806 544 • ulkoinen viestintä • Lähellä-lehden toimitussihteeri • haastateltavat medialle Osoitteen- Länsi-Suomen aluetoimisto Antinkatu 15 C 28100 Pori Aluekoordinaattori Pia Järnstedt Puh. 020 7806 581 • Länsi-Suomen alueohjaus Talous- ja muutokset palvelusihteeri Paulalle. Paula Väisänen Puh. 020 7806 510 • jäsenasiat • palkat ja palkkiot, huomionosoitukset, ansiomerkit Väli-Suomen aluetoimisto Sovionkatu 4-6, 92100 Raahe Aluevastaava, suunnittelija Sari Havela Puh. 020 7806 572 • Väli-Suomen alueohjaus • OmaisOiva-toiminta ALUETOIMISTOT Pohjois-Suomen aluetoimisto Korkalonkatu 18, 2. krs 96200 Rovaniemi Aluevastaava Johanna Tervala Puh. 020 7806 541 • Pohjois-Suomen alueohjaus Etelä-Suomen aluetoimisto Annankatu 8 24240 Salo Aluevastaava, koordinaattori Matti Mäkelä Puh. 020 7806 568 • Etelä-Suomen alueohjaus • yritysyhteistyö Itä-Suomen aluetoimisto Kuninkaankatu 23 70100 Kuopio Aluevastaava Sirpa-Sari Borg Puh. 020 7806 588 • Itä-Suomen alueohjaus Koulutusvastaava Juha Timoskainen Puh. 020 7806 575 • OmaisOiva-toiminnan koordinointi LIITON HALLITUS 2017 Puheenjohtaja Anneli Kiljunen, kansanedustaja Varapuheenjohtajat Seija Paatero, terveydenhuoltoneuvos Meeri Rinta-Jouppi, ympäristöterveydenhuollon johtaja Jäsenet Seija Hyvärinen, SHJ, TH Marja-Leena Lehtinen, sosiaalineuvos Marja Lehtonen, YTM Yrjö Mattila, OTL, VTT Jari Pirhonen, YTM Tuula Poikonen, entinen vammaistyön johtaja Ritva Särkkä, johtava sairaalapastori Tarja Välimäki, TtT Marja Tuomi, toiminnanjohtaja, YTT Tiina Lehtinen, talouspäällikkö, sihteeri OMAISHOIDON NEUVONTA puh. 020 7806 599 ma–to klo 9–15 Puhelun hinta on kiinteästä puhelinverkon liittymästä soitettaessa 8,28 snt/puhelu +5,52 snt/min ja matkaviestinverkosta soitettaessa 8,28 snt/ puhelu + 22,14 snt/min. Neuvontapuhelin ja keskus on SULJETTU 10.7.–5.8. www.facebook.com/ omaishoitajatjalaheiset www.twitter.com/ omaishoito www.instagram.com/ omaishoitajat Vastaanottaja maksaa postimaksun Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Förbundet närståendevårdare och vänner rf TUNNUS 5009275 00003 VASTAUSLÄHETYS 50 LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 50 16.5.2017 10.12

Inhimillisyyttä ja hyvää oloa Kestävät vuodesuojat kotimaiselta toimittajalta! www.puhla.fi myynti@puhla.fi puh. 044 2841998 LÄHELLÄ 2/2017 LAH1702_.indd 51 51 16.5.2017 10.10

Kun puhtaus merkitsee turvallisuutta. On tilanteita, jolloin hygieniasta ei voi tinkiä eikä sen suhteen tehdä kompromisseja. Electrolux Professional 5000 -sarjan pesukoneet ja kuivausrummut minimoivat tehokkaasti infektioriskit. Koneet on suunniteltu sairaaloiden ja hoitolaitosten korkeat hygienia- ja puhtausvaatimukset huomioiden. Ammattilaiselta ammattilaiselle. Koska puhdas tarkoittaa turvallista. Lisää tietoa saat osoitteesta www.electrolux.fi/laundrysystems ja sähköpostitse els.info@electrolux.fi tai soittamalla numeroon 09 39 611. LAH1702_.indd 52 16.5.2017 10.10